照顧者的壓力及創傷
有複雜醫療需要或障礙孩子的父母或照顧者，可能每天都經歷其他人不能理解的挑戰。 這些挑戰對一般人來說或者不是什麼一回事，或是要花很多時間也說不清楚，照顧者已用了大部份精力照顧家人，與其再花功夫去講解那些挑戰，又不知對方是否願意聽、聽得明白，他人聽後又未必會幫到自己，所以照顧者很多時候都選擇不讓人分擔自己面對的種種，在照顧路上難免會感到孤獨。要養育一個特別易受傷的孩子，對照顧者的體力、精神及情緒都是要求很高的。 受障兒童照顧者的主要壓力源具體可分成七類：
- 受障孩子額外的醫療及其他支援需要
- 孩子的情緒及行為問題
- 孩子的痛楚或其他對成命構成威脅的情況，例如腦癇發作或呼吸停頓
- 與醫護、復康及教育專業人士的互動及對服務的不滿
- 受障孩子受到污名化
- 因照顧受障孩子而產生的額外支出，造成經濟壓力
- 夫妻不和或離婚
這些壓力有時會演變成創傷後壓力症(PTSD)，甚至是由重複的創傷造成的複雜創傷後壓力症(C-PTSD)。
PTSD或C-PTSD 往往會在有限制生命的醫療情況或伴隨終生的發展障礙、肢體障礙、感官障礙與視障或聽障、腦癇症的孩子的父母身上出現。 孩子經歷意外後變成受障，父母也有機會患上PTSD或C-PTSD。關於有複雜醫療需要或障礙孩子的主要照顧者在與孩子重複經歷可能奪走孩子性命的情況而造成的創傷後壓力症的研究並不多， 或許一般人認為經歷創傷的是孩子，所以並不太關注父母或照顧者的替代性創傷(vicarious trauma)。其實，有些人在經歷或目睹創傷後會患上PTSD。 創傷的定義是「令人非常難受的經驗」， 這絕對可以包括養育受障孩子的經歷。研究指出有複雜醫療需要孩子的照顧者比一般人患上PTSD的機會高出四倍。
育有複雜醫療需要的孩子的父母，常常經歷重複的、令人難受的、高壓的創傷事件，這些事件包括：
- 恆常的醫療測試和步驟（抽血、插喉、MRI、EEG、睡眠測試、吞嚥測試等等）；
- 重複發生的可致命緊急醫療事件（長時間不止的腦癇發作、呼吸或心跳停頓）；
- 頻繁入院而每次都不知道要待多久
一個有長期病患的孩子的父母，無可避免地時常都會感到無比焦慮，這種焦慮往往能觸發PTSD的病徵。
家人也可能在為孩子爭取適切服務，或為孩子盡量移除阻礙他發展及接受教育的壁壘及偏見時感到十分焦慮，有著「為什麼我要無償地做官僚份糧包埋的工作」這種沮喪及不忿。一項研究指出， 87% 育有五歲以下受障兒童的父母感到他們在日常生活裡，時常被陌生人批判。尤其當孩子有明顯的情緒行為問題時， 家人帶孩子外出時就更會感到他人不友善的眼光，有些途人甚至會直接評論家長管教不力，令家人苦不堪言。
父母最感到受創的經驗，可能是得知孩子確診的時候。 與此同時，父母還要去學習他們沒有想像過叫熟習的照顧技巧， 也要改變他們對孩子的期望。一個家長指出：「 顧問醫生解釋說孩子會有嚴重的肢體和智力障礙， 只有時間能說明孩子到底會如何發展。這個消息令我們的世界頓時崩塌了。」
