兒童腦癇及發展障礙資訊 Paediatric Epilepsy and Developmental Disabilities Hong Kong

作為受障兒童的父母，特殊需要這個詞你可能已經聽過無數次：特殊需要孩子、特殊需要父母、特殊需要學校、特殊教育需要  (special education needs  或簡稱 SEN) 。 這個詞遍布在社會任何角落，在香港，就連政府的司局也將特殊需要這個詞用在官方文件裏面。但是近年， 身心障礙社群開始請大家停止使用特殊需要這個已經過時的詞。 為什麼要不用特殊需要這個詞呢？ 「特殊需要」增強對身心障礙的污名化 特殊需要是個委婉詞， 它的生成是要避免使用另一個大眾認為負面的詞語。委婉詞並不是在所有情況都有問題的，例如我們會說洗手間，而不是說大小二便的地方。 但是，每當我們用委婉詞的時候，就表示我們正在隱藏或淡化某些事情令人不愉快的東西。而在特殊需要這個例子中，這個令人不愉快的東西就是身心障礙。 一項 2016 年的研究 顯示， 大眾對被形容為有特殊需要的人的觀感，比被形容為有身心障礙的人的觀感為差，表明特殊需要作為一個委婉詞很無效。 這也證明說特殊需要，並不是比說身心障礙，更加有禮貌或正面。 ­­ 特殊需要這個詞之所以存在，就是因為大家都不想提身心障礙。這樣非受障人士，特別是父母和教育工作者可避免形容孩子為受障，因為他們覺得身心障礙是猶如臭襪般令人厭惡的東西，是悲劇、地獄、前世做了壞事的報應等等。但是，身心障礙 在本質上 並沒有好 壞， 他是人作為人自然的一部份。在香港，統計處在 1999 至 2000 年期間進行的 調查 顯示，香港有 53 萬身心受障及長期病患人士， 而這個數並未包括約 7-9 萬智障人士。 其實，每個人活到老的時候都會經歷功能衰退，都會變成受障。有些身心障礙可能比較令人困擾，甚至是威脅生命的，但有這些身心障礙的人並不應該被污名化。身心障礙這個詞是中性、事實性的， 他並不需要由其他的詞取代。  當成人用特殊需要這個詞去代替身心障礙時， 其實就是在藐視受障者的身份的組成部份， 這對兒童來說是有其有傷害性的。許多身心受障的兒童自信較低，因為他們知道家人因為他們「 不正常 」而感到哀傷， 而他們的朋輩可能也避開甚至欺凌他們。當你身邊的人都用行動或語言來說，你的組成部份不夠好，你當然很難接受自己。 父母透過準確的語言及教會孩子為自己的全部  –  包括身心障礙  –  而感到驕傲，能幫助孩子長...

研究顯示大家對身心受障人士都有很多自己不為意的偏見， 而專家認為這些偏見是很難被發現的。 你能察覺自己有時候不經意地歧視受障人士嗎？ 就算是很好的人，他們也可能會展現對受障人士的偏見。  健全主義(Ableism) 是基於非受障人士就是理想的人類這個假設，其實，沒有障礙也不一定是健全，沒有病也不一定是健康，所以筆者傾向使用「非受障」去形容沒有受障的一般人，而不用健全或正常(normal)這些詞。「正常」源於統計學上的「常態分佈(normal distribution)」，是統計學上其中一種最常用的機率分布形態（概率分佈），例如一群人身高各異，平均身高是1.6米，那高於或矮於1.6米一或兩個標準差 (standard deviation)都可被定義為「在正常區間以外」。不過，一般人都會覺得「不正常」是負面描述。例如，一個人智商高大家會說他很聰明，不會說他智力不正常，但大家就很習慣說一個智商低的人智力不正常。一個人有多不勝數的特質，怎樣的人才算是最接近平均？每項參數都很平均就很好嗎？為甚麼我們覺得正常那麼重要，而不正常就那麼糟糕呢？這是任何人都應該思考的問題，無論你或你的家人是否受障，我也想邀請你思考一下「正常」對你的意義是甚麼。  以下是改編自華盛頓郵報根據受障自我倡議者(self advocate)和學者設計的一個 小測驗 ，讓讀者能多了解甚麼是健全主義思維。請讀一下以下的例子，想想你在遇到這些情景時，一般會怎樣反應。然後，你可看看受障人士對這些情景有什麼感受。 Loading… 做完了小測試，希望你對身心障礙和健全主義有多一點的理解。   健全主義的價值和信念，在社會中已存在多時，一般人在成長中已把這些價值和信念內化，要扭轉這些根深蒂固的偏見，並不容易。   儘管是和身心障礙息息相關的受障人士本身和照顧者，有時也會不知不覺地歧視身心受障的人或是障礙本身。 要避免無心地歧視受障群體，我們必須多了解受障人士的親身經歷和他們的想法， 可選讀由受障人士或身心障礙研究學者撰寫的書或在社交媒體上關注他們。不要只聽醫護、復康和教育界人士的說法，很多時候， 這些專業人員也因為他們的訓練，只能以把身心障礙是根治或消除或「減低照顧負擔」為目標，去繼續維持他們的工作和政府資助， 那他們的服務對象其實並不是受障人士本身，而是政府的行...

這篇文章的用意不是介紹口語外的溝通方式，即輔助及另類溝通   (Augmentative and alternative communication,  簡稱 AAC) ，而是討論一些令受障兒童較難得到 AAC 支援的因素。關於 AAC 的簡介，可參考 《密語話集訓練指引《六》　什麼是「輔助及另類溝通」？》   及 《資訊科技於特殊兒童訓練的應用  -  輔助溝通工具》 。 所有人類都有溝通需要，受障兒童也不例外， AAC 在個別地區的發展與當地本身的語語及文化有密切關係，例如在香港，主流語言是粵語，所以以英語為本發展的 AAC 工具在應用前可能要由專業人士作出相應調整，不能直接使用。文化方面，無論是歐美還是亞洲，一般人都十分偏重口語，所以對 AAC 有各種迷思，以下是一些常見的 迷思 ：   AAC 可能令孩子不說話！ 這是個很常見的擔憂，但 研究 顯示 ，孩子在接觸 AAC 系統之後，語言產出有正面的改善。   言語治療師亦表示，家長及教師往往在孩子接觸手語或符號溝通系統之後，在口語發展上有明顯進步。而語音輸出溝通裝置（ voice output communication aids, VOCA ）也因為能夠提供十分一致的標準語音輸出，有助一些孩子改善發音，這些孩子可能已經長時間接受言語治療，但也沒有進步，   反而在接觸 VOCA 後他們就有戲劇性的改進。   不是所有孩子的口語都會有進步，但他們可能在其他溝通範疇有得着。其實，   有些孩子的語言發展是在接觸 AAC 後 開始的。   孩子的專注力及聆聽能力很有可能會改善，因為在開始使用 AAC 之後，成人會着重透過 AAC 談論孩子有興趣的東西。雖然 AAC 會對孩子的專注力有相當要求，但這也給孩子機會去練習如何協調邊看邊聽，以及如何將注意力在有趣的事件和 AAC 之間調配。   如果所選的活動對於孩子來說在感官、肢體、智力、語言和社交溝通需要這幾方面都是有意義和易達的，孩子的遊戲及參與程度將有所提升。 孩子接收語言的能力在引入 AAC 之後可能會改善，因為語言對他們來說變得更可及。一個符號或手語可提示一個字的意義，當我們見到一系列符號時，我們便可更清晰地知道句子是如何構建。   ...