兒童腦癇及發展障礙資訊 Paediatric Epilepsy and Developmental Disabilities Hong Kong

  最近在podcast聽到關於研究身心障礙議題的幾位哲學家的介紹，在網上找到Alexandra Peabody Smith一篇題為Learning from Profound Disability (向嚴重智力障礙學習)的論文，當中她以哲學角度分析她與她嚴重智力受障(PID)弟弟基於關係基礎的互動，實在十分有分享價值，於是譯作中文，與有緣人分享。 「當我們能將嚴重智力受障想像成不能用口語溝通而非純粹頭腦上的缺損，我們就會去找另類方法與PID人士溝通，並視PID人士為我們可與其建立有意義的關係的對象。重要的是， 我們會開始問「我們應如何互動？」而不是「我們應如何對他們？」 。 這並不表示我們與PID人士的互動會與跟其他人的互動一樣。當然，PID人士的障礙令某程度的監督、指導與照顧變得必要，正如其他年長或受障人士在日常生活上也需要他人協助。PID人士並不像兒童，因為我們並不期望他們有一天變成能獨立生活的成人；他們也不像曾經自主生活的長者。但是，這並不代表PID人士就像一般人假設的失智者般沒有喜好、目標及交友能力。如改善PID人士與非PID人士間的關係是一個目標，一個好的開始就是尋求另類的溝通方法。改善互動這個目標與尊重自主並不一樣。例如，我與家人及PID成年弟弟有一次到酒店渡假，我在洗澡時我的媽媽突然衝進浴室，慌張地說弟弟不見了，後來她在酒店大堂發現只穿著內褲的弟弟正在悠閒地吃放在大堂的曲奇，把接待員都嚇壞了，我們因弟弟沒有被拘捕或受傷而感到幸運。我的弟弟也有一段時間會半夜起床去吃掉一整塊一整塊的牛油。即使大眾對PID人士的態度、關注或對膽固醇的印象有極端的改變，對於我家來說，不干預還是不行的。 所以，我們不是要找方法讓我們可像與其他成人一樣地與PID人士溝通，但我們也不是要成為高高在上的監護人。我們想找的，是一個會( 1)尊重他們作為人類獨立個體及(2)他們與他人建立有意義的關係的能力 的互動方式。從其他著作及我與我弟弟的經驗看來，尋找非一般的溝通方法是關鍵。  PID人士與非PID人士間的已有或正在發展的關係，大概都是由非語言溝通開始的，如果我們想像PID人士只是未能成功地用雙方都明白的語言溝通，我們便會看到找出另類溝通方式的可能性。這樣，我們便會開始視PID人士為溝通對象，而不是一個嚴重受損得沒有甚麼可貢獻的人。就算令PID人士未能用語言溝通的可

假期間，女兒自五月中後又再染到呼吸道合胞病毒   (RSV)   入院，跟以往一樣，女兒入院就是我一同入院，因為我必須陪在她身旁去與醫護人員討論如何減低不適，及並適時同意或否決相關的醫療程序。例如， RSV 感染後一般會發燒四至五天，到末段會高燒，醫院一般要量到體溫高於攝氏 37.5 度才會給一般退燒藥撲熱息痛 paracetamol ，而且要醫生許可才可每四小時給退燒藥，女兒在發燒時心跳和呼吸都會很急促，十分不舒服。同時，高熱有可能影響血液循環，手腳冰冷時亦令放靜脈導管（俗稱「打豆」）變得更難，打不到最後可能要送到深切治療部（ ICU) ，而去深切治療部又因要先處理靜脈導管甚至動脈導管（需要家人或監護人知情同意），令給退燒藥的時間進一步延遲。女兒在五月中入院時，就經歷了八小時都得不到退燒藥的慘況。自此之後，我便會把她的日常用抗腦癇藥及退燒藥帶到醫院，令女兒服日常藥時間不會嚴重延誤，也可處理發燒情況。有時，剛給了撲熱息痛但仍然高燒（攝氏 39.5 度以上），女兒心跳及呼吸急促情況就會更壞，在家人要求下，醫院會給布洛芬 ibuprofen 。 最近這次入院，我們避過了 ICU ，並在入院當天半夜被搬到隔離病房。四天後有另一個三歲的肢體受障孩子被安排到同一隔離房內，孩子沒有家人陪伴，她很會說話，記得每一個醫護人員的名字，護士和她言談間透露孩子在鄰近的非緊急醫院長大，醫護就是她家人，甚至有一天有五位在另一病房的護士過來探望她。有一天，兩位醫生見她進食後嘔吐大作，決定為她放置鼻胃喉，其中一位醫生跟下屬說「她會說話，做這個程序要取得她同意。」於是，醫生就用很卡通的聲音問女孩放鼻胃喉好不好，女孩長期面對許多不同的成年人，並正在鸚鵡學舌的時期，卡通聲的醫護說插喉好，她便跟著說好。結果插喉期間她大哭大叫，用鼻胃喉餵食她也大哭，最後亦是有嘔吐。這段小插曲讓我十分驚訝。首先，醫護人員為何會覺得一個三歲的孩子適合給出知情同意？原來一個人會說話就等於明白所有事情嗎？第二，如果嚴重受障如我女兒，又沒有我陪在身邊，到底她會有怎樣的待遇呢？上面說到 RSV 第四、五天，即使用了撲熱息痛仍會高燒，所以同房這個女孩也有經歷這個階段，分別在於她沒有家人爭取，醫護並沒有給她「高燒藥」。在旁的我，也不可要求護士給她藥。 這次經歷令我反思，到底社會上有甚麼機制去確保受障兒童的權利受到保障及他們的需要得到滿足