兒童腦癇及發展障礙資訊 Paediatric Epilepsy and Developmental Disabilities Hong Kong

女兒出生後，我多了一群新的朋友，我跟這群人的共通點是，孩子都進過新生兒深切治療部 (NICU) ，   NICU 除了有早產兒，也有患先天病的嬰兒、在生產過程中或初生時期受傷的孩子。在一般人的想像中，這些孩子的父母必定很難過，畢竟在孕期中，父母對孩子的將來有各種幻想，父母為了孩子的健康，會小心翼翼地做各種準備。世事無常，無論父母在孕期有多小心，有些事還是無可避免的。孩子一出生便要送到 NICU 護理，對於父母來說絕對是一個重擊，父母一心想著迎接新生命的無限喜悅，一方面承受孩子需要深切治療的消息。孩子需要深切治療，意味孩子可能活不過去，有些父母在生產前可能已知生產過程會較複雜，而孩子還是胎兒時已得到確診，這可算是預計內的嚴重事故，還是讓人難受，何況是那些沒有想過會有意外的父母呢？父母在毫無先兆的情況下知道孩子要接受深切治療，感覺就如從天堂掉進地獄，父母因孩子出意外而受創傷是理所當然的，無論孩子生病或受傷是否與父母的行為有直接關係，父母或多或少會感到歉疚，再加上震驚、身體上的疲勞與及因前路茫茫而感到的憂慮，父母在這段時間患上情緒病是常見的。但父母因客觀情況而患上情緒病，是否必然呢？ 最近我在看一些研究，發現 NICU 父母的確較多會患上情緒病，但與此同時，他們亦會經歷創傷後成長   (post-traumatic growth, PTG) ，其實我本來是在找關於 NICU 父母患上創傷後壓力失調症   (post-traumatic stress disorder, PTSD) ，但竟然找到關於創傷後成長的資料，即這是有研究員和學者關心的課題，這讓我感到意外，我再細看當中關於量度創傷後成長的量表，覺得很有意思。創傷後成長量表其實早前在香港是有中文版的，是用於沙士期間關於醫護人員精神健康的一些研究。及至 2019-2020 由社運到疫情大流行，創傷成了香港人的關鍵詞，所以創傷後成長再次受到關注。雖然如此，香港還是沒有關於 NICU 父母的創傷後成長的研究，作為一個陪伴女兒出入過 NICU 及 PICU 的媽媽，我覺得創傷後成長這個概念能幫助 NICU 父母將傷痛轉化為力量，讓自己可更好的照顧孩子及與孩子一同成長。創傷後成長量表有 21 個句子，無論最後得分多少，我個人覺得讀完一遍這些句子，想法便會向正面移一點，比起那些情緒病...

在讀一本關於照顧的書，讀到一篇由哲學家Eva Feder Kittay所著的 When Caring is Just and Justice is Caring， 有很深的共鳴，特別將其中一段翻譯成中文，希望跟各位分享，讓我們作為照顧者能更好的了解自己跟被照顧者的關係。 「對於我女兒 Sesha 來說，最高程度的依賴將會是她存在的一部份，但這種依賴並不會否定某種互相依存：我也依賴她。 Sesha 和她的幸福對我十分重要。她的微笑趕走我日常生活中讓人分心的瑣事，她的擁抱讓我能專注於重要和珍貴的事物上。她的成長、技能發展及她因自己的成就而驕傲像我的工作一樣滋養著我。我在別處寫道： 如我說我依賴女兒的程度如女兒依賴我，或許我有點自欺欺人，但也許不是。其他人能照顧她，甚至愛她。事實上，我一定要能夠想像她就算沒有我在身旁也能活得很好。但沒有了她，我會枯萎。 寫那段文字去承認我依賴她更甚於她依賴我，對我來說是一個頓悟。 雖然我女兒永遠都不能成為一個「有生產力的人」或對社會作出有重大價值的回饋，她的貢獻是重要的。她的甜美綻放，充實了她接觸的每一個人和每一個願意讓她感動的人。沒有了她充裕旺盛的愛，世界會變成一個差一點的地方。我正在寫一本又一本的著作，去記下我從她身上學到的一切。」 摘自 Eva Feder Kittay 所著的 When Caring is Just and Justice is Caring: Justice and Mental Retardation For my daughter dependence of the most profound sort will be part of her normal existence. But such dependence does not preclude a certain form of mutual dependence. I depend on her as well. Sesha and her well-being are essential to my own. Her smile chases away the trivial distractions of the day. Her embrace grounds me in what is impor...