照顧有複雜醫療需要的兒童
複雜醫療需要
何謂複雜醫療需要？是很難的意思嗎？孩子有複雜醫療需要就要一直住在醫院或院舍由專人照顧嗎？定義上，複雜醫療需要跟身心受障不同，多重受障的兒童很多時候在生活上都要用到一些醫療科技，例如胃造口、氣造口、呼吸機或抽痰機，但有些在生活上必須用醫療科技的人又未必在功能上與一般人有很大差距，例如有氣造口的人可以活動自如，用胃造口或鼻胃喉進食的人也可以跟一般人一樣上班上學，只是食物可能跟其他人吃的不一樣。要為子女做好護理上的協調，與所有相關人士溝通，實在不易。本文除了會介紹一些工具及常見問題外，亦有我對香港目前給予育有複雜醫療需要兒童的家庭的支援的看法。
護理圖譜
護理圖譜(Care Map)是概念圖譜(Concept Map)的衍生，概念圖譜是組織和表達知識的圖形工具，也可說是概念間關係的圖示，用於兒童複雜護理上的話，孩子及其家庭會在圖譜的中心。你可以寫上孩子的名字或貼上孩子的照片。如果孩子能參與圖譜制作，父母應該邀請孩子參與。由中心出發，在第一層次你可畫出幾個對你孩子和家庭來說重要的領域，這些領域及相關內容可能會隨著孩子長大而改變，以下是一些例子，家人可以因應孩子的情況選用
- 醫療保健
- 專職治療康復服務
- 家居照顧
- 學校及教育
- 家庭財務及社福資源管理
- 消閒與社區活動
- 宗教
- 資訊及倡議
每一個領域可再分成細項，例如，醫療保健可能包括兒科裡的多個亞專科(subspecialty)部門：腦神經科（腦癇治療、大腦麻痺相關的痙攣控制、肌張及運動失調、胃食道逆流導致吸入性肺炎等）、基因科（基因測試）、內分泌科（提早發育、骨質疏鬆）、呼吸科（呼吸機、氣造口、擴張氣管治療、抽痰、睡眠窒息管理等）、發展科（發展遲緩、情緒行為問題、餵食困難、生長緩慢）、耳鼻喉科、心臟科（起博器）、腸胃科（胃食道逆流、便秘、鼻胃喉NG Tube、胃造口G-Tube、胃腸喉GJ Tube等）、精神科、骨科（關節因腦性肌肉痙攣移位、脊柱側彎、骨折、肢體變形等）、坐姿門診（輪椅、室內椅）、義肢矯形部（腳托、企架）、眼科、牙科、免疫系統科和外科等等。專職治療康復服務除了公立的3T外可能還包括大腦性視障視力訓練、針灸、瑜珈等等。
我們沒有需要把護理圖譜做到百分百完美，這個過程是動態的，家人和孩子隨時都可根據實際情況修改圖譜。例如有些嬰兒期需要的專科門診，可能在孩子長大了一點就不再需要，又例如當孩子到了青少年期，重點可能由學校教育轉到工作、日間活動中心及社區生活。
在護理圖譜裡，有些領域可能只適用於個別家庭，有些領域可能適用於大部份家庭，父母想向其他有經驗的家庭請教時，一般在重叠的領域較易收到回應。因為每間公立醫院的專科分工和病房情況不同，所以父母在尋求經驗分享時可考慮在以醫院劃分的群組發問。若個別醫院沒有特定群組，根據特定的醫療狀況提問也是個好選擇，例如孩子的胃食道逆流問題嚴重，時常嘔吐，家人可考慮採取的方案可以是用手術改變食物進入身體的位置（直接入胃或腸）、改變餵食速度、改變食物/奶粉、使用藥物加快胃清空速度等，而這些方案的優次排列，就視乎家人與病人的價值觀以及醫生的意見（手術果效與風險）。
護理圖譜對家庭來說是一個工具，製作過程讓家人有系統地審視孩子正在接受哪些治療及服務，同時考慮家人照顧者在照顧孩子時在哪些領域扮演甚麼角色及投入度有多高，圖譜可幫助家人辨識孩子整體護理中的缺口（做得不到位的地方）及重複的地方，進而讓家人看到可在哪些範疇更好的協調孩子的護理，盡量為孩子及家庭爭取最適切的支援。家人亦可與醫護人員、治療師、學校人員等分享圖譜，清晰有效地讓相關人員有個總體的概念，而不需要每次都重複口述一些較難說清楚的問題。
