受障孩子的最佳利益是甚麼？

假期間，女兒自五月中後又再染到呼吸道合胞病毒 (RSV) 入院，跟以往一樣，女兒入院就是我一同入院，因為我必須陪在她身旁去與醫護人員討論如何減低不適，及並適時同意或否決相關的醫療程序。例如，RSV感染後一般會發燒四至五天，到末段會高燒，醫院一般要量到體溫高於攝氏37.5度才會給一般退燒藥撲熱息痛paracetamol，而且要醫生許可才可每四小時給退燒藥，女兒在發燒時心跳和呼吸都會很急促，十分不舒服。同時，高熱有可能影響血液循環，手腳冰冷時亦令放靜脈導管（俗稱「打豆」）變得更難，打不到最後可能要送到深切治療部（ICU)，而去深切治療部又因要先處理靜脈導管甚至動脈導管（需要家人或監護人知情同意），令給退燒藥的時間進一步延遲。女兒在五月中入院時，就經歷了八小時都得不到退燒藥的慘況。自此之後，我便會把她的日常用抗腦癇藥及退燒藥帶到醫院，令女兒服日常藥時間不會嚴重延誤，也可處理發燒情況。有時，剛給了撲熱息痛但仍然高燒（攝氏39.5度以上），女兒心跳及呼吸急促情況就會更壞，在家人要求下，醫院會給布洛芬ibuprofen。

最近這次入院，我們避過了ICU，並在入院當天半夜被搬到隔離病房。四天後有另一個三歲的肢體受障孩子被安排到同一隔離房內，孩子沒有家人陪伴，她很會說話，記得每一個醫護人員的名字，護士和她言談間透露孩子在鄰近的非緊急醫院長大，醫護就是她家人，甚至有一天有五位在另一病房的護士過來探望她。有一天，兩位醫生見她進食後嘔吐大作，決定為她放置鼻胃喉，其中一位醫生跟下屬說「她會說話，做這個程序要取得她同意。」於是，醫生就用很卡通的聲音問女孩放鼻胃喉好不好，女孩長期面對許多不同的成年人，並正在鸚鵡學舌的時期，卡通聲的醫護說插喉好，她便跟著說好。結果插喉期間她大哭大叫，用鼻胃喉餵食她也大哭，最後亦是有嘔吐。這段小插曲讓我十分驚訝。首先，醫護人員為何會覺得一個三歲的孩子適合給出知情同意？原來一個人會說話就等於明白所有事情嗎？第二，如果嚴重受障如我女兒，又沒有我陪在身邊，到底她會有怎樣的待遇呢？上面說到RSV第四、五天，即使用了撲熱息痛仍會高燒，所以同房這個女孩也有經歷這個階段，分別在於她沒有家人爭取，醫護並沒有給她「高燒藥」。在旁的我，也不可要求護士給她藥。

這次經歷令我反思，到底社會上有甚麼機制去確保受障兒童的權利受到保障及他們的需要得到滿足？又或者當受障兒童的權利受到侵害時，家人或監護人又可如何申訴？最重要的是，沒有監護人在身邊的孩子，真的需要很大的運氣。多年前，有一位朋友去某機構照顧待領養的孩子，她照顧一位受障的兒童，孩子最終沒人領養，被安排入住特殊學校。朋友最後爭取到與孩子見面，她說見面時孩子已十多歲，她得知孩子在成長期間接受了多次骨科手術，但孩子的體態並沒有好轉，朋友多年沒見到他，甚至覺得他情況變得很差，整天坐在椅上，連頭也抬不起來。朋友很心痛，她被告知那些手術是為「預備他日孩子站立和行走」而做。當然孩子沒有能夠站立或行走，朋友覺得很憤怒，也覺得很無奈，只能慨嘆沒人去協助孩子表達他的意願及偏好，難免變成「任人宰割」的實習對象。

寫到這裡，我也無助感滿滿。我想，在我所處的位置能做的，除了祈求孩子平安，就是盡力令業界人士多思考一下這些孩子的基本人權，成人為孩子做決定的權力是法律賦予的，但成人做的決定到底是為誰的最佳利益而做？孩子有在得到適切支援的情況下參與決策嗎？成人可否想一想自己會否對非受障及與家人生活的孩子做同樣的事，如果不會，那就好好的思量以後要怎樣對待受障兒童。