整體發展遲緩 (Global Developmental Delay)

整體發展遲緩 (Global Developmental Delay，簡稱GDD)會出現在某些腦癇兒童身上，「遲緩」給人的印象是，孩子只是遲些才開始發展，若很努力學習和訓練，發展便會趕上同齡兒童。最近加拿大醫生Dr. Eyal Cohen在兒童醫學期刊發表文章，表達他對「整體發展遲緩」一詞的看法。

在醫學述語角度看，「整體發展遲緩」一般用來形容5歲或以下兒童的發展狀態，即兒童發展在各方面都與一般兒童平均發展有偏差，就叫「整體發展遲緩」。Dr. Cohen認為這個標籤是過渡性的，也未能讓家人、醫生及專職人士更好地協助兒童(尤其是年紀較大及障礙較嚴重的兒童)發展。他舉例說: 一個人可能有腹痛，在未有機會診斷前，腹痛就是腹痛，但在詳細的臨床檢查及病歷審閱後，他的確診不會還是「腹痛」吧? 是胰臟炎? 腸躁症? 或是其他病? 反正就不會只是腹痛，而正式診斷後，醫生就應使用經實證的治療，盡力令病情得以舒緩。但為何智力障礙一詞，在醫療界好像不能說出口? 每次到醫生說孩子可機會智力受障或弱智，家人就立刻要崩潰了。隨時間推移，世界不同地區漸漸生出了一些較「沒有那麼難聽」的詞，例如「整體發展遲緩」。

Dr. Cohen覺得醫生的避忌，進一步激化社會對各種身心障礙的偏見，就像電影哈利波特裡的伏特魔 - 可怕得連名字都不能說出來。他也認為「整體發展遲緩」這述語在某些情況下會令家人有不切實的幻想，也阻礙家人正面地為現實情況做好準備。他在文中以一個真實個案為例: 他說有個7歲的男孩叫森美(化名)，已第六次因吸入性肺炎入院，男孩的病歷顯示他有新生兒缺氧缺血性腦病變(hypoxic-ischemic encephalopathy，簡稱HIE)和整體發展遲緩，男孩並不能用口語或其他方式溝通，而生活一切所需和行動都要他人協助。差不多每次輕微的呼吸道感染後，他都會患上肺炎，他的身體未能處理因感染而產生的大量黏液。當醫護人員與家人討論開氣造口以緩解孩子的呼吸困難時，家人明白孩子有可能因不開氣造口而死於呼吸問題，但並不同意做手術。最後他們問了一條問題: 「我們停止為他的大學教育儲蓄，是合理的做法嗎?」醫生問他為何有此問題，他們便說: 「我們一直被告知孩子的診斷是整體發展遲緩，在今天之前，我們一直都以為他會追上的。」

遲緩給人的印象是遲到但總會到，例如火車遲了到站，但總是會到的。不過，有長期追蹤的研究發現，大部份有「整體發展遲緩」的孩子都不會追上同齡。以森美為例，Dr. Cohen認為說他只是遲緩未免太不誠實了。除了因醫生可能潛意識覺得沒能「治好」病人是醫藥的失敗，他們也擔心家人會因診斷感到十分哀傷，令會面時間變得太長，由另一醫生說可能更好....這種過份的忌諱，最終只會令有需要的人得不到適切的支援，也深化了智障人士需承受的偏見。

實際操作上，Dr. Cohen認為正視兒童面對的機能障礙，有助適當的專職人員為兒童提供更合宜的輔助儀器、治療和支援服務。父母問醫生孩子長大後可否獨自生活(即有充足的自理能力)是人之常情，而對於障礙較輕微的孩子來說，預後的確會有很多不確定性。但對於障礙較嚴重的孩子來說，醫生不應再含糊其詞，應簡明的向父母解釋獨立生活所需的自理能力，而根據孩子過往表現及現在機能，獨立生活可能較難實現。同時，醫生亦認鼓勵父母懷有希望及合理期望，再表示醫生會全力協助孩子，讓孩子在可能的範圍內成功。以下是Dr. Cohen想像醫生可如何與森美的父母討論森美的情況:

醫生: 我明白森美未能與別人溝通，亦需要你們或護士連續不斷的照顧，以滿足他日常生活中的需要，這表明森美幾乎沒有可能可獲取能讓他獨立生活所需的自理能力。雖然我們並不期望他能學會所有自理技巧，讓森美盡量多獲取技巧也是十分重要的，這可幫助森美在他能力範圍內活得更圓滿更快樂。我們預計森美終生都會受障，影響他生活裡的各個環節。作為醫生，我想與家人合力為森美創造最好的生活，並給他所需的支援。

父/母: 我不想放棄我的兒子。

醫生: 請你告訴我，為甚麼你覺得你是在放棄你的兒子?

父/母: 我們就是這樣覺得。我們已被告知，森美的問題不會好轉，但我們一直都希望問題會好轉。我們一直都很努力跟他做物理治療，而森美現在能抬頭抬得好些了。我在想，抬頭是他能自己坐起來之前的其中一步，你知道吧，就像嬰兒一樣，只不過森美需要較多時間。有時我覺得他的喃喃發聲是話語來的，他是正在學習溝通，只是暫時未能說出字來。為何從來沒有人告訴我們他的障礙會影響終生?

醫生: 我希望我有一個好的答案去回答你的問題....我很樂意與你討論森美的障礙。我們時常把發展想像成學習走來走去和運用物件、自理(自己穿衣或洗澡)、能控制在適當時候才上厠所、學習溝通、與別人有社交互動和解決問題，我們也可根據這個框架談森美的障礙。我明白這些談話會給你們壓力，也會令你們感到哀傷，我想你們知道，你們想討論這些事的時候，我就在這裡，我會協助你們為將來計劃的。

Dr. Cohen在結語部份提醒同僚在下次給出「整體發展遲緩」這診斷前要問一問自己「遲緩」是否合適的用詞 -- 火車最後會到逹嗎? 如果覺得不會，請不要避用身心障礙這詞。身心障礙並不是災難，受障人士每天活在他們的現實中，醫生不去正視障礙不會把障礙變走，反而令醫生及專職人士不能為受障人士提供適切的護理。他希望醫生能正視自己和社會對身心障礙的偏見和身心障礙的影響力。也需要把身心障礙看成一個動態的體系，除了因為障礙本身會變，也因障礙和生活其他環節的關係也十分可變，例如受障人士的溝通能力可能會因溝通輔助器材而有戲劇性的好轉。這樣，醫生便可在時間有限的會面中，與家人認清一些固有假設，並開始與家庭共同努力去履行聯合國兒童權利公約中所說的「受障兒童應在能確保尊嚴、促進自給自足和有助兒童成為社會中活躍一份子的條件下，享有充實及合宜的人生。」

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