照顧系統及家庭照顧者的角色
最近在讀由兒科醫生所著的《照顧腦神經系統嚴重受損的孩子》,腦神經系統嚴重受損的原因可能是基因病或腦神經系統仍在發育時受到物理創傷或感染所致。書內有專門針對醫療程序的部份,也有關於病人及家人權益的賦權論述。筆者認為關於家人成為兒童病人的權益維權及爭取者這個題目在香港較少提到,而原文寫得簡明易讀,有很好的實用價值,所以把原文譯成中文。譯文中的要點,是要全面地看,因為點與點之間是有關係的,單獨看可能就會失了一些重要的意義。同時,筆者希望讀者留意這篇文章的對象主要是腦神經系統嚴重受損孩子的父母,如果孩子本身的障礙情況讓孩子擁有一定程度的認知及決策能力,父母在過程中就可讓孩子有不同程度的參與,鼓勵孩子慢慢開始對自己的醫療護理計劃負責,慢慢由完全被動接受方變成主動管控方,而父母則由主導方慢慢變成輔助方。在譯文之後,筆者亦對這些要點在香港醫療系統的適用性提出了意見。
關於選醫生
- 尋找你合意的服務提供者
- 需要考慮的因素包括經驗和是否容易相處,有些醫生對治理有多種長期醫療狀況的孩子較有經驗,這些醫生有時會被稱為「複雜醫療護理」專家
- 詢問診所是否能支援「醫療家居」這個護理模式
- 考慮醫生處理決策的方式,詢問醫生對家人參與決策的看法
- 如有需要,找另一個更能滿足你和孩子的需要的醫生,和其他關係一樣,不是所有風格(醫生和病人家庭)都合得來的
為覆診預備
- 相信你對於孩子的經驗和知識:你可能還未意識到這些經驗對孩子的醫療護理有多寶貴。能跟醫護人員分享你對孩子的所知及所見是至關重要的。你的直覺能告訴你甚麼時候應尋求更多資料。在任何時候你都可查問孩子的情況、藥物是否有效或家人對於某種治療應抱有甚麼期望
- 如果你認為是次覆診需要較長時間,在覆診前可先致電要求
- 在覆診前準備問題和關注清單,並決定哪些對你來說最重要
充分利用你的覆診
- 每次覆診你都可使用你的問題及關注清單與醫生討論
- 在同一本筆記本寫下你的問題及醫生的答覆
- 你可請一個第三者陪診,這個人可幫忙聆聽、寫筆記及在需時時提供支援
- 不要感到受威脅,要求解釋是沒問題的,合禮地提出異議也是沒問題的
- 要求獲得書面的護理計劃
- 詢問關於辦工時間外(黃昏及週末)的護理安排
整理資料
- 把孩子的健康及護理資料整合成一個檔案,檔案應包含醫生、護理人員的名字及聯絡方法以及孩子服用的藥物的資料
- 把關於孩子的所有電話紀錄、覆診、保險單據、通告及表格存檔。記下所有關於孩子的對話,包括日期及對方的名字。如果你不善於做筆記,你可請親友或社工陪診,或用錄音機記下對話內容。 申請取得醫生筆記及出院總結,並將這些文件存於檔案內
照顧孩子,為孩子維護及爭取應有權益
- 父母是對孩子需要最了解的人,因為父母每天都跟孩子在一起。父母要知道自己在為孩子維護及爭取權益這個範疇內的角色,因為你最了解甚麼對孩子有幫助,也清楚甚麼會令孩子更不舒服
- 與孩子的醫生及其他醫護人員發展良好而緊密的夥伴關係,與他們分享你對孩子的了解,能讓他們為孩子提供更好的護理
- 與育有孩子有相同或相似醫療需要的其他家庭連繫
- 照顧孩子也代表照顧自己,尋求支援並在有需要時要求協助。支援可能是護理協調和護士家訪。對於某些家庭來說,支援可能是暫托服務
成為孩子專家,但不忘作為孩子父母這個重要的第一身份
- 盡你所能了解孩子的確診或醫療情況,在過程中尋求專家的協助。詢問關於服務及資助的申請條件、免費服務及能符合家庭需要的服務提供者資料
- 你可能會覺得沒有人能為孩子提供你現正提供的照顧,但沒有人可單獨照顧一個身心受礙的孩子的。有時,你可能要放下一點,讓你自己能照顧自己,繼而能平衡作為照顧者及父母的角色
Hauer, Julie M.. Caring for Children Who Have Severe Neurological Impairment (A Johns Hopkins Press Health Book) (p. 60-62). JHUP. Kindle Edition.
