當孩子的醫療護理變成父母的痛：複雜醫療需要孩子父母的醫療創傷壓力經驗
最近有一篇發表於《兒童：照顧、健康及發展》期刊的文章，記錄了一個關於有複雜醫療需要孩子父母的醫療創傷壓力經驗的研究的成果，研究團隊訪問了22個有複雜醫療需要孩子的父母，並於訪問記錄中找出會增加或減輕由重複目睹孩子的痛楚及令人痛心的醫療程序所產生的創傷。家人往往在事情過了多年之後才發現自己有創傷後壓力症的病徵，家人認為問題未必是由單一事件造成，反而是重複的需要按住孩子讓醫護人員進行醫療程序、醫療人員否定家人以甚至令家人質疑自己的感受(gaslighting)這些「小事」才是讓創傷像滾雪球般積累加深。
研究發現的三大主題：
1. 父母的處境— 在孩子的複雜醫療需要中平衡能力與責任
a. 父母身兼多職：孩子的父或母兼任孩子的照顧者、醫療需要統籌人、對孩子有深切了解的專家、為孩子爭取權益的倡議者等。父母除了在日常照顧中積累對孩子的了解，有時還會從不同途徑獲取關於孩子治療的資訊，包括與其他病童的父母溝通、閲讀醫學及科學期刊文章等等。有些父母在「凡事都要聽醫生說」的文化中長大，尤其信任及倚賴醫生的專長，但隨著照顧經驗增長，父母慢慢會為孩子推卻一些醫生建議但孩子難以承受的醫療程序。
b. 父母的專長不被認定甚至被否定：當父母對孩子的認識不被接納或認同時，父母必然感到無助及驚慌，繼而加劇創傷壓力。有些家人認為要挑戰受過專業訓練的醫護人員本身是一件很大壓力和有機會令人受創的事，他們想起以後還要面對類似情況時，都會覺得很不自在，但這些與醫護人員的互動，因孩子的醫療情況，是無可避免的。相反，每次當醫護人員認可父母的意見，贊成父母是孩子的專家時，一個可能造成創傷的危機便得以逆轉。
c. 支持與自主間的平衡：創傷性壓力往往會在父母自主受到限制或父母要承擔過大的責任時加劇。父母對於在醫院被阻止向孩子提供必要的照顧感到無助及擔憂。有些護理父母在家中每天都做，他們知道不做這些護理孩子的狀態就會變差，但在醫院時，父母要花精力去與醫護人員爭辯才能為孩子提供同樣的護理，這讓家人感到很洩氣及沮喪。相反，當支援不足時，父母會有被遺棄及不知所措的感覺。有時，父母在要為孩子做重大而困難的醫療決定時得不到醫護人員的適切支援，他們要孤獨地為孩子的性命負責。另外，父母有時要應醫護人員的要求約束孩子，以便進行一些會令孩子不適的醫療程序，這些行為與傳統的父母角色責任相矛盾，有損親子關係。有些時候，父母與孩子都會受創。例如，醫護人員有時會要求父母把麻醉用面罩放在孩子面上，儘管孩子大聲反抗，父母還是要按著面罩，這些事會在父母和孩子的心留下很深的傷痕。
2. 與醫護人員的互動可傷人亦可療癒
a. 信任並不是必然：醫療失誤、誤診或確診延誤等負面經驗往往令父母在很長時間內都不能建立對醫護人員的信任。而且，一般父母都期望醫療人員在醫院會幫助父母解決孩子的醫療問題，怎料醫護人員製造更多問題要父母去處理，這些事情令父母更為失望甚至憤怒，也自然很難信任醫護人員，所以父母更覺得要高度警覺地看守孩子，甚至想帶孩子離開醫院，把孩子帶到森林裡照顧。不能信任及倚靠專業人士，甚至要阻止醫護人員傷害孩子，往往令父母壓力大增。
b. 對溝通的敏感度：醫生團隊在孩子床邊估算孩子可能經歷的嚴重醫療問題時，父母每一個字都聽得很清楚，而每一個字都像刺向父母心的利刀。而且，有些醫學用語亦令父母十分難受，如孩子生長遲滯，英文是failure to thrive (直譯為生長失敗)，令孩子茁壯成長是父母的責任，提到失敗，父母不是聽到生長失敗，而是聽到自己是失敗的父母，對於醫生來說這是一個無傷大雅的醫學用語，但對於父母來說這是能觸發情緒崩潰的關鍵詞。最後，要一再重複介紹孩子的病歷，對父母來說也是創傷經驗，尤其當這些對話有一種冰冷感而且不個人化時，父母就更覺難受。
