與嚴重智力受障人士互動

 

最近在podcast聽到關於研究身心障礙議題的幾位哲學家的介紹，在網上找到Alexandra Peabody Smith一篇題為Learning from Profound Disability (向嚴重智力障礙學習)的論文，當中她以哲學角度分析她與她嚴重智力受障(PID)弟弟基於關係基礎的互動，實在十分有分享價值，於是譯作中文，與有緣人分享。

「當我們能將嚴重智力受障想像成不能用口語溝通而非純粹頭腦上的缺損，我們就會去找另類方法與PID人士溝通，並視PID人士為我們可與其建立有意義的關係的對象。重要的是，我們會開始問「我們應如何互動？」而不是「我們應如何對他們？」。

這並不表示我們與PID人士的互動會與跟其他人的互動一樣。當然，PID人士的障礙令某程度的監督、指導與照顧變得必要，正如其他年長或受障人士在日常生活上也需要他人協助。PID人士並不像兒童，因為我們並不期望他們有一天變成能獨立生活的成人；他們也不像曾經自主生活的長者。但是，這並不代表PID人士就像一般人假設的失智者般沒有喜好、目標及交友能力。如改善PID人士與非PID人士間的關係是一個目標，一個好的開始就是尋求另類的溝通方法。改善互動這個目標與尊重自主並不一樣。例如，我與家人及PID成年弟弟有一次到酒店渡假，我在洗澡時我的媽媽突然衝進浴室，慌張地說弟弟不見了，後來她在酒店大堂發現只穿著內褲的弟弟正在悠閒地吃放在大堂的曲奇，把接待員都嚇壞了，我們因弟弟沒有被拘捕或受傷而感到幸運。我的弟弟也有一段時間會半夜起床去吃掉一整塊一整塊的牛油。即使大眾對PID人士的態度、關注或對膽固醇的印象有極端的改變，對於我家來說，不干預還是不行的。

所以，我們不是要找方法讓我們可像與其他成人一樣地與PID人士溝通，但我們也不是要成為高高在上的監護人。我們想找的，是一個會(1)尊重他們作為人類獨立個體及(2)他們與他人建立有意義的關係的能力的互動方式。從其他著作及我與我弟弟的經驗看來，尋找非一般的溝通方法是關鍵。 

PID人士與非PID人士間的已有或正在發展的關係，大概都是由非語言溝通開始的，如果我們想像PID人士只是未能成功地用雙方都明白的語言溝通，我們便會看到找出另類溝通方式的可能性。這樣，我們便會開始視PID人士為溝通對象，而不是一個嚴重受損得沒有甚麼可貢獻的人。就算令PID人士未能用語言溝通的可能是他們心智上的缺損，嚴重心智缺損並不應阻止他們享受友誼，更不應影響我們對他們道德地位的評估。與其去找不同，我們可試著找相同的地方，包括我們都可用語言以外的方法去認識他人。 一直以來對心智缺損的過份專注，局限了我們對PID人士「活得好」的想像。對智力的絕對推崇，令我們對PID人士能建立怎樣的關係抱有很多偏見。當我們能將問題想成溝通障礙，我們便可以有更多空間去想像PID人士的生活，而我們也可成為PID人士美好生活的一部份。我們會努力找方法，務求能成功與PID人士溝通。」

作為嚴重智力及多重受障兒童的媽媽，這篇論文很具體地描述了我可如何思考我與女兒在語言以外的這種親密關係。我與女兒及其他家人和女兒的互動，正是那種只有我們幾個才知箇中有多有趣、有多艱辛、有多憤怒、有多惶恐的緊密，而這一切都盡在不言中。我試圖與專業人士解釋這種關係，但事務繁忙的香港專業人士未必有耐心聽。畢竟在香港，受障人士只是「需要專業醫療及復康介入的存在」，而專業復康也不外乎是3T，溝通就是言語治療，要說互動及關係並非基於語言，就是說言語治療師沒甚麼好做了（其實也不想看得太狹義，現實就是有所謂實際考慮的限制）。不過，親人間的關係，本來就不需要專業人士的肯定，我和女兒活得好就夠了。

原文連結：https://escholarship.org/content/qt3gj4h81s/qt3gj4h81s_noSplash_a21bb47fceeb1d3b5fd419163a3d1ca1.pdf