另一個媽媽分享他兒子在出生時便患上腦積水的故事：「過了這麼多年，我仍然能感受到當醫生告訴我孩子的狀況時，我臉上的跳動。 在那一年，我的兒子經歷了12次腦部手術，兩次實驗性手術和三次腦部感染。 其中一次腦部感染，是在他在醫院出生後，過了六個星期仍未被發現，而這次感染對他的腦部造成了很大的傷害，特別是對他的視覺皮層。 在這個痛苦經歷的末段，我們被告知孩子很大機會會失明，他可能永遠不能走路，而醫療團隊要過三至五年後才能知道他的智力功能會如何。 就在一瞬間，我們對迎接我們第一個孩子的興奮和期待變成了極大的迷惘和恐懼。 我嘗試去想像痛苦的現實：對孩子長期預後的不確定性，和我們在將來要時常帶孩子到醫院。 在那個時候我並未意會到，在孩子出生後的幾年，我經歷了重大的轉變。 我好像變了另一個人，我變得很小心，很容易擔心，沒有耐性，或會怪罪沒有做錯的人等等…我並不喜歡那個我。 毫無疑問，我經歷了創傷。」
當然，孩子對家庭造成的經濟影響，亦會為家庭增添壓力。平均來說，在英國養育受障兒童的家庭比養育一般兒童的家庭每月需多花£581 (約HK$5600)。 然而，在這種情況下的父母， 工作能力可能受到限制， 這亦解釋了為何有受障成員的家庭比一般家庭更大機會活在貧窮線下。
至於夫妻不和或離婚，雖然過去數十年越來越多研究顯示，育有受障兒童的父母離婚並不可完全歸因於受障子女。由迎來受障兒童一刻開始，夫妻二人各自都會經歷很強烈的情緒，有些夫妻可互相扶持，渡過難關。但這並非必然，有些夫妻面對強烈情緒時的反應截然不同，再加上沉重的照顧壓力，二人較難面向對方去處理問題，慢慢開始背道而馳。有些父母對受障子女繁多的護理及復康決定難以達成共識，最終覺得分開會比事事求共識容易，便選擇單獨負起親職。
照顧者好嗎？
當眾人的關注都放了在孩子的福祉，照顧者有空間辨識及承認你自己的健康問題，特別是情緒健康問題嗎？ 父母在這些情況下，往往會因坦誠說出自己的情緒及精神健康問題而感到內疚。 而且，有些父母相信沒有人能明白他們的困境，所以很不願意說出自己的狀況。 父母也可能對尋求協助感到猶豫， 他們可能會怕被人覺得他們不為孩子的到來而感恩或者覺得他們不夠愛孩子，擔心讓人感到自己「應付不來」。
PTSD 並不是軟弱的象徵，或顯示你的應對策略失敗。 這是人類在經歷創傷時的自然生理反應， 創傷甚至能對腦部造成實際的改變， 而這些改變可能會構成嚴重影響生活的生理及情緒病徵。
如何辨識 PTSD？
照顧者可以很熟練地讓醫護人員和其他親人知道孩子過得怎樣，但是沒多少人會關心照顧者過得怎樣，有時照顧者甚至沒有能量去了解自己過得怎樣。以下是一些PTSD的表徵：
- 時常都在戒備狀態，即使孩子已經睡着，仍然對孩子非常留神、感到焦慮、難以放鬆；
- 惡夢或失眠，感到抑鬱，情緒上疏離或是非常內疚；
- 對過往經歷的閃回(flashbacks)、 惡夢或侵入性思維；
- 情緒可能會波動，有時可能會感到煩厭、易怒、對孩子以外的任何事物都不感興趣、社交疏離，甚至有自毀行為。
正在經歷重複的創傷和壓力的照顧者要如何治療PTSD?
