受障兒童的身份和權利

兩周前有幸參與一系列關於身心受障人士權利(聯合國殘疾人士權利公約)以及復康的活動，最近也讀了一些受障年青人及其父母寫的網誌和書，對於身心受障作為一種身份(即障礙與當事人是不可分割的)和受障兒童作為一個人的權利有一些感悟。

Sue Robins在題為He is Down Syndrome一文寫出了她跟兒子的一次交談，在談話中她提到兒子Aaron 有唐氏綜合症，兒子看著她，感到有點迷惑並回應: 「我是唐氏綜合症。」

Sue以為兒子把文法攪錯了，於是便糾正道: 「不對，你有唐氏綜合症。」

Aaron很堅決地重複 – 這次他有點不耐煩了: 「不對，媽媽，我是唐氏綜合症。」

Sue猛然發覺搞錯的不是Aaron，而是自己。

Sue問自己憑甚麼去說兒子是或不是甚麼? 有多了一條染色體的是Aaron，不是Sue。她進一步想想，父母時常用一些令自己舒服一點的語言來將自己與身心障礙隔開，她自己這樣過了16年，還曾理直氣壯地向醫護人員講解人先行的說法。所謂「人先行的說法 (person first language)」，即要說person with a disability/disabilities，而不是說disabled person。近年在英語為主的地區，有些受障人士為自己發聲，認為自己有權用自己認為對的方法去形容自己，他們認為受障是一種身份，無需忌諱，先說人後說障礙，也不見得社會對受障人士特別人道，再者，要先說對方是人，大家才知道那是一個人嗎? 這也太可笑了。所以受障人士覺得不需轉彎抹角，不需找藉口迴避面對身心障礙及其衍生的社會問題。成年的受障人士對於一些「折衷」的說法，例如「特殊需要」、「有不同能力 (differently abled)」特別不滿，認為這些都是因社會歧視身心障礙而生的產物，是社會(包括受障人士的父母)覺得身心障礙是可憎的東西，要將之從人分割，並盡量遠離。對於非受障人士對受障人士說應用人先行的說法，受障人士認為是不合理，並感到憤怒。Aaron的一句話，完完全全推翻了這種人先行說法。

一個簡單的對話，幫助了Sue釐清自己和孩子各自的位置。她意識到在分享關於Aaron的事前，要先問准兒子(雖然一般人相信智障人士並不能明白「批准」這個概念)。Aaron向Sue說: 「當然可以。」而且選了放在網誌上的照片。

Sue說她終於領悟到唐氏綜合症是兒子的，這標示著育兒路上一個重大的里程碑: 讓孩子 -- 所有的孩子 --去表現他們與父母不同的一面。無論孩子是否受障，孩子都不是父母的迷你版。到了適當的時候，父母要讓孩子為自己做決定，尊重孩子的決定，並好好管理好自己如何跟孩子互動。

從Sue跟Aaron的故事中，我看到最重要的一個元素，是父母要及時把孩子視為一個獨立的人，而不是自己的延伸。所謂的獨立，不是指孩子可完全自理，有自己的生活。受障的孩子有些終生都需要照顧，但需要照顧並不代表孩子沒有基本人權。事實上，父母很多時候被社會推崇的價值影響了，即把孩子能獨立生活視為終極目標，如何逹到目標? 就是改變孩子的身體，想像孩子在身體上的異常得到改正後，便自然會回復功能。但全部人都能這樣嗎? 偏偏某些障礙是終生而不能改正的。在孩子受障的事實到孩子獨立生活之間是有難以數算的變數，孩子到最後不能獨立生活，父母就覺得是自己、孩子和復康科學失敗了。有必要這樣去想嗎? 其實受障就不可有美滿的生活嗎? 是我們用非受障眼光去看，覺得受障人士很可憐，還是受障人士本身覺得生不如死呢? 在極端的個案，父母和醫生認定孩子的智力發展嚴重受限，終生都需要照顧，為了便於照顧，乾脆用荷爾蒙令孩子不發育，讓孩子的身體永遠停留在小童一般的大小。女孩的話，為了減低孩子在青春期來經的不適或長大後因被性侵而懷孕的可能，把子官也切掉了。為了防止將來有人看到孩子的少女之身有非份之想，把乳房也切掉了。

大部分父母都想孩子好的，但一句「是為孩子好呀!」是否真的會令孩子好一些呢? 以上以便於照顧為名的停止生長「治療」是真有其事，全球有65個案例，對我來說有難以言喻的衝擊。作為父母，在孩子年紀還小的時候，我們會為能夠很好地了解和滿足孩子的需要而感到驕傲和欣喜，正因為此，我們可能會忘記了把孩子當成一個獨立的人去看待，忘記邀請孩子參與一些會影響他人生的決策。我們可能會慣性地覺得，反正孩子因為智障及其他障礙，對很多事都不了解，父母為他把事情做完不是更好嗎? 父母沒有時間做每件事都先取得孩子同意呀! 但在日常生活中，若父母和照顧者能細心地慢慢觀察，是有機會在嚴重多重受障人士身上看到他們對某些事物的偏好，有選擇才能有偏好，有偏好便要有決策。支援和干預之間的界線很細很細，很容易會錯過，作為受障人士的父母，要時常為自己制造空間去思量自己是在支援孩子，還是奪去了孩子作決策的機會? 是為孩子好，還是為自己好? 這些問題是很私密的，不需與人討論，亦不應被外人左右。

人是群體動物，我們生活在社會中，是相互依賴的。沒有一個人可獨立生存，所以，我們不應因為一個受障人士需要他人照顧，而覺得他對社會是負擔，所以「不配做人」(大家總會聽過有人對受障人士說: 「如果我係你，死咗佢好過啦!」)繼而不給予受障人士基本人權，這些基本的權利是甚麼呢? 

想像一下，你離開中學了，要找工作，想開一個銀行戶口，銀行說不行，要你的父母同意。

想像一下，你被欺負或侵犯了，證據確鑿，你和家人決定興訟，但法庭說你並沒有作供的能力，所以要撤銷控罪。

想像一下，你離開中學後，家人都很樂意讓你繼續在家生活，但不停有聲音說因為你太難照顧，所以要你去院舍渡過餘生。

這些都是常人未必會想到的問題，因為我們覺得這些情況不會發生在自己身上，不用多想。但為何社會又覺得可對受障人士做以上的事呢? 原本覺得自己與身心障礙沒有半點關係的我，現在每一天都覺得身心障礙與生活各方面息息相關，不止是個人，而是整個社會。我有幸能知道這些問題的存在，亦有機會去了解情況和思考。

寫這篇文章，並不是要召集家人為兒女起革命去改變社會。社會上的不公義和做得不妥善的地方，是很需要被正視和改善，但改變社會並不是一朝一夕加一個口號的事，社會畢竟是由人組成的，在許許多多人之間，一個觀念或一種意識的生成，可以是寂靜無聲，但卻會引起無可計量的轉變。我所想的，是受障兒童的父母可想一想自己與子女的關係、自己與社會的關係以及子女與社會的關係。我們有沒有不經意地假定孩子甚麼都沒所謂呢? 有沒有因為要迎合我們覺得是社會推崇的價值觀，而扭曲自己和孩子呢? 對於受障孩子的父母來說，這是我們時常可問自己的問題。