兒童腦癇及發展障礙資訊 Paediatric Epilepsy and Developmental Disabilities Hong Kong

在 腦癇路上：醫院攻略 一文提到兒童腦癇病人一般到公立醫院就診，所以病歷和一系列造影和診斷的原始數據全部都記錄在就醫的公立醫院的系統內。在病人家庭希望帶孩子去見私家醫生時，有經驗的私家醫生一般都會問家人是否可提供相關的紀錄，主要是腦電圖 (EEG) 和磁力共振圖 (MRI) 。政府在近年推出電子健康紀錄互通系統 「醫健通」 ，鼓勵病人及私家醫生參與，以提高治療的一致性和連續性。系統在現階段載含的資料包括 : (1) 個人資料； (2) 敏感及藥物不良反應； (3) 診斷、手術及其他醫療程序、藥物； (4) 住院、到診及預約資料； (5) 臨床摘要； (6) 出生及防疫接種紀錄； (7) 化驗及放射報告； (8) 其他檢查報告及 ( 9) 醫療轉介資料。「醫健通」的使用，亦要求私家醫生為計劃參與者，即若家人想見的醫生並沒有參加計劃，醫生還是無法通過系統查閱孩子的病歷。同時，系統現階段只包括主要腦癇診斷工具的報告，由公院醫生或技術人員根據他們的專業判斷去寫，並不是原始數據。 若家人帶孩子去見私家醫生為的是想多取意見，只憑「醫健通」內的資料未必能逹到目的。私家醫生要做出準確診斷，也要有足夠的資料，有時他們可能會轉介病人到私家醫院做 EEG 或 MRI ，費用由家人承擔。 除了自費外，家人亦可選擇到就醫的公立醫院提出查閱資料要求 ( 醫療記錄複本或 X 光片複本 ) 申請，現時大部份有兒科專科的公立醫院都有提供查閱資料服務，條款及收費可參閱相關醫院的申請表格。家人要留意這並 不是 醫療報告申請，醫療報告也並不包括檢查所得的原始數據，在相關醫院的網站，醫療報告申請表和查閱資料要求 ( 醫療記錄複本或 X 光片複本 ) 申請表是分開的，在申請時應留意下載及填寫適當的表格。查閱資料要求 ( 醫療記錄複本或 X 光片複本 ) 申請表內一般不會列出「 EEG 」為一個選項，家人可在「其他」部份填寫，亦因 EEG 是動態的，所以資料的複本會錄在光碟內。家人在報寫報告時需列明所需的 EEG 是那段時間做的，例如在 2017 年 1 月 5 日到 2019 年 1 月 5 日，如果期間做了 3 次 EEG ，那 3 次 EEG 的數據都會放到光碟上，家人亦可要求將相關檢查的報告也放到光碟上，方便自己及私家醫生查閱 ( 在醫健通計劃第一階段，家人並不能查閱系統內的病歷 ) ...

傷殘津貼 是社會福利署管理的公共福利金計劃中的其中一項，是為嚴重殘疾或年齡在 65 歲或以上的香港居民﹐每月提供現金津貼﹐以應付因嚴重殘疾或年老而引致的特別需要。有些人可能覺得家庭經濟環境較好的，便不需要申請津貼，其實申請津貼的人士是無須接受經濟狀況調查的。傷殘津貼是受障兒童的基本人權，為兒童申請傷津並不是濫用公共資源或加重社會負 擔 ，家人也不應為此而感到羞愧。符合申請傷殘津貼資格對某些人來說亦是一種心理創傷，彷彿孩子已沒有希望「正常」地成長，那種絕望感不只是家人自己的惡耗，甚至有醫生和社福系統蓋印敲定 …. 這些想法是常見的。但要照顧有腦病或傷患的孩子開支並不少，現實的問題先解決，在另一些場合才想情感吧。 公共福利金計劃的申請人必須為已成為香港居民最少七年，但 18 歲以下的香港居民如申請傷殘津貼可獲豁免居港七年及項連續居港一年的規定，即嬰兒及幼兒都符合申請資格。於領款期間，申請人需要繼續在香港居留 ( 離港不得超過 305 天，如離港時間超過規定，社署人員會追討離港期間的津貼款項 ) 。 傷殘津貼分 普通額和高額 兩種，普通傷殘津貼 ( 每月 HK$2,095) 申請人需經由衞生署署長或醫院管理局行政總裁 ( 或在極為特殊情況下由私家醫院的註冊醫生 ) 證明為嚴重殘疾﹔及其嚴重殘疾情況將持續不少於六個月 ( 即年齡未達六個月的嬰兒嚴格來說並不符合申請資格，但若醫生認為孩子的病或障礙是永久性的，也可能會提早安排家人申請津貼，不需等孩子滿六個月才評估及申請 ) 。高額傷殘津貼 ( 每月 HK$4,190) 申請人除要符合普通傷殘津貼的資格外，還須經由衞生署署長或醫院管理局行政總裁 ( 或在極為特殊情況下由私家醫院的註冊醫生 ) 證實申請人在日常生活中 需要他人不斷照顧 ，而且並沒有在受政府資助的院舍 ( 包括津助／合約院舍及參與不同買位計劃院舍的資助宿位 ) 或醫院管理局轄下所有的公立醫院及機構接受住院照顧﹐或在教育局轄下的特殊學校寄宿。 要在公共福利金計劃下評定為嚴重殘疾，申請人必須經由衞生署署長或醫院管理局行政總裁 ( 由臨床醫生評估 ) 或在極為特殊情況下由私家醫院註冊醫生證明，申請人的殘疾情況是屬於下述任何一項： 喪失二肢的功能 / 喪失雙手或雙手的姆指和所有手指的功能 / 喪失雙腳的功能 / 完全失明 / 全身癱瘓 ( 四肢癱...

