受障者與美好生活的距離

最近我在同一天參加了兩場活動，一是關於國際功能、殘疾與健康分類系統 (ICF)的分享會，二是為育有受障子女家長而設的財產安排簡介會，這兩場活動的資料都在電話上流動，所以AI也自作主張把相關的社交媒體資訊餵給我看，澳洲ABC News 在今年三月有一系列專題故事，關注受障者在年長家庭照顧者過身後的生活，故事封面寫著「我死後，我的兒子會怎樣？」(what happens to my son when I die?)，這個問題，真是問到許多家長的靈魂裡。長久以來，有複雜支援需要人士的父母都希望「白頭人送黑頭人」，為什麼呢？就是因為大家看不到自己以外，有誰可明白子女的需要，並用心去滿足這些需要，讓子女不只是生存著，而是有尊嚴、健康、幸福地生活。特別是嚴重智力受障或多重受障者，家人可能也覺得子女難應付，但經過多年來的相處，父母已掌握到一些方法，這些方法是獨特的，往往跟主流做法不同，甚至只適用於一人。只適用於一人的東西，在功利社會裡，有誰會真心想學想做？想到這裡，父母就是無限心酸與無助，覺得子女先走一步，起碼父母可確保他到最後一刻也是被滿滿的愛和優質的照顧包圍，是好走。

成年受障者的父母，在社會不停的提醒與慫恿，可能也參觀過公營或買位的院舍，就算沒實地見過，也看過年前的本地電影或一些關於院舍狀況的紀錄片，再加上近年關於受障者於院舍內受侵害的新聞，父母一想起要將自己照顧得好好的子女送到那種環境，過事事以行政及職員安排為先的生活，內心必然掙扎及難過，甚至感到恐怖，然後就不敢也不願再想下去。

我怕嗎？其實也怕。在上述第一場活動中，講者強調ICF框架的重點是發掘受障者及家人的想望，並根據這些想望去計劃支援與服務，最大程度地實現受障者自主生活。講者有分享案例，服務使用者的受障程度及支援需要各有不同，結果是正面的。我一方面被這些正面例子感染，另一方面又想到女兒個性隨和，對很多事都不抗拒或追求，難免在心中質疑，這個框架是否適用於女兒。我想這也是不少父母的心聲：子女的喜惡只有我和家傭懂，其他人不懂的。是的，初次見面，真的很難立刻看懂。所以父母要做的，可能就是努力找人「入局」，提示親朋好友和支援人員，要如何讀懂孩子。傳統意義上，復康服務的目標是服務用家的功能或能力重建或改善，但我們用生活角度看這件事時，可能會看到相處也是重點，一般人覺得與人相處是自然就會發生的事，不用特別去學，但受障者的生活習慣與一般人不同，他們也未必用口語溝通，所以旁人有去解讀他們意願的心意和能力，對受障者的生活至關重要。要看懂一個人想怎樣，可以很難也可以很易，但專業資格應該就沒有心意來得重要。我接觸過很多家長及家傭，沒有上大學，沒有專業培訓，但對孩子的喜惡及需要瞭如指掌，並能有智慧地回應。

到下午再去聽財產安排，講者主要介紹家長可將財產注入信托，由受托人安排父母過身後，財產可如何繼續用於受障子女身上，特別是嚴重受障者，他們沒有法律身份繼承遺產，甚至原本居住的自有物業，父母他不能直接轉移給子女；又或是父母親友買保險，受障子女也不適合做受益人，因為受障者在法律上可能被認定為無精神行為能力，並不能動用保險金。這些技術性問題，私人信托或特殊需要信托可處理。不過，活動中未有機會詳細討論受托人會否處理受障者在錢財以外需要協助的事務。這個活動由律師事務所主辦，專長和經驗以防止家庭紛爭導致受障者利益受損及事後追討為主，他們可接受委托去攔截受托人做出可能對受益人不利的決定，但這些專業人士有多理解和關注受益人的日常生活呢？參與者估計那些並不是信托管理人員所關心的事。這種擔心，亦是香港特殊需要信托推出多年，成功設立信托戶口數目仍然寥寥可數的原因。

信托不夠全面，又不想子女住進院舍，家長要怎樣預備呢？文首提到的紀錄片及同系的媒體故事裡，有介紹微董事會(microboard)，這種架構在加拿大和澳洲已有實例，董事會由受障者的親友及熟悉受障者支援需要的人員組成，會像一般公司的董事會般就「股東利益」討論及議決，而微董事會這間「公司」的唯一股東就是受障者。對受障者來說，能繼續於社區生活，能住在自己家裡，可能就是最佳利益。董事會要做的，就是確保受障者在社區裡，仍能獲得生活所需，包括衣食住行、醫療、復康及文化康樂等，實際支援未必是由董事會自己提供，他們的職責更多是為受障者籌劃各種支援。

雖然，微董事會在香港仍是鮮為人知的架構，所以一般照顧者只能無奈接受社會為受障者安排的院舍照顧。我的願望是香港可在這方面有更多討論與對話，讓父母起碼可以開始想像子女將來沒有自己在身邊照顧，仍然可美好地生活，也不是說要住豪宅開名車，很多時父母照顧子女多年，對子女美好生活的想像相對簡單，主要是身體健康，間中可出外走走，能安全快樂地過每一天，子女本人和父母已覺得十分美好。已經有很長時間，我們想也不敢想，因為一想起，就會有院舍惡劣環境的畫面浮現，更擔心子女被員工侵害。現在我們與世界互聯，見到實際能做到的方案，我們也許可多看一點，想想我們要如何重新築起人與人之間的連結，邀請有心人重新燃起人生的光輝，一起成就子女將來的美好生活。