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Showing posts from March, 2023

照顧者的壓力及創傷

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有複雜醫療需要或障礙孩子的父母或照顧者,可能每天都經歷其他人不能理解的挑戰。   這些挑戰對一般人來說或者不是什麼一回事,或是要花很多時間也說不清楚,照顧者已用了大部份精力照顧家人,與其再花功夫去講解那些挑戰,又不知對方是否願意聽、聽得明白,他人聽後又未必會幫到自己,所以照顧者很多時候都選擇不讓人分擔自己面對的種種,在照顧路上難免會感到孤獨。要養育一個特別易受傷的孩子,對照顧者的體力、精神及情緒都是要求很高的。   受障兒童照顧者的主要壓力源具體可分成七類: 受障孩子額外的醫療及其他支援需要 孩子的情緒及行為問題 孩子的痛楚或其他對成命構成威脅的情況,例如腦癇發作或呼吸停頓 與醫護、復康及教育專業人士的互動及對服務的不滿 受障孩子受到污名化 因照顧受障孩子而產生的額外支出,造成經濟壓力 夫妻不和或離婚 這些壓力有時會演變成創傷後壓力症 (PTSD) ,甚至是由重複的創傷造成的複雜創傷後壓力症 (C-PTSD) 。 PTSD 或 C-PTSD  往往會在有限制生命的醫療情況或伴隨終生的發展障礙、肢體障礙、感官障礙與視障或聽障、腦癇症的孩子的父母身上出現。   孩子經歷意外後變成受障,父母也有機會患上 PTSD 或 C-PTSD 。關於有複雜醫療需要或障礙孩子的主要照顧者在與孩子重複經歷可能奪走孩子性命的情況而造成的創傷後壓力症的研究並不多,   或許一般人認為經歷創傷的是孩子,所以並不太關注父母或照顧者的替代性創傷 (vicarious trauma) 。其實,有些人在經歷或目睹創傷後會患上 PTSD 。   創傷的定義是「令人非常難受的經驗」,   這絕對可以包括養育受障孩子的經歷。研究指出有複雜醫療需要孩子的照顧者比一般人患上 PTSD 的機會高出四倍。 育有複雜醫療需要的孩子的父母,常常經歷重複的、令人難受的、高壓的創傷事件,這些事件包括: 恆常的醫療測試和步驟(抽血、插喉、 MRI 、 EEG 、睡眠測試、吞嚥測試等等); 重複發生的可致命緊急醫療事件(長時間不止的腦癇發作、呼吸或心跳停頓); 頻繁入院而每次都不知道要待多久   一個有長期病患的孩子的父母,無可避免地時常都會感到無比焦慮,這種焦慮往往能觸發 PTSD 的病徵。 家人也可能在為孩子爭取適切服務,或為孩子盡量移除阻礙他發展及接受教育的壁壘及偏見時感到十分焦慮,有著「為什麼我要無償地做官僚份糧包埋的

發展及腦癇腦病變

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發展及腦癇腦病變 (developmental and epileptic encephalopathy ,   簡稱 DEE) 是指嚴重的腦癇症 ( 通常對藥物治療反應有限 ) 加上發展障礙,而發展障礙是在腦癇發作有沒有受到控制都會發生的,換言之,即使腦癇發作受控,孩子的發展也不會自動與一般兒童的發展路徑接軌。   大部份 DEE 的致病原因都是基因突變,截至 2023 年 3 月,已被確認的 DEE 高達 110 種。 DEE 與 嬰兒期發病腦癇病變 (early infantile epileptic encephalopathy ,簡稱 EIEE) 有相當重叠。 DEE 的確診很多時候來自基因測試,有關腦癇基因測試,可參考 常見腦神經疾病基因測試 。得知是甚麼基因病變之後,家人可到 人類孟德爾遺傳學網站 看看該基因病變是否能歸類為 DEE 的一種,繼而獲取多一點精準治療及 / 或恆常發作管理及發展支援的資料,亦可憑病名加入病人家人互助群組,了解病情發展的路徑及可能性。除了基因致病,也有一些 DEE 是因為兒童的腦部有結構性變異、腦部在胎兒或嬰兒期因創傷或感染或新陳代謝問題 ( 往往也能在基因測試結果中顯示 ) 而導致,如雷葛氏症候群 (Lennox Gastaut Syndrome  ,簡稱 LGS) 、睡眠時持續尖峰腦電波腦癇病變或睡眠時持續異常電波腦癇症  (The syndrome of Epileptic Encephalopathy with Continuous Spike and Wave During Sleep ,簡稱 CSWS 或 Electrical Status Epilepticus During Sleep ,簡稱 ESES) 及高熱感染相關的腦癇症 (Febrile Infection-Related Epilepsy Syndrome ,簡稱 FIRES) ,暫是仍沒有統一的致病基因變異,但是這些綜合症仍然是被定性為 DEE 。   明白發展及腦癇腦病變的兩個組成部份並沒有完全的因果關係是非常重要的,因為家人與醫療團隊在得到這個理解後,要好好平衝進取的藥物治療及其對孩子發展的影響,我自己都聽過一種表述,就是「如果不控制好腦癇,孩子的腦部就會受損,導致其發展受到負面影響」,這種表述令家人覺得即使抗腦癇藥物有較苛刻的副作用,例如會