c. 對慈悲的觀感：當醫護人員因孩子的障礙而看不到孩子的人性時，父母是覺得很受傷的，例如當父母要求醫院給孩子止痛藥去渡過一個父母覺得會令孩子痛的醫療程序，但醫護人員堅持不給時，父母便會覺得不被尊重，也會覺得醫生「沒人性」。相反，當醫護人員能與父母一起經歷傷痛並表露相應的情緒反應（如流淚），父母便會感受到慈悲。
3. 系統性因素是創傷的鋪墊
a. 護理的連續性：關係上的連續（孩子能否每次都由熟悉的團隊護理）以及透過有協調的護理計劃產生的資訊連續性對於父母來說是十分重要的，這些連續性能有效降低父母因孩子醫療護理所產生的創傷性壓力。不幸地，受訪者試為這種令人滿意的照顧在孩子由兒科轉到成人科後便很難實現。當父母覺得護理沒有連續性，他們自然覺得環境不安全，所以便會處於備戰甚至長期作戰狀態。連續性不足無可避免地會令父母對醫護人員存有戒心，令父母感到自己在承擔過重的醫療責任，也會增加壓力及與醫護人員的磨擦。
b. 醫院政策及程序：醫院政策往往不能顧及有複雜醫療需要兒童的處境，例如他們要多次長時間住院、複雜需要（如餵食時的注意事項）及此前的創傷，僵化地實行醫院政策會傷害家人。父母期望醫護或病房管理人員可網開一面去協助父母與孩子渡過醫療上的難關。父母亦希望醫護人員能記住那些東西會令孩子及父母很難受而不再要孩子經歷，因為要定期經歷這些場面真的很磨人。
c. 父母支援及服務：父母期望醫護人員能看見並認可父母對孩子無微不至的全天候照顧，而醫護人員能做一些微調去讓孩子和家人都生活得好一點。受訪者亦覺得提供給病童父母的情緒支援服務十分不足，在父母陪孩子住院期間，醫院甚至不會理父母是否能吃能睡，但同時又覺得父母不眠不休陪在孩子旁邊是最合理不過，尤其是護士實在未能照顧孩子時，而父母也覺得很難開口請護士為自己安排食物和水，所以父母陪孩子住院時，是會經歷一些很奇怪的創傷。
家人對減輕醫療創傷壓力的建議
個人層面 |
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主題 | 例子 | 照顧者的話 |
促進和善的溝通 | 用家庭能接受的語言； 提供機會讓父母處理所收到的信息及提問 | 「醫生與家人對話時都會看著病歷表，為何不能在病歷表內記下『這個詞會觸動家人情緒，請不要用這個詞。』」 「應該留空間給(父母)提問。曾經有位醫生在我女兒很小的時候靠在她的病床邊…那是一個星期六，我不會忘記的，他跟我說了一些關於確診的事，然後他一直等，跟著我想了一下，嘗試消化他說的話，然後我問了一條問題，他答覆了我的問題。然後他又再等，我又再問下一條問題，他又再給我答案，他好像跟我過了45分鐘。那已是十年前的事，但仍記憶尤新。」 |
與父母及家庭合作 | 主動聆聽父母的關注，問問題去𨤳清父母所說的情況；鼓勵父母活躍參與所有關於孩子的決策過程 | 「我不停在想，如果他們能停下來聽一聽，看看病歷表內的病史然後問『為什麼你會這麼說？告訴我你看見什麼。為何你會這樣說？』」 「我是那種很想清楚了解醫生打算對我孩子做什麽的人，所以，我希望醫生能接受有些父母就是這樣的，並盡量提供資料促進父母對某些醫療程序的了解。醫生提供他們提到的研究，或是寫下他們剛用到的術語讓父母可去搜集相關資料， 實在沒有什麼壞處。我明白Dr. Google的問題(看了一些網上資料便充當醫生為自己或孩子確診及感到十分焦慮，但並此前並沒有作出任何有效的檢查)。但搜集資料也有一定的重要性，因為這樣父母才能充份了解他們要做什麼選擇，並為孩子作出最好的決定。」 |
個人化護理 | 製作以孩子為中心的護理計劃以促進溝通及標準化對孩子的護理 | 「不要讓每個孩子到醫院時都要經歷同一些程序，因為有些程序對個別孩子是不必要的，而且也會令孩子很不安。」「我的孩子已經歷了很多，其他孩子也有很多經驗，這不是他們第一次入院，而每次入院也是因為相同的理由，所以我認為我們應可有一個更個人化的護理計劃。」 |
