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與嚴重智力受障人士互動

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  最近在podcast聽到關於研究身心障礙議題的幾位哲學家的介紹,在網上找到Alexandra Peabody Smith一篇題為Learning from Profound Disability (向嚴重智力障礙學習)的論文,當中她以哲學角度分析她與她嚴重智力受障(PID)弟弟基於關係基礎的互動,實在十分有分享價值,於是譯作中文,與有緣人分享。 「當我們能將嚴重智力受障想像成不能用口語溝通而非純粹頭腦上的缺損,我們就會去找另類方法與PID人士溝通,並視PID人士為我們可與其建立有意義的關係的對象。重要的是, 我們會開始問「我們應如何互動?」而不是「我們應如何對他們?」 。 這並不表示我們與PID人士的互動會與跟其他人的互動一樣。當然,PID人士的障礙令某程度的監督、指導與照顧變得必要,正如其他年長或受障人士在日常生活上也需要他人協助。PID人士並不像兒童,因為我們並不期望他們有一天變成能獨立生活的成人;他們也不像曾經自主生活的長者。但是,這並不代表PID人士就像一般人假設的失智者般沒有喜好、目標及交友能力。如改善PID人士與非PID人士間的關係是一個目標,一個好的開始就是尋求另類的溝通方法。改善互動這個目標與尊重自主並不一樣。例如,我與家人及PID成年弟弟有一次到酒店渡假,我在洗澡時我的媽媽突然衝進浴室,慌張地說弟弟不見了,後來她在酒店大堂發現只穿著內褲的弟弟正在悠閒地吃放在大堂的曲奇,把接待員都嚇壞了,我們因弟弟沒有被拘捕或受傷而感到幸運。我的弟弟也有一段時間會半夜起床去吃掉一整塊一整塊的牛油。即使大眾對PID人士的態度、關注或對膽固醇的印象有極端的改變,對於我家來說,不干預還是不行的。 所以,我們不是要找方法讓我們可像與其他成人一樣地與PID人士溝通,但我們也不是要成為高高在上的監護人。我們想找的,是一個會( 1)尊重他們作為人類獨立個體及(2)他們與他人建立有意義的關係的能力 的互動方式。從其他著作及我與我弟弟的經驗看來,尋找非一般的溝通方法是關鍵。  PID人士與非PID人士間的已有或正在發展的關係,大概都是由非語言溝通開始的,如果我們想像PID人士只是未能成功地用雙方都明白的語言溝通,我們便會看到找出另類溝通方式的可能性。這樣,我們便會開始視PID人士為溝通對象,而不是一個嚴重受損得沒有甚麼可貢獻的人。就算令PID人士未能用語言溝通的可