在有複雜醫療需要孩子間常見的問題
- 餵食困難及胃食道逆流導致吸入性肺炎
- 便秘及其他消化問題
- 痛楚(成因包括痙攣、其他肌張力問題、腦神經障礙令孩子長期不能放鬆等)
- 關節移位、骨折及肢體變形
- 腦癇發作未能受控，影響孩子發展，家人亦長期處於備戰狀態，因為孩子有長時間發作時可能要送院治理
- 黏液分泌過盛同時吞嚥困難，導致孩子時常嗆到，增加吸入性肺炎風險
- 多次因手術或檢查進行全身麻醉或用藥物令孩子入睡，減低孩子的呼吸承壓能力，在再要用麻醉時需要更加詳細的風險評估，在麻醉過後，亦可能要較長時間回復
- 傷口護理及多次手術可能令病人體內開始出現黏連
- 睡眠問題：包括睡眠時的呼吸問題或睡眠時間及節奏未能與家人同步，嚴重影響家人的睡眠質素。有時，孩子可能因痛楚而不能睡好，並會長時間哭鬧，影響家裡所有人
- 多重用藥(polypharmacy)：需時服用的藥物多於2種，每種藥的用藥時間表可能有所不同，考驗照顧者的計劃及預備能力
- 大量門診預約安排在不同的日子，而孩子可能不良於行，亦需要帶備較多的支援儀器，所以照顧者要就很多預先的準備才能應付一個覆診，嚴重影響孩子及照顧者的生活質素
- 未能安排易達交通工具在預定的時間接送，影響行程或行程成本
- 公共系統提供的支援強度不足，家人往往覺得要再為孩子安排費用較高的私家治療，增加家庭經濟負擔，並要應付安排行程所帶來的工作量
支援育有複雜醫療需要兒童的家庭與醫病共享決策
因為每個孩子的情況都有獨特之處，要支援育有複雜醫療需要兒童的家庭，較難公式化運作。很多時候，家人可能可以就某一項醫療科技分享經驗，例如胃造口護理。但就孩子整體應接受哪些醫療干預，父母間未必能夠直接及完全採取另一個家庭的做法，在這些情況，醫院是有條件協助家人以及病人本身做醫病共享決策 (shared decision making)的。病人應否接受某個醫療程序，以確保父母在同意孩子接受某程序前，已獲得關於該程序的好壞處及相關風險。假如只是一個像去疣般的手術，決定程序可以是十分簡單的，但如果孩子本身有幾個範疇都需要干預，而孩子本身的呼吸系統也有需要關注的地方，那某專科在推薦需要進行全身麻醉的手術時，必須與孩子的主診兒科或呼吸科醫生對話，以確保手術及麻醉不會令孩子的呼吸功能受阻，以及手術後孩子的護理方案是否需要調整。在這個例子中，我們假設醫療系統內有最少一位醫生充分了解孩子，並能在父母感到困惑或不能理解艱深的醫療資訊或原理時可向父母清楚解釋，直至父母完全明白後才安排讓父母簽同意書。但在香港的共公醫療系統內，這個假設不太現實，我們帶孩子到公立醫院覆診，可能每次見的醫生都不同，有些甚至對孩子的情況完全沒有認識，在會面時向照顧者查問一些父母已答過十幾次的情況。父母無可避免地會感到厭煩，為何我已說了十幾次的東西還要問？不打算記下那為什麼要問？又或是今次見的醫生給出跟上次見那一位醫生相反的意見及指示時，父母要怎樣取捨？面對這些挑戰，父母難免覺得困惑、苦惱、焦慮甚至憤怒（為何我要做這麽難的事？）。