關於選醫生,在香港的話家人一般覺得選擇十分有限,因為私家醫院或診所一般沒有足夠能力處理較複雜的兒科個案,所以不會收症。而孩子在哪一家醫院就診,主要是根據家庭的居住地區而定,間中有些兒童會獲轉介至香港兒童醫院,但香港兒童醫院在啟用後四年,仍有某些專科缺席,所以腦神經系統嚴重受損的個案,如牽涉腦癇的話,有時不能於香港兒童醫院處理。以往,家人可能對本區的醫院護理質素不滿而帶孩子跨區就醫,隨了長途跋涉,還要聽醫院人員的冷嘲熱諷甚至直接否定。即使原文所說的情況在香港未必適用,但筆者覺得家人也應該知道為孩子爭取最佳的醫護,是病人家庭的基本權利。
及至家人成為了孩子及其病症或醫療情況的專家,家人可能覺得有經驗的專家退休或離職的話,病人便只可接受不合格的服務。因為孩子的問題可能十分罕見,私家醫生也沒有那種專長,就算找到專家,某些家庭可能負擔不起私家的診金,所以不接受也不行。實際上,家庭可能在兒童腦神經科覆診時,只見到腦神經科經驗有限的兒科醫生,家人可能感到無奈,又覺得既然對方不是專科,估計也沒有答案,便不問相關的問題,導致一些問題長期得不到解決,這是十分不理想而又十分真實的情況,筆者在現實生活裡的確接觸過這些感到萬分無奈的家庭。無奈同時,有方法打破僵局嗎?筆者認為,家人還是應該要問預備好的問題,並提出關注,若醫生當刻沒有答案或解決方案,他應該記下問題或關注點,會面後與相關的專家討論,然後再通過電話或面談向病人及家人提供相關資料。這個過程往往不能在一次覆診中圓滿完成,但為了孩子能得到適切的治療或護理,筆者希望家人能鼓起勇氣提問,並以孩子的利益為前提,忍受期間因不確定而產生的不安。
上面的引文有多次提到,家人可預先根據自己對孩子的觀察準備好問題,並在覆診時提問,然後記下答案,再整理好資料。對於某些某些家庭來說,這可能很基本,但在實際操作上,有些家庭是會遇到真實的難處,首先,語言及專有名詞可能是一個障礙。翻譯有時未必只牽涉不同語言,香港這個特別的地方,醫生接受訓練時用的語言是英語,管理層認為醫生本身是華人,應該能夠用中文解釋醫療上的資訊,但有些概念和程序的確是西醫的產物,醫生在接受訓練時也沒有接觸到那些資料的中文,在他們面對完全不諳英語的家庭時,自然也很難清楚地解釋。再加上亞洲家庭往往覺得醫生高高在上,不想再佔醫生更多時間,於是聽不明白都不會再說。
此外,家人有時會覺得「問題很蠢」,即家人本身覺得那條問題太簡單,根本不應該問醫生。值得我們思考的是,這個醫生是否在以往讓家人覺得自己沒有資格跟他說話或向他提問?其實,家人要問問題、提關注,是要自己知道答案才去問嗎?對方答不到,就顯得對方沒用嗎?家人問問題到底是為甚麼呢?要顯得自己比醫生優秀,還是要為孩子找出最適切的護理方案呢?文中提到,支援一個有複雜醫療需要的孩子,不是一個人能做到的,系統內的其他人員可能在手法上或想法上與自己不同,例如家人可能覺得人員的衛生要求沒有自己高,怕孩子會因而受到感染,所以乾脆就不讓其他人照顧孩子,而醫生答不出家人心目中的答案,那也沒有必要繼續討論。結果自己在沒有盡頭的生存模式,沒有任何照顧自己的空間,令照顧質素亦無可避免地下降,最終也沒能達到「為孩子提供最好的照顧」這個目標。
的確,在生存模式下的照顧者是很難提供優質的照顧。對於這些家庭,醫院和社會福利署會提供一定的援助,但這些援助也未必對腦神經系統嚴重受損而衍生的問題有很清楚的了解,所以社工們會集中處理社福問題,把醫療問題留給醫生,醫生又覺得工作很忙,也未必有耐性向家人逐一講解,那只可由護士解答,但有時,某些問題又不在護士的理解範圍內。所以,當家人想找人協助,首先不知道要找誰,到找到了肯陪診或在覆診前討論的人,那個人和家人本身又可能沒有能力去好好判斷某些決定應怎麼做。其實,家人不明白艱深的醫療資料是正常不過的。本著為孩子提供最佳的護理這個前提,家人要求獲得協助是家庭應有的權利,絕對不是製造麻煩。這些事情,對於已在照顧子女時耗盡精力和心思的父母來說,的確是很艱難的。所以,引文中強調照顧者在照顧孩子的同時也務必要照顧自己,這點對筆者來說是至關重要的。一般孩子的父母,有時也會覺得照顧自己是減少了照顧孩子的時間,所以在做令自己放鬆的事的時候,父母可能會感到內疚,而這個情況在受障孩子的家庭照顧者間可能更加嚴重。照顧者在提供照顧時,很易跌入「零和陷阱」,覺得自己舒一口氣也是對不起孩子,其實這是很危險的想法,因為這樣照顧者會過勞,除了身體毛病外,心理上都可能出現問題。所以,文中關於照顧自己的說法,是很好的提醒,而驅使照顧者去身體力行自我關顧的動力,就正正是接受照顧的孩子。照顧者要記著:「我好,孩子就會好;我不好,孩子也很難過。」。所以,自我關顧絕對不是自私的行為,反之,這是愛家人的表現。照顧者生活得好,就會有機會看到出路。
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