如果孩子有一個終生的、複雜的醫療狀況或障礙是無可改變的現實，那創傷後壓力症的「後」 並不合適。一位媽媽寫道：「養育一個有特殊需要的孩子，我們從來都未能去到創傷後壓力症的後。這是長期的，是一直進行的。我們永遠都在擔憂下一個複診、腦癇發作或是手術。 我們永遠都不知道，學校下次打電話來會有什麼消息，或者孩子那天是否能夠上學。 我們從來都不能深呼吸一下，跟自己說最壞的已經過去。作為有特殊需要孩子的父母，我們就是在經歷永無休止的焦慮和創傷。就算再好的日子，我們也會擔心將來的壞日子會到來。」
加州大學聖地牙哥分校的成人及兒童紓緩治療精神科專家Dr. Jeremy Hirst認為，在處理不斷重複和持續的壓力時，應用不同的方法：「要長期面對不確定性，是非常困難的。這種程度的不確定性，很自然會提高我們的警覺。 父母時常不能放鬆，是很自然的，因為他們孩子的身體不能做一些如呼吸及后嚥這些一般人覺得理所當然的事。 其實，有一些PTSD病徵，就是為了應付創傷帶來的威脅而生成的自然反應。」
所以，治療的目的不是要消除焦慮，其實消除焦慮並不是很現實，也不是一個很合適的策略，因為焦慮有其功能，它讓我們有效地處理威脅。 這些父母比一般人焦慮，是可以預期及理解的。 但是，這種戰鬥或逃跑反應對身心造成很重的負擔，我們的身體設計並不是要長期及重複地經歷這種反應。」
治療/自療
面對情緒或精神健康問題，向專業人士求助是其中一個方法。不過一般人可能會覺得求助是最後一步，亦不想外人覺得自己有病，或者覺得求助就是家長個人失敗的證明。照顧者繁重而複雜的照顧工作，偶然會得到認同，但在很多情況下，照顧好家人被認為是理所當然，做不好就會讓人覺得是照顧者有問題。這些不公平的情況，照顧者頭腦上可能是理解的，但在感受上，難免會覺得自己仍可做得更好。作為照顧者，我們也有被照顧、關心的需要。我們可期望親友給予支持及關顧，但我們自己也不要忘了關顧自己，如果我們自己都看不到自己，不去了解或承認自己正在經歷的創傷及壓力，那外人就更難適切地支持我們。
自我關顧：這不一定是去美甲、水療或打高球（雖然這些也是很好的選擇）。其實，自我關顧可能是獨處10分鐘，甚至是把自己關在廁所裏面讀書或看手機，坐下來喝一杯咖啡， 請熟人看顧孩子15分鐘，讓自己出去散步。照顧者可參加孩子的學校或接受服務的單位或中心的支援小組，無論是線上或線下，跟其他處境類似的家長溝通有助疏導照顧者的情緒。
靜觀： 靜觀45分鐘或10分鐘一樣都是很好的，不是一定要達到一定長度的修習才算好，特別是時常經歷創傷的照顧者，靜觀可能令人覺得不適，所以開始時只做一分鐘也沒問題。靜觀不一定是要坐下來做，帶著一份覺醒出外散步，讓焦慮的頭腦平靜下來也是很好的修習。 如果要離開家是比較困難，也可以在網上找一些協助冥想的資源， 讓自己可在家中修習。
注意營養：盡量保持健康飲食，要時常注意有充足水份，不要讓自己脫水。
睡眠：充足的睡眠對任何人都是十分重要的。照顧者有時可能因孩子晚上不睡而自己也不能睡，又或是自己有太多未做完的東西所以孩子睡了自己也不去睡。孩子的睡眠問題是需要正視的，如果孩子長期都未能在晚間睡覺，嚴重影響家庭的作息，那家人可能需要與醫生探討用非藥物方法或藥物協助孩子睡眠。對於某些家庭來說，父母間（或加上家傭及其他同住家人）輪流照顧可能是一個解決方案。照顧者自己睡不好，照顧工作都很難做好，何況很多照顧者除了照顧受障孩子，可能還要打工、做家務、照顧其他孩子或父母等等。假如晚上連睡較難達到，那麼在日間小睡也能幫上忙。
相信自己的教養方法：相信父母是最了解孩子的人，父母要對育兒方式有信心，不用向外人交待教養方法，不需要列出是那位專家教的方法，也不需要他人的批准。 這並不等於完全不接受他人的意見，接納他人意見，也是一種選擇，而照顧者要做的，就是要有信心去相信這個選擇，而不是不斷懷疑及批評自己，變成沒有專家意見就不能運作。當然，父母之間是否能在教養及照顧上達成共識，又是一個重要的課題。
讓你內在的批評者靜下來： 請不要做自己最苛刻的批評者。 如果負面思想會自動浮現在腦海，或者總是會有批評自己的傾向，請提醒自己這些是會令自己及所有你想支持的人非常洩氣的。 一定要善待自己。提高對自己的容忍度，並容讓自己理解自己的困難，是最有效的策略。
參考文章：
https://www.specialneedsjungle.com/the-emotional-impact-of-parenting-a-disabled-child/
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