受障兒童與幸福
幸福是甚麼?
高雄長庚醫院兒童神經科醫師/張瑛玿
幸福是甚麼? 我們在腦海中立刻浮現一個幸福家庭的景象: 父親溫文儒雅，母親高雅嫻淑，兒子健碩聰明，女兒可愛依人……這個幸福家庭的景象，就像是元宵節紙燈籠外圍的薄紙，圖案美麗，一不小心蠟燭傾斜，就會燒成灰燼，同樣地，只要家庭成員任一人表現出脆弱或生病，這個幸福的景象立時瓦解灰滅。
相反地，當生命嚴苛地讓這些影像一個個落空時，裸露的蠟燭，卻用一點一滴地燃燒自己，日日夜夜地照顧孩子，而迸發出光與溫暖，散發出生命的柔軟與堅強。而真正的幸福，就在凝視孩子眼睛深處，暼見令人悸動的一閃蠋光輝映，雖短暫的像快門一按，卻讓父母心頭震動不已，餘意裊繞，久久不停……
這本電影書，結合照片、背景音樂、採紡花絮，介紹四個結節性硬化症家庭的故事，以不同的視角，生動的筆觸，美麗的相片，如實地看見，一個個家庭裡暗藏著的幸福。
一翻開書，很快地會被其中細緻涓長的愛所吸引觸動，不自主地一直往下讀，我想到了海寧格在《心靈之藥》所寫的: 「對父母來說，擁有一個障礙的小孩猶如人生的所有期望被命運劃破一刀…但是當父母同意自己的命運，也同意小孩的命運，走在這條特殊的道途上，將會獲得一種特別的力量，也會對人生的意義有另一層特殊的了解，這是其他命運道途所不能領會的禮物。
在命運嚴苛的考驗下連結人生的深度，這樣的家庭將會經驗到超乎表面的幸福、愛和人生….這不單單是個個人的命運而已，這種命運也帶著一份治療的品質影響周遭的環境，遠超過家庭的範圍。通常旁人會為有障礙小孩的父母感到遺憾，覺得他們運氣不好。
然而，如果仔細看看這些家庭是怎麼照顧障礙小孩，如果你看到這個家庭因為那孩子而展現的力量，你也將發現，障礙的孩子對家庭所帶來的特殊意義，那裡是修養愛與優雅生命的力量泉源。
有障礙小孩的家庭會照亮他們身邊的人，讓許多人們對幸福生活的幻想逐漸消弭，進而能讓位給生命中最深的愛，即便它仍有限制。它帶來一份謙遜、虚心的品質，為人們的心騰出一個空間，讓愛和仁慈有機會滲入…」
闔上書扉，身為醫師，我不禁沉思: 是我在醫治這些孩子，還是這些家庭在療癒我?
《心靈之藥》(To the Heart of the Matter: Brief Therapies by Bert Hellinger) 英譯版節錄:
When
parents have a handicapped child, they sometimes move away from each other,
because they secretly blame themselves or their partner for the handicap, as if
someone were to blame. The resolution here is for the parents to look at each
other and say, “This is our child, and we’ll care for her together in whatever
way she needs us as parents.” Then, the parents can come together and support
and strengthen each other in the care of this child.
Often,
people outside feel sorry for the parents of a handicapped child, as if they
have had really bad luck. If you look at these families, however, and see how
they deal with a handicapped child, and if you really see what strength comes
into the family in this way, then you can see a handicapped child has a special
meaning for a family. The strength of love, gentleness, and of discipline. The
family of a handicapped child shines on those around them. Many illusions one
might have about happiness and life dwindle and make way for a deep love of
life as it is, even with its limitations.
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