大腦性視障 Cerebral Visual Impairment (CVI)

腦部是一個人的中央控制中心，腦部受損或不能正常發展，孩子的機能便會受影響。在腦麻痺一文提到腦麻痺兒童有可能會有視障，但這時孩子的眼球結構往往完好無缺，即眼科醫生在檢查眼部時並不會發現異常的地方，但孩子不像其他幼兒般會追視，好像「看不見」似的，是甚麼回事呢? 如果不是眼的問題，那就是腦的問題了。一般人能「看見」，是因眼睛能把進入眼球的光變成信號，再傳送到腦部解讀，那麼我們便看見了。但若大腦跟視覺有關的部份受傷了，那信號就不能解讀，就會視而不見。這種視覺問題叫大腦性視障(Cerebral Visual Impairment，簡稱CVI)，在嬰兒抽搐腦癇症(Infantile spasms)患者身上較常見，但其他腦病變患者、或曾中風者都有機會有CVI。既然腦部的傷患是不能逆轉的，那麼有CVI是否就永遠看不見呢?

在討論CVI之前，大家可看看以下刊載於CVI Scotland的8點提示: 

1. 你能做的每件事，都是你已學會的事: 像說話、穿衣、進食、交朋友、彈奏你喜歡的音樂和閱讀，這一切都是你一直學習做而已學會了的事，學習不僅僅會在學校發生！
2. 我們從發生在我們身上的事情中學習，我們用五感: 視覺、聽覺、觸覺、味覺和嗅覺來學習。
3. 如果我們看不見，事物的外觀並不能讓我們學到什麼；如果我們聽不見，事物的聲音也不能讓我們學到什麼，其他感官亦然。
4. 一個人看不到或聽不見的原因有很多，包括先天發育不全、病患和創傷。
5. 每當你和一個有CVI的人在一起時，你需要考慮他們能看到和理解的東西，而不是你能看到和理解的東西。這意味著您必須了解CVI如何影響這一個人，因為CVI對每個人的影響都是不同的。
6. 你越能使事情變得更易看到和理解，有CVI的人就能學得越好。
7. 只是看到或聽到某些東西並不代表你已理解它，當你看到新事物時，通常要有人解說一下你才會明白。這意味著你可能用相當不同的方法去幫助有CVI的人學習，無論是家裡、學校還是戶外。而要配合的人不只是你一位，而是有CVI的人身邊的每個人。
8. 你和你與你一起的CVI患者都將因你們的投入而得到回報。

你學得越多，就能幫助有CVI的人學得越多，若你能將他們的世界變得更易見、易達、易懂和易記，他們就能進步得更多更快，那所有人都為更愉快，而快樂的人是最好的學習者。

如何為兒童確診CVI?

確診CVI的第一步，往往是家人的觀察，有CVI的孩子其中一個特點是他好像不是完全看不見，孩子有時會凝視強光，但並不會看不發光體。若孩子本身面對多重障礙，他不追視，也可能是因為大肌功能的局限: 若小孩子都不能坐起來，也沒有很好的頭部控制，那孩子沒有轉動頭部去追視，成人是沒法肯定那是肌肉問題還是視覺問題。在家人留意到孩子好像看得不好時，第一步就是做眼科檢查，看看眼部結構有沒有問題，若眼部有問題，就看看有否合適的支援措施或醫療策略。若眼睛沒有結構問題，下一步可做的檢查就是視覺誘發電位測試(visual evoked potential，簡稱VEP)。VEP檢測的是枕葉皮層(occipital cortex)對光的反應，測試做法類同腦電圖，是在頭皮上放細小的電極去偵測電波，以光誘發的信號，幅度很小，會隱藏在正常腦電圖(EEG)信號內，視覺電波的記錄可通過重複刺激和時間鎖定信號平均技術放大，將其與背景EEG讀數分開。VEP信號的確切起源仍不清楚，但它揭示了傳入視覺通路的完整性，路徑上任何地方的損壞都可能降低信號。VEP主要反映視覺通路有否受損，但不能準確顯示視覺皮層受損位置，也因此未必能測出外圍視覺損失。

可如何幫助有CVI的孩子?

要幫助孩子，我們要先知道孩子的視覺特徵，這樣我們才能了解他們的世界，並用他們的視覺看世界。首先，我們可聯同合資格的視覺專家準備詳細的視障列表，列表應包括以下部份:

1. 清楚列出各種視覺障礙和每種障礙的嚴重程度，從輕度到最具挑戰性，並指出每種障礙如何限制孩子去接觸他的世界、影響他對世界的理解以及對他學習的影響
2. 使每種障礙變得更好或更壞的情況，例如環境/外部因素(寧靜的環境；繁忙、擁擠或嘈雜的環境)或內在因素(孩子的情緒: 快樂? 沉悶? 感到不舒服?)
3. 其他神經系統處理困難的細節，例如如果孩子亦有腦聽覺障礙，他是如何處理聲音的? 反應時間有否受影響(需多給反應時間嗎?)和孩子的大肌功能是否有局限(例如運動視覺指導受損或腦麻痺)
4. 基於成人對情況的理解，描述因障礙而產生的行為，這些行為可能包括適應困難(例如不正視和他說話的人，以便傾聽); 對環境的反應(例如對繁忙地方的恐懼)和由於缺乏感知而沒有回應
5. 基於成人對情況的理解，描述孩子的情感、智力和社交發展如何受到影響
6. 基於成人對情況的理解，描述這些因素如何影響孩子迄今為止的學習
7. 基於成人對情況的理解，描述孩子與同齡兒童之間的差異(在學習、行為、自立和社交技能方面)
8. 孩子的的其他醫療狀況
9. CVI是在出生時或出生後短時間內出現，還是在兒童時期或之後才開始有CVI

接下來，我們可看看過去，現在和未來......

過去

反思 - 想想孩子在甚麼時候...

• 最開心的
• 最苦惱的
• 真的讓你感到驚訝，做一些你認為遠遠超出他能力的事情
• 真的專注於某些事情
• 似乎最不能集中和難於應付

對於以上的每一個情況，請考慮：

• 他所處的環境
• 和他在一起的人
• 他在做什麼
• 其他任何看似相關的東西
  

看看能否找到能解釋孩子行為的一條主線。如果CVI是在孩子較大時才患上，成人可考慮孩子在事件發生前的技能，這些技能發生了哪些變化，哪些仍然存在。

當下

你的起點是孩子現在的位置，而不是別人說他應該在的位置(meet the child where he/she is)。我們都存在於空間和時間的四個維度中。

根據對以上所知的1-9，可以判斷出與孩子相處時的一些問題和要點:

• 需要給孩子多少時間處理訊息?
• 物件是否一定要放在孩子視野固定的位置才能看到? 孩子會否時常看不見某個視野內的事物(例如一定要整個頭向下望才能看到地上的東西，只是把眼球滾向下，他也看不見)?
• 若孩子只能看到移動中的物件，要移動得多快/多慢呢?
• 物件要多大/多小才能被看到?
• 孩子要怎樣才聽到? 要安靜的環境嗎? 每次只能有一個聲音?
• 話要用甚麼速度說出的才能被聽到?
• 甚麼環境(例如沒有雜物堆積的環境)可以幫助孩子最清楚地看到、聽到和體驗這個世界?
• 孩子能同時處理多少訊息(跨越所有感官)?
• 孩子的其他感官有否受影響?
• 孩子的活動能力有否受影響?
• 成人要盡力令所有東西都在孩子的感知範圍內，並讓孩子身邊的所有人都將事物變成孩子能感知的東西。 

未來

用來支援孩子的計劃必須是動態的，隨著孩子成長，一切都會變，所以我們要一而再，再而三地審查和修改計劃。

根據以下方面考慮與孩子相關的需求：

• 學習和教育
• 自立: 孩子為自己做更多的事情，並對自己的生活和決定有更多的掌握
• 孩子的社交關係和互動，讓他不會感到孤立和孤獨。

在評估後，專職人員應與家人共同制定個人化的支援及教育策略。由於CVI對每個孩子的影響都不同，支援及教育策略都會不同。簡單如究竟應該讓孩子長時間看發光體去刺激視覺，還是應避免讓孩子的眼睛長時間面對強光，也有其他考慮因素，例如有IS的孩子，如正服用vigabatrin，長時間面對強光可能會影響視網膜功能，在某些個案可能令孩子視網膜受損，進一步影響視力。所以在評估情況和制定策略時，家人和專業人士必須對孩子的情況全面考慮，以免顧此失彼。

香港有哪些支援CVI的資源?

香港心光盲人院曁學校提供學前到學齡的CVI評估及訓練服務，校內設有CVI訓練設施，而香港其他特殊學校也會提供CVI支援。香港暫時並沒有專門的視障導師認證，評估及訓練大多由曾接受不同程度CVI訓練的職業治療師負責。除了在學校的評估和訓練，家人也可考慮通過閱讀更深入了解CVI，由Dr. Amanda Hall Lueck 和Dr. Gordon N. Dutton編著的《視覺與大腦：瞭解兒童腦性視障》是很有用的資源，除了深入淺出地解釋CVI，也有很多令人對幼兒教育進一步反思的提示。另外，一些網站如CVI Scotland、CVI Society、Strategy To See等網頁亦有很多有用的資料。Dr. Gordon Dutton亦曾在CVI活動詳細講解CVI及闡釋一些簡單但影響深遠的支援策略，有興趣可收看以下視頻:

令人感到無奈的是，香港的眼科、兒科和腦科醫生對CVI的認識可能有限，當家人希望醫生能給點意見或提示時，醫生可能會避而不談，或把家庭轉介到另一些同樣不認識CVI的醫生。但家人不用灰心，CVI本身並不難理解的，重要的是家人能耐心觀察並理解孩子的視覺功能和習慣，那樣便可多給專業人員資料，共同支援孩子學習。