照顧系統及家庭照顧者的角色
最近在讀由兒科醫生所著的《照顧腦神經系統嚴重受損的孩子》，腦神經系統嚴重受損的原因可能是基因病或腦神經系統仍在發育時受到物理創傷或感染所致。書內有專門針對醫療程序的部份，也有關於病人及家人權益的賦權論述。筆者認為關於家人成為兒童病人的權益維權及爭取者這個題目在香港較少提到，而原文寫得簡明易讀，有很好的實用價值，所以把原文譯成中文。譯文中的要點，是要全面地看，因為點與點之間是有關係的，單獨看可能就會失了一些重要的意義。同時，筆者希望讀者留意這篇文章的對象主要是腦神經系統嚴重受損孩子的父母，如果孩子本身的障礙情況讓孩子擁有一定程度的認知及決策能力，父母在過程中就可讓孩子有不同程度的參與，鼓勵孩子慢慢開始對自己的醫療護理計劃負責，慢慢由完全被動接受方變成主動管控方，而父母則由主導方慢慢變成輔助方。在譯文之後，筆者亦對這些要點在香港醫療系統的適用性提出了意見。 關於選醫生 尋找你合意的服務提供者 需要考慮的因素包括經驗和是否容易相處，有些醫生對治理有多種長期醫療狀況的孩子較有經驗，這些醫生有時會被稱為「複雜醫療護理」專家 詢問診所是否能支援「醫療家居」這個護理模式 考慮醫生處理決策的方式，詢問醫生對家人參與決策的看法 如有需要，找另一個更能滿足你和孩子的需要的醫生，和其他關係一樣，不是所有風格（醫生和病人家庭）都合得來的 為覆診預備 相信你對於孩子的經驗和知識：你可能還未意識到這些經驗對孩子的醫療護理有多寶貴。能跟醫護人員分享你對孩子的所知及所見是至關重要的。你的直覺能告訴你甚麼時候應尋求更多資料。在任何時候你都可查問孩子的情況、藥物是否有效或家人對於某種治療應抱有甚麼期望 如果你認為是次覆診需要較長時間，在覆診前可先致電要求 在覆診前準備問題和關注清單，並決定哪些對你來說最重要 充分利用你的覆診 每次覆診你都可使用你的問題及關注清單與醫生討論 在同一本筆記本寫下你的問題及醫生的答覆 你可請一個第三者陪診，這個人可幫忙聆聽、寫筆記及在需時時提供支援 不要感到受威脅， 要求解釋是沒問題的 ，合禮地提出異議也是沒問題的 要求獲得書面的護理計劃 詢問關於辦工時間外（黃昏及週末）的護理安排 整理資料 把孩子的健康及護理資料整合成一個檔案，檔案應包含醫生、護理人員的名字及聯絡方法以及孩子服用的藥物的資料 把關於孩子的所有電話紀錄、覆診、保險單據、通告及表格存檔。記下所