輔具需要評估及選購

在《兒童及青少年的複雜腦麻痺》(Children and Youth with Complex Cerebral Palsy: Care and Management)一書裡，有一章是專門討論輔具的，裡面有些重點對腦麻兒童家庭很有用，所以特別將部份翻譯成中文分享。

文章主要針對大肌功能分類系統(GMFCS) 3-5級孩子的輔具需要提意見，兩位作者是在美國醫院執業的專業人員，所以部份討論只反映美國的情況，但有些要點卻是在香港都適用的。例如文中的儀器及輔具配置藍圖，假設耐用的輔具每五年更換一次，在香港沒有特別的指引說明輔具可用多久，過程比較彈性(或鬆散)，也沒有特別要求醫生及專業人士如何就輔具與家人溝通，家人較多遇到的情況是公立醫院的醫生及專業人互相推搪，甚或把責任推到特殊幼兒中心或特殊學校的情況也有。個別非政府輪椅中心亦可能嚴格要求學校治療師的轉介，在家人查詢輔具選擇時只提供一個選擇，並未能提供公平的一站式服務。所以，家人本身對輔具的基本了解及概念，對整個流程得以順利過渡至關重要。有時，治療師與輪椅中心或輔具供應適的溝通，家人可能需要主動補漏，盡量避免過程中的出錯。縱使專業人員因各種原因未能幫忙，但家人可記著目標是讓孩子盡早得到適當輔具的支援，可先放下人員和選擇上不理想的情況，想辦法滿足孩子的需要，會令事情有更好的結果。

輔具需要的評估及選購過程

第一步: 轉介並安排評估

第二步: 邀請合適的專業人士參與評估

第三步: 評估當事人的輔具需要

第四步: 申請資助及訂購

第五步: 輔具到貨、調校、教育(向用者及照顧者講解使用方法)及跟進

孩子的醫健團隊中任何一人都能協助指出孩子有需要進行輔具評估，雖然評估團隊最理想是能包括職業治療師、物理治療師、言語治療師、義肢及矯型專家、兒童發展科醫生、復康工程師及輔具生產商代表，但現實中比較難集結完整的團隊，而孩子的輔具配置不應因完整評估團隊的集結而受到阻礙。

當事人輔具需要的評估是整個過程中最重要的環節，因為對孩子功能情況的理解，會對輔具能否協助孩子和家人達到他們的目標有關鍵性的影，即輔具的選購或配置應與孩子的需要有緊密的聯系，輔具可以設計得很好，價錢亦會很貴，但若不能滿足孩子特定的需要，那就只是一件廢物。

訂購輔具前，孩子應有先試用的機會

家人和專業人士必須監察輔具的使用，好讓輔具能隨著孩子的成長、手術或其他會隨時間改變的因素適時得到維修、調較或置換

儀器及輔具配置藍圖(美國)

注: 此藍圖是作者Jonathan Greenwood根據美國的情況編制，假設部份儀器每五年更換一次

實際在香港選購輔具情況

美國器材為例，一般有廠商建議零售價(MSRP)同廠商或特許經營商售價，MSRP一般為廠商價1.5-2倍，假設原值$100的輔具，MSRP可能是$150-200。如再有個香港分銷商，連同運費及分銷商利潤，售價可能是$300-400。

我曾向香港代理某品牌餵食椅的價錢，報價為HK$10500，美國adaptivemall網站標價US$3xx，因美國網購價錢較便宜，便在網站下單，用代運公司美國地址。但下單後數小時收到廠商電郵，說該牌子的環球銷售權已給予一家丹麥公司，所以他們會取銷我從香港下的單，並請我聯絡丹麥公司，丹麥公司最後的回覆是，香港代理權已給予香港代理商(即報價HK$10500的公司)，原地踏步。最後我選用了代購服務，代購公司說adaptivemall致電予當地下單人，說他們知道貨是香港代購，只會做這一次…另外亦有朋友分享，他在美國本土下單，送貨地址是酒店，朋友亦收到厰商類似的電話，最後亦收到輔具。

以上是美國經驗，至於另一些受歡迎的英國兒童輔具品牌, 大家可考慮到amazon.co.uk選購，貨物送往寄英國代運倉，總價仍會比香港代理便宜。