系統層面 |
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主題 | 例子 | 照顧者的話 |
促進醫護人員關係的連續性 | 醫護團隊的一致性能改善溝通（即父母有對口，每次向醫護人員滙報一些事時，同一個團隊的人都會知悉），減輕父母的負擔，令護理更個人化以及令醫護團隊或護理環境過渡更順暢
| 「在孩子的醫護團隊中，最穩定在我們身邊的是他的外科醫生，但她只會跟已被麻醉的孩子工作，如果他的麻醉師一直是同一個人，我深信他們應能更早發現孩子的痛楚問題。」「醫院應該盡力為長期病患者更一致的護理。」 「…能獲得同一組護士的持續照顧對我們來說是很重要的，孩子在NICU時，有三、四位護士對我們很熟悉而他們會輪流照顧我的孩子。那很好啊，因為我不用每次都重新告訴護士孩子對某些程序會有甚麼反應，因為她已經知道。」 |
靈活地在政策上變通去滿足有複雜醫療需要的孩子的需要 | 考慮特定政策對孩子及家庭的影響，並在必要時靈活變通 | 「我們試過需要要求增添第三位照顧者（我的母親）到醫院照顧孩子因為我們不能10個月每天24小時待在醫院。但因為疫情，醫院只能讓一個照顧者陪孩子，要令醫院通融真的很難。不要誤會，我明白因為疫情，某些規矩是必須的，但當我們已在醫院待了10個月，我們還是希望醫院能通融一下，讓我們能捱過這難關。」 |
父母和醫護人員的清楚分工 | 𨤳清各人在孩子護理上的角色及職責 | 「我覺得有清晰的分工是很重要的，我作為一個有相關醫療訓練的家人和我在醫院要做什麼，是應該跟醫護人員有共識的，這樣便可避免發生錯誤。」 |
發展有利於家人安全地報告關注及修補關係的機制 | 支持父母與醫護人員重建己失落的信任 | 「可能有更好的辦法讓父母感到他們能與醫生重建關係，並覺得他們可安全地對醫生說有些干預的效果某不是很好。當我們覺得某位醫生不是在做他應做的事情或我們期望他做的事情，我們會覺得很為難。」
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識別醫療創傷並提供精神健康支援 | 認清孩子及家人承受醫療創傷壓力的風險，並積極提供支援，讓這些支援成為對父母、家人及孩子的綜合支援的一部份 | 「我希望可有一個識別系統能讓醫護人員知道例如孩子有自閉症而他正在面對很多不安，這樣我們便不會感到太受創。」 「我希望將來能見到給父母的支援，因為有很多給孩子的支援，我孩子有一群治療師…這很好，但對於我和我丈夫因孩子而經歷的創傷，並沒有很多支援，而且一些既有的支援正在被縮減，這令我感到心碎。」 |
這個研究指出兒科醫療創傷壓力對複雜醫療需要兒童父母來說是一個重要的問題，因為這種壓力會影響父母的照顧經驗、精神健康以及總體健康。一些與醫護人員或醫療系統的常見互動，對於父母來說可能是創傷經驗，而在孩子有生之年重複而不能避免地面對這種壓力亦會令父母的經驗更加複雜。研究員希望醫護人員及醫院管理層能更加留意兒科醫療創傷壓力，並在為複雜醫療需要兒童及家庭提供護理時加入創傷知情照顧 (trauma informed care)手法，以避免或減輕兒科醫療創傷壓力。此外，研究員也希望醫院能有目標地識別有高風險患上抑鬱症或焦慮症的父母，並提供適切的支援去改善他們的精神健康。
原文：https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/cch.13042
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