受障者與美好生活的距離
最近我在同一天參加了兩場活動，一是關於國際功能、殘疾與健康分類系統 (ICF)的分享會，二是為育有受障子女家長而設的財產安排簡介會，這兩場活動的資料都在電話上流動，所以AI也自作主張把相關的社交媒體資訊餵給我看，澳洲ABC News 在今年三月有一系列專題故事，關注受障者在年長家庭照顧者過身後的生活，故事封面寫著「我死後，我的兒子會怎樣？」( what happens to my son when I die?) ，這個問題，真是問到許多家長的靈魂裡。長久以來，有複雜支援需要人士的父母都希望「白頭人送黑頭人」，為什麼呢？就是因為大家看不到自己以外，有誰可明白子女的需要，並用心去滿足這些需要，讓子女不只是生存著，而是有尊嚴、健康、幸福地生活。特別是嚴重智力受障或多重受障者，家人可能也覺得子女難應付，但經過多年來的相處，父母已掌握到一些方法，這些方法是獨特的，往往跟主流做法不同，甚至只適用於一人。只適用於一人的東西，在功利社會裡，有誰會真心想學想做？想到這裡，父母就是無限心酸與無助，覺得子女先走一步，起碼父母可確保他到最後一刻也是被滿滿的愛和優質的照顧包圍，是好走。 成年受障者的父母，在社會不停的提醒與慫恿，可能也參觀過公營或買位的院舍，就算沒實地見過，也看過年前的本地電影或一些關於院舍狀況的紀錄片，再加上近年關於受障者於院舍內受侵害的新聞，父母一想起要將自己照顧得好好的子女送到那種環境，過事事以行政及職員安排為先的生活，內心必然掙扎及難過，甚至感到恐怖，然後就不敢也不願再想下去。 我怕嗎？其實也怕。在上述第一場活動中，講者強調ICF框架的重點是發掘受障者及家人的想望，並根據這些想望去計劃支援與服務，最大程度地實現受障者自主生活。講者有分享案例，服務使用者的受障程度及支援需要各有不同，結果是正面的。我一方面被這些正面例子感染，另一方面又想到女兒個性隨和，對很多事都不抗拒或追求，難免在心中質疑，這個框架是否適用於女兒。我想這也是不少父母的心聲：子女的喜惡只有我和家傭懂，其他人不懂的。是的，初次見面，真的很難立刻看懂。所以父母要做的，可能就是努力找人「入局」，提示親朋好友和支援人員，要如何讀懂孩子。傳統意義上，復康服務的目標是服務用家的功能或能力重建或改善，但我們用生活角度看這件事時，可能會看到相處也是重點，一般人覺得與人相處是自然就會發生的事，不用特別去學，但受障...