很多社會服務都是由社署提供的，但有兩項服務是由勞福局管理，而且有關對聯合國《殘疾人權利公約》的意見和反饋，都是由勞福局統籌。行政上的劃分可能令家人覺得這些服務只限於在職受障人士申請，其實不然。只要有相關證明，未進入勞動人口的孩子都符合申請資格。而超級市場為殘疾人士提供免費送貨服務是提供給受障人士及其同住的家人或照顧者的。這種令人茫然和混 淆 的行政劃分，進一步提示作為受障兒童父母要採取主動，政府部門沒有好好把它提供的服務和措施向有需要人士宣傳，官僚不痛不癢，也不會因此而被認為是辦事不力或在工作上有任何不良後果，到最後損失的反而是受障人士及其照 顧 者，嚴格來說是種社會不公義，令受障人士的情況更困難。所以，家人和受障人士主動找資料和向其他照顧者查詢，是照顧受障兒童路上很重要的一環。 殘疾人士登記證 《殘疾人士登記證》 ( 簡稱《登記證》 ) 的簽發對象是身體機能永久或暫時受障的人士。發出此證的目的，是讓持證人在有需要時出示《登記證》以證明其本身的受障身份及類別。《登記證》並非一張優惠證或信用咭，亦不得轉讓或出售予他人。 各類受障人士，包括聽障、視障、言語障礙、肢體傷殘、自閉症、 精神病、智障、器官殘障 / 長期病患、注意力不足 / 過度活躍症及特殊學習困難，如障礙會影響其日常生活、參與經濟和社會活動的能力，及 / 或令其行動不便，而且需要較長時間才能康復，均可申領《登記證》。 可提出申請的人士殘疾人士本人可提出申請，或由其父母或合法監護人代為提出申請。如代申請人申領《登記證》，請提交與申請者關係的證明文件。 首次簽發的申請人須填妥 申請表 ，連同證明每類殘疾的文件，以及申請人的身份證明文件影印本及一張彩色近照，郵寄到申請表指定的地址即可。 有關殘疾證明文件必須於最近 6 個月內所簽發，並列明申請人的殘疾類別及有關殘疾情況可能持續的時間。有關殘疾證明文件舉例如下 ( 即需一項 ) ： (i) 由香港註冊的醫生或專業醫療人員 ( 不限於公立醫院人員，私家醫生或專業醫療人員亦可 ) 簽發的殘疾證明； (ii) 由香港註冊的醫生或專業醫療人員 ( 不限於公立醫院人員，私家醫生或專業醫療人員亦可 ) 簽發的「傷殘類別證明書 (CRR4) 」 ( 表格已夾附於申請表內 ) ； (iii) 由教育局資助的特殊學校...

腦癇症對孩子的影響可以謹限於腦癇發作，也可能會對孩子的發展有不同程度的阻礙。雖然香港的公共醫 療 和社福系統有很多可改 善 的地方，但支 援 和資 源 其實並不少，香港系 統 主要的問題是，工作做了，資源投放了，但相關部門沒有很積極去讓有需有的人知道怎樣去申請和運用這些應得的資源和支援。要等服務來找家庭，還是家庭去找服務呢 ? 這是家人可選擇的。過程的第一步，是要知道究竟有哪些服務、資源和資助是適合孩子和家庭，而孩子又符合資格的。而這些公共資源是孩子應得的，家人為孩子申請服務，並不等於孩子是社會的負擔，家人可換個角度去想: 大家都是納稅人，公立醫院的醫生和社署提供的服務，是用各位香港市民努力工作繳交的稅款來營運的。服務和資助已在，申請並不是增加社會負擔，不申請反而是浪費了。 醫院 3T 和 CAC   對嬰幼 兒 期發現發展問題的孩子來說，主要的早期干預一般包括物理治療 (physiotherapy ，簡稱 PT) 、職 業 治療 (occupational therapy ，簡稱 OT) 和言語治療 (speech therapy ，簡稱 ST) 。三種治療的治 療 師也叫 PT 、 OT 和 ST 。 PT 主要支援孩子的大肌肉發展 ( 爬、坐、站、行 ) ， OT 就是小肌肉發展 ( 手指運用、感覺統合、輔助器材建議 ) ， ST 除了協助發展孩子的溝通能力外，也包括吞嚥能力。在嬰幼兒時期， 3T 一般在醫院進行，頻率根據孩子本身的需要及醫院資 源 編配而定。個別醫院會安排孩子在較早時候到 兒童評估中心 (child assessment centre ，簡稱 CAC) 接受評估，幼兒評估一般包括聽力、視力、大肌、小肌及吞 嚥 評估，由發展科醫生統籌不同專家及治療師的評估結果，再決定應提供哪些干預。 學前康復服務: e位、s位和i位 在建議各種在醫院提供的服務同時，家人可能會面見醫務社工，由醫務社工安排輪候學前教育服務。社工會根據醫生的評估結果把孩子加入社署中央轉介系統輪候冊，開始輪候各種學前服務。學前康復服務主要於不同中心提供 ( 不會到戶 ) ，三大類學前康復服務中心為 早期教育及訓練中心 (early education and training centre ，簡稱 eetc 或 e 位 ) 、 特殊幼兒...