兒童腦癇及發展障礙資訊 Paediatric Epilepsy and Developmental Disabilities Hong Kong

兩周前有幸參與一系列關於身心受障人士權利 ( 聯合國殘疾人士權利公約 ) 以及復康的活動，最近也讀了一些受障年青人及其父母寫的網誌和書，對於身心受障作為一種身份 ( 即障礙與當事人是不可分割的 ) 和受障兒童作為一個人的權利有一些感悟。 Sue Robins 在題為 He is Down Syndrome 一文寫出了她跟兒子的一次交談，在談話中她提到兒子 Aaron 有唐氏綜合症，兒子看著她，感到有點迷惑並回應 : 「我是唐氏綜合症。」 Sue 以為兒子把文法攪錯了，於是便糾正道 : 「不對，你有唐氏綜合症。」 Aaron 很堅決地重複 – 這次他有點不耐煩了 : 「不對，媽媽，我是唐氏綜合症。」 Sue 猛然發覺搞錯的不是 Aaron ，而是自己。 Sue 問自己憑甚 麼 去說兒子是或不是甚麼 ? 有多了一條染色體的是 Aaron ，不是 Sue 。她進一步想想，父母時常用一些令自己舒服一點的語言來將自己與身心障礙隔開，她自己這樣過了 16 年，還曾理直氣壯地向醫護人員講解人先行的說法。所謂「人先行的說法 (person first language)」， 即要說 person with a disability/disabilities ，而不是說 disabled person。近年在英語為主的地區，有些受障人士為自己發聲，認為自己有權用自己認為對的方法去形容自己，他們認為受障是一種身份，無需忌諱，先說人後說障礙，也不見得社會對受障人士特別人道，再者，要先說對方是人，大家才知道那是一個人嗎? 這也太可笑了。所以受障人士覺得不需轉彎抹角，不需找藉口迴避面對身心障礙及其衍生的社會問題。成年的受障人士對於一些「折衷」的說法，例如「特殊需要」、「有不同能力 (differently abled)」特別不滿，認為這些都是因社會歧視身心障礙而生的產物，是社會(包括受障人士的父母)覺得身心障礙是可憎的東西，要將之從人分割，並盡量遠離。對於非受障人士對受障人士說應用人先行的說法，受障人士認為是不合理，並感到憤怒。 Aaron的一句話， 完完全全推翻了這種人先行說法。 一個簡單的對話，幫助了 Sue釐清自己和孩子各自的位置。她 意識到在分享關於 Aaron 的事前，要先問准兒子 ( 雖然一般人相信智障人士並不能

(作者: Sarah Tam / Bonnie Lai) 由 孩子 第一次 發作，到確診腦癇，對於父母來說，每一件事都 是非常緊急的，到 公立醫院求診、 EEG 、 MRI 、基因測試、確診、治療 ... 統統都要立刻做！病一定要馬上治好，原本好端端的孩子，今天見了醫生，兩天後便會回復原狀吧？兩天後還沒復原，那兩星期要好起來了吧？再看 抗 癇藥，副作用都那麼恐怖，一定要吃嗎？那當然是越快不用吃越好，既然發作已沒有了，可否立即停藥？ 可惜，腦癇並不會很快好起來而很快可以停止治療。國際間的共識是，腦癇是一種慢性病，在最順利的情況下，孩子用的第一種治療方法已能有效控制發作，一般情況下，這種零發作 (seizure-free) 的狀 態 要持續一年，才可考慮根 據 醫生訂 立 的時間表逐步遞 減 藥 物 用量直至零，在無藥物的情況下也不發作 (seizure-free, med-free) ，可說是「痊癒」。我不能在這裡寫出一個「痊癒率」，因為腦癇症從病因到呈現方式都是十分多元的，見到患有腦癇的孩子「痊癒」了，父母當然希望自己的孩子也是幸運兒，但自己的孩子與「痊癒」的孩子所患的腦癇，成因可能是完全不同的。這難免讓父母覺得很洩氣。所以在這條漫長的路上，冷靜和接受是兩件很重要的事。 冷靜，是要在孩子經歷第一次發作後，儘管情緒高漲，父母也要臨危不亂，要有準備為孩子在醫院爭取所需的檢查，不要假設醫院急症室的人員每一位都認識腦癇及知道如何確診及治療，事實上很多醫生和護士都未接觸過腦癇發作，在分流過程中，只能協助孩子盡快到病房，再由兒科和腦科醫生安排檢查。檢查的順序是「由淺入深」，而先後次序有時也會受該檢查原有輪候人數影響，例如公院的 MRI 輪候時間一般都是以月計，所以緊急的情況下，醫生可能會安排 CT 檢查去排除嚴重結構性問題和腫瘤的可能。腦癇的話，最重要的資料往往來自 EEG ，可惜在香港的公立醫院，標準的 EEG 時間是 30 分鐘，若孩子未有在該 30 分鐘發作，腦電波亦沒有所謂的發作後狀態 (postictal state) ，那有可能會被誤診為沒有腦癇，父母不但要用更大力氣去否定初步診斷，要再安排 EEG 亦要輪候的 . .. 但無論如何， EEG 也是很重要的檢查，即使第一次 E E G 沒有甚 麼 發現，孩子發作情況持續的話，家人也要