照顧有複雜醫療需要的兒童
複雜醫療 需要 何謂複雜醫療需要？是很難的意思嗎？孩子有複雜醫療需要就要一直住在醫院或院舍由專人照顧嗎？定義上，複雜醫療需要跟身心受障不同，多重受障的兒童很多時候在生活上都要用到一些醫療科技，例如胃造口、氣造口、呼吸機或抽痰機，但有些在生活上必須用醫療科技的人又未必在功能上與一般人有很大差距，例如有氣造口的人可以活動自如，用胃造口或鼻胃喉進食的人也可以跟一般人一樣上班上學，只是食物可能跟其他人吃的不一樣。要為子女做好護理上的協調，與所有相關人士溝通，實在不易。本文除了會介紹一些工具及常見問題外，亦有我對香港目前給予育有複雜醫療需要兒童的家庭的支援的看法。 護理圖譜 護理圖譜 (Care Map) 是概念圖譜 (Concept Map) 的衍生，概念圖譜是組織和表達知識的圖形工具，也可說是概念間關係的圖示，用於兒童複雜護理上的話，孩子及其家庭會在圖譜的中心。你可以寫上孩子的名字或貼上孩子的照片。如果孩子能參與圖譜制作，父母應該邀請孩子參與。由中心出發，在第一層次你可畫出幾個對你孩子和家庭來說重要的領域，這些領域及相關內容可能會隨著孩子長大而改變，以下是一些例子，家人可以因應孩子的情況選用 醫療保健 專職治療康復服務 家居照顧 學校及教育 家庭財務及社福資源管理 消閒與社區活動 宗教 資訊及倡議 每一個領域可再分成細項，例如，醫療保健可能包括兒科裡的多個亞專科 (subspecialty) 部門：腦神經科（腦癇治療、大腦麻痺相關的痙攣控制、肌張及運動失調、胃食道逆流導致吸入性肺炎等）、基因科（基因測試）、內分泌科（提早發育、骨質疏鬆）、呼吸科（呼吸機、氣造口、擴張氣管治療、抽痰、睡眠窒息管理等）、發展科（發展遲緩、情緒行為問題、餵食困難、生長緩慢）、耳鼻喉科、心臟科（起博器）、腸胃科（胃食道逆流、便秘、鼻胃喉 NG Tube 、胃造口 G-Tube 、胃腸喉 GJ Tube 等）、精神科、骨科（關節因腦性肌肉痙攣移位、脊柱側彎、骨折、肢體變形等）、坐姿門診（輪椅、室內椅）、義肢矯形部（腳托、企架）、眼科、牙科、免疫系統科和外科等等。專職治療康復服務除了公立的 3T 外可能還包括大腦性視障視力訓練、針灸、瑜珈等等。 我們沒有需要把護理圖譜做到百分百完美，這個過程是動態的，家人和孩子隨時都可根據實際情況修改圖譜。例如有些嬰兒期需要的專科門診，可能在孩子長大了一點就不
