腦癇的時間點與線

(作者: Sarah Tam / Bonnie Lai)

由孩子第一次發作，到確診腦癇，對於父母來說，每一件事都是非常緊急的，到公立醫院求診、EEG、MRI、基因測試、確診、治療...統統都要立刻做！病一定要馬上治好，原本好端端的孩子，今天見了醫生，兩天後便會回復原狀吧？兩天後還沒復原，那兩星期要好起來了吧？再看抗癇藥，副作用都那麼恐怖，一定要吃嗎？那當然是越快不用吃越好，既然發作已沒有了，可否立即停藥？

可惜，腦癇並不會很快好起來而很快可以停止治療。國際間的共識是，腦癇是一種慢性病，在最順利的情況下，孩子用的第一種治療方法已能有效控制發作，一般情況下，這種零發作(seizure-free)的狀態要持續一年，才可考慮根據醫生訂立的時間表逐步遞減藥物用量直至零，在無藥物的情況下也不發作(seizure-free, med-free)，可說是「痊癒」。我不能在這裡寫出一個「痊癒率」，因為腦癇症從病因到呈現方式都是十分多元的，見到患有腦癇的孩子「痊癒」了，父母當然希望自己的孩子也是幸運兒，但自己的孩子與「痊癒」的孩子所患的腦癇，成因可能是完全不同的。這難免讓父母覺得很洩氣。所以在這條漫長的路上，冷靜和接受是兩件很重要的事。

冷靜，是要在孩子經歷第一次發作後，儘管情緒高漲，父母也要臨危不亂，要有準備為孩子在醫院爭取所需的檢查，不要假設醫院急症室的人員每一位都認識腦癇及知道如何確診及治療，事實上很多醫生和護士都未接觸過腦癇發作，在分流過程中，只能協助孩子盡快到病房，再由兒科和腦科醫生安排檢查。檢查的順序是「由淺入深」，而先後次序有時也會受該檢查原有輪候人數影響，例如公院的MRI輪候時間一般都是以月計，所以緊急的情況下，醫生可能會安排CT檢查去排除嚴重結構性問題和腫瘤的可能。腦癇的話，最重要的資料往往來自EEG，可惜在香港的公立醫院，標準的EEG時間是30分鐘，若孩子未有在該30分鐘發作，腦電波亦沒有所謂的發作後狀態 (postictal state)，那有可能會被誤診為沒有腦癇，父母不但要用更大力氣去否定初步診斷，要再安排EEG亦要輪候的...但無論如何，EEG也是很重要的檢查，即使第一次EEG沒有甚麼發現，孩子發作情況持續的話，家人也要盡力爭取再做EEG，尤其腦癇有時是動態的，發作種類可能會增加或改變，只做了一次30分鐘EEG而該次EEG沒有發現，醫生和家人都並未能總結孩子沒有腦癇。EEG能讓醫生和家人知道發作是哪些類型，而且可能提供指向某些腦癇綜合症的線索，根據這些資料，醫護人員才可更好地與家人商討治療策略。因為資源及時間關係，有時醫院只給孩子開藥，不再發作就最好，也不去找原因，這也是無可厚非的。不過，某些常用腦癇藥可能會令部份腦癇綜合症病人的病情惡化，甚或因中國人特有的等位基因(HLA*B15-02)，在用一些腦癇藥時可能會引起嚴重不良皮膚反應，所以腦癇的確診和治療雖是緊急，但某些步驟是不可或缺的。

有些孩子的腦癇成因，家人較早時候已知，例如孩子出生時曾因缺氧缺血導致腦傷，或孩子在其他情況下腦部受損，這些都是提高孩子患上腦癇機會的風險因素，醫生在這些情況下可能會較快總結腦癇成因，提供相應治療，而不再安排基因測試。相反，若孩子沒有腦傷病史，醫生在判斷出發作類型後，可能會再安排MRI及基因測試去確定病因。MRI結果，會隨孩子本身的成長而改變，第一次看不到特別問題，一年後再做可能又有新發現，哪麼要等兩年才開始治療嗎? 可能等不了。而基因測試從見專科醫生到有測試結果可能要等數個月，也有一定成本，在這段時間，孩子還是要治療的，雖說確診能提高治療的準繩度，但家人在這個時刻也要好好判斷各方因素，若發作情況較危重，只做過等位基因測試(驗血)就要開始用藥; 若是用生酮飲食的話，也要先驗明孩子本身沒有禁忌情況才開始。此篇題為腦癇的時間點與線，說的就是這些: 急的有多急? 哪些是必要做? 哪些是即使要等數天也要先做好才能開始治療? 這些問題，有些有標準答案，有些是要家人自己負責衡量。用藥前的基本安全測試是必要的，等幾天對家人來說都很難過，但也要等。至於找病因以提高治療準確度，對每個家庭的價值都不同，是否要有答案才決定治療路向，每個人都有不同的答案。在這些時刻，孩子的安全是決定性因素，即孩子會否因延遲治療而受傷?

說過冷靜，那接受又是甚麼一回事呢? 接受，是隨著時間推移不斷要對當下狀況及變化做的心理建設。

接受孩子的確診。要明白有確診下安排治療方案總勝於在未知下嘗試。

接受腦癇是慢性病。在有些病人中，腦癇是終生的，既然是終生慢性病，和孩子一起哭過了，難過之後，就要在心裡建立空間陪孩子走這條路。

接受每一種腦癇治療方法都不會是只有好，沒有壞，而且不是採用了就等於會根治。然而有病就要治療，治療但同時要維持孩子的生活質素，兩者之間盡量取最合適孩子的平衡。例如使用抗癇藥物治療，許多人覺得副作用很多，不想孩子受折騰。是的，抗癇藥全部都有很可怕的副作用，但發作也很可怕，有可能把孩子的性命奪去。這種取捨不易做，若家人在做任何取捨時停一停，問問自己現在一取一捨都是以孩子的人生為重心嗎？當中有沒有被自己跨不過的坎左右？抗癇藥的增減有一定的指引，該部分由醫護人員負責，家人需要做的是給自己進退的空間：一直沒有給孩子用藥，重新考慮藥物並沒有做錯的地方；試過「沒甚效用」的藥因病情變化要回頭再試，也沒有甚麼問題。父母會在這些問題上磨蹭，問題回到是對孩子本身利害的考量，還是自己有個跨越不了的點呢？想到了，便會看見空間，選擇亦可能會有所不同。

無論如何，選擇了就要承擔，並且記著路上有很多出口，以往做過一些決定，後果可能不太好，但為了孩子記得要向前看，看看前面的步法要如何調整，令孩子的生活過得更好 —— 畢竟這才是父母為病患孩子做選擇和決定的重心。