有些家庭本身環境比較寬裕，父母的教育程度讓父母能夠有效地記錄孩子的狀況及需要，並在與醫生會面時清晰地溝通，與醫生平等地尋求對孩子來說最有利的方案。但世上任何人都有機會遇上身心障礙的，基層、教育水平偏低的家庭，或是還未從孩子受障的創傷陰霾中走出來的家長，都有機會需要面對孩子的身心障礙以及為孩子作出醫療決定，在資源有限的情況下，要找誰幫忙呢？我必須承認我自己的運氣是十分好的，我的教育背景及工作經驗讓我能有效地跟醫護人員溝通，亦讓我意識到醫護人員也有很多限制，他們基本上是懷有善心的，但作為人就是會出錯，就是會因面子問題或個人偏好不想做一些對但麻煩的事，有些家庭會因為這些事去找私家醫院處理一些問題，或去找私家醫生拿第二或第三個意見，無意中與公院醫生對戰。但有些家庭的經濟環境或其他原因令他們覺得沒有選擇，有時會感覺被醫生迫他們做一些他們覺得對孩子不利的事，例如孩子可能已患過幾次吸入性肺炎，安全起見，醫生建議孩子通過胃造口吸收營養，並在做造口手術時同時做胃底摺疊(Nissen fundoplication)，即將胃頂端(賁門)附近的胃組織，包覆在下食道外圍，再用縫線固定，增加食道下端壓力，讓胃酸逆流遭的阻力變大，藉此緩解胃食道逆流繼而導致吸入性肺炎的風險。但是，家庭覺得孩子能夠用口進食是孩子生活裡很重要的一件事，不能用口進食簡直是非人生活，家人覺得能為孩子煮食是在不容易的生活裡的一種幸福，要孩子用造口進食就是剝奪了家人為孩子煮食的權利，所以家人對造口十分抗拒。要對這些意見分歧的情況，家人覺得「被迫」和不被尊重是無可厚非的。
只看以上的例子，你可能覺得夠複雜了，而有複雜醫療需時孩子的家長，可能要為孩子做多個這類型的決定，他們需要的，往往不止是情緒或經濟上的支援，更能幫助到他們的，是能聽懂他們，能將很難明白的抽象慨念變成較易理解的表述，讓他們有足夠的資料去為孩子做決定。不幸地，在現有的系統內，暫時並沒有為這些家庭專門制定的兒童複雜醫療護理支援，有時有個別護士可以與家人傾談，但這是緣份而不是常規，所以在緣份驅使下我還是遇見過已在接受很多服務但又在實際上十分無助的家庭。實際上大家會遇到的，更可能是當孩子身體出狀況的時候，家人把孩子送到醫院，醫生很快就指責家人處理不善，導致孩子受苦。
家庭何去何從？
情況很艱難，有出路嗎？筆者的個人經驗是，在要考慮這些複雜的決定時，有人願意聽又聽得懂是很重要的。不過，在討論過程中，家人也有需要留意的地方。外人，就算是「同路人（受障兒童家人）」，對你的孩子沒有任何認識，也未必接受過醫學訓練，所以是沒有正式資格提出意見的。同路人可以做的是聆聽關於孩子的敍述，了解家人的難處，與家人一起整理及分析家人從醫院接收到的資訊，並將收到的資訊與有研究數據支持的國際慣例對比，盡力協助家人了解並找到對孩子來說最好的方案。在這個過程中，同路人的意見可能有參考價值，但絕對不是最重要，因為無論同路人說甚麼，承擔醫療程序的是孩子的身體，而照顧孩子康復的是孩子的父母，實施醫療程序的是醫生及醫院，所以家人必須能有效地與醫院溝通，醫療程序能順利進行並取得預期效果當然是最好的結果，但過程中有差錯，醫院是要負責的。我在文中一再強調，為孩子統籌這麼複雜的護理，是非常不容易的。在過程中，家人覺得迷失和挫敗是正常不過，在這些時候，家人可盡量提醒自己做的決定是為甚麼，是不是對孩子來說是最好的？我個人認為「以孩子的利益為依歸」是個很好的引路原則，當我們感到眾說紛紜，不知要如何是好的時候，我們可停下來，慢慢想一下甚麼是對孩子最好，事情就可能會變得簡單一點。思考時想較有系統的話，也可考慮用一位醫生提出的思考框架。
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