兒童腦癇及發展障礙資訊 Paediatric Epilepsy and Developmental Disabilities Hong Kong

在《兒童及青少年的複雜腦麻痺》 (Children and Youth with Complex Cerebral Palsy: Care and Management) 一書裡，有一章是專門討論輔具的，裡面有些重點對腦麻兒童家 庭 很有用，所以特別將部份翻 譯 成中文分享。 文章主要針對大肌功能分類系統 (GMFCS) 3-5 級孩子的輔具需要提意見，兩位作者是在美國醫院執業的專業人員，所以部份討論只反映美國的情況，但有些要點卻是在香港都適用的。例如文中的儀器及輔具配置藍圖，假設耐用的輔具每五年更換一次，在香港沒有特別的指引說明輔具可用多久，過程比較彈性 ( 或鬆散 ) ，也沒有特別要求醫生及專業人士如何就輔具與家人溝通，家人較多遇到的情況是公立醫院的醫生及專業人互相推搪，甚或把責任推到特殊幼兒中心或特殊學校的情況也有。個別非政府輪椅中心亦可能嚴格要求學校治療師的轉介，在家人查詢輔具選擇時只提供一個選擇，並未能提供公平的一站式服務。所以，家人本身對輔具的基本了解及概念 ， 對整個流程得以順利過渡至關重要。有時，治療師與輪椅中心或輔具供應適的溝通，家人可能需要主動補漏，盡量避免過程中的出錯。縱使專業人員因各種原因未能幫忙，但家人可記著目標是讓孩子盡早得到適當輔具的支援，可先放下人員和選擇上不理想的情況，想辦法滿足孩子的需要，會令事情有更好的結果。 輔具需要的評估及選購過程 第一步 : 轉介並安排評估 第二步 : 邀請合適的專業人士參與評估 第三步 : 評估當事人的輔具需要 第四步 : 申請資助及訂購 第五步 : 輔具到貨、調校、教育 ( 向用者及照 顧 者講解使用方法 ) 及跟進 孩子的醫健團隊中任何一人都能協助指出孩子有需要進行輔具評估，雖然評估團隊最理想是能包括職業治療師、物理治療師、言語治療師、義肢及矯型專家、兒童發展科醫生、復康工程師及輔具生產商代表，但現實中比較難集結完整的團隊，而孩子的輔具配置不應因完整評估團隊的集結而受到阻礙。 當事人輔具需要的評估是整個過程中最重要的環節，因為對孩子功能情況的理解，會對輔具能否協助孩子和家人達到他們的目標有關 鍵 性的影，即輔具的選購或配置應與孩子的需要有緊密的聯系，輔具可以設計得很好，價錢亦會很貴，但若不能滿足孩子特定的需要，那就只是一件廢物。 訂...

腦麻痺 (cerebral palsy ，簡稱 CP) 泛指影響動作和姿勢的發展障礙 ，這些障礙源於發展中的中央神經系統內的非進展性損害，即兒童的中央神經系統每天都在生長，即使中央神經系統內的傷患並沒有擴大或惡化，但患者的徵狀可能隨時間推移而有所改變。由於中央神經系統控制各種身體機能和動作， 患者 除了 活動能力 可能受影響外 ， 也 可能出現視覺、聽覺、感知、 吞嚥、 認知、溝通、行為方面的失調 以 及 腦癇症，近年的調查也顯示 CP 患者會有同時患上自閉症 / 自閉頻譜失調症以及其他情緒病的可能 。 在大眾認知中，腦 麻痺 往往被認為是先天或難產問題，可以用產前檢查 ( 在發現胎兒有異常情況便建 議 父母終止懷 孕 ) 、防止早產的手段或剖 腹生產 令 腦麻痺 發生率下降。但 腦麻痺 的定義在近年有所改變 : 兒童在 3 歲或以下時 ( 包括產前或生產時 ) 中央神經系 統 因外部創傷、缺氧或各種感 染 而受到傷害，影 響 到幼兒的發 展 ，即可定性為腦麻 痺 。換言之，除了先天腦部發育或遺傳或基因突變問題外，幼兒期的後天創傷也會導致小孩患上腦麻 痺 。雖然近年幹細胞及生物科技研 究 發展迅 速 ，但到現時為止並沒有很扎 實 的證 據 顯示中央神經系統的損 傷 能夠逆轉，言下之意是腦麻 痺 並沒有根治的方法。但需要強調的是，大部份患上腦麻 痺 的孩子還是會生長會發展的，他們的身體功能會受到不同程度的影 響 ，有些腦麻 痺 患者在功能上可能與一般人分別不大，但也有些孩子會面對較嚴重的障礙，需要較多的支 援 ，而孩子會終生受影 響 。 那為甚麼要在這個網誌寫腦麻痺呢? 其實腦癇和腦麻痺很多時是同時出現，有些孩子的確診可能是基因病，腦部受到影響，除了有腦癇外，發展也受到影響，亦有一系列因中央神經系統受損或發育不全而產生的問題。腦麻痺是一種有很長歷史的身體狀況，研究較多，腦麻痺的確診，就是給父母和照顧者多一個關鍵詞去為孩子物色合宜的治療、教育和支援。而且，父母和照顧者亦可透過不同的社交渠道與其他照顧者交流照顧心得，找到同路人，就不用再感到孤立無緩。 腦麻 痺 的分類 腦麻痺可按其肌肉張力異常的情況劃分為痙攣型 (spastic) 、徐動型 (dyskinetic) 、共濟失調型 ( ataxic ) 及混合型 ( 上述三種情況的混合 ) 。 ...