從家人角度看受障兒童的溝通需要

這篇文章的用意不是介紹口語外的溝通方式，即輔助及另類溝通 (Augmentative and alternative communication, 簡稱AAC)，而是討論一些令受障兒童較難得到AAC支援的因素。關於AAC的簡介，可參考《密語話集訓練指引《六》　什麼是「輔助及另類溝通」？》 及《資訊科技於特殊兒童訓練的應用 - 輔助溝通工具》。

所有人類都有溝通需要，受障兒童也不例外，AAC在個別地區的發展與當地本身的語語及文化有密切關係，例如在香港，主流語言是粵語，所以以英語為本發展的AAC工具在應用前可能要由專業人士作出相應調整，不能直接使用。文化方面，無論是歐美還是亞洲，一般人都十分偏重口語，所以對AAC有各種迷思，以下是一些常見的迷思：

 

AAC可能令孩子不說話！

這是個很常見的擔憂，但研究顯示，孩子在接觸AAC系統之後，語言產出有正面的改善。 言語治療師亦表示，家長及教師往往在孩子接觸手語或符號溝通系統之後，在口語發展上有明顯進步。而語音輸出溝通裝置（voice output communication aids, VOCA）也因為能夠提供十分一致的標準語音輸出，有助一些孩子改善發音，這些孩子可能已經長時間接受言語治療，但也沒有進步， 反而在接觸VOCA後他們就有戲劇性的改進。 不是所有孩子的口語都會有進步，但他們可能在其他溝通範疇有得着。其實， 有些孩子的語言發展是在接觸AAC後開始的。 孩子的專注力及聆聽能力很有可能會改善，因為在開始使用AAC之後，成人會着重透過AAC談論孩子有興趣的東西。雖然AAC會對孩子的專注力有相當要求，但這也給孩子機會去練習如何協調邊看邊聽，以及如何將注意力在有趣的事件和AAC之間調配。 如果所選的活動對於孩子來說在感官、肢體、智力、語言和社交溝通需要這幾方面都是有意義和易達的，孩子的遊戲及參與程度將有所提升。孩子接收語言的能力在引入AAC之後可能會改善，因為語言對他們來說變得更可及。一個符號或手語可提示一個字的意義，當我們見到一系列符號時，我們便可更清晰地知道句子是如何構建。

 

孩子的語言表達也很有機會改善，因為AAC讓孩子表達自己，他們可以經歷與溝通去要求、拒絕和表達意見等等。上面提及的研究中，並沒有發現孩子在用AAC之後，語言能力有退步，這是家長和照顧者需要知道的。而家長間的經驗分享，和成年AAC用家的現身說法，對還未接觸過AAC的家長來說是很寶貴的。

 

AAC 可能會令孩子變懶！

口語是最快和最方便的溝通方法，沒有能說話的孩子會選擇用AAC溝通。與口語相比，AAC 需要用家更努力、用更多時間，並有時令用家更沮喪的溝通方法。 如果一個孩子選擇用AAC而不用口語溝通，這並不是因為他懶惰。背後一定有更複雜的原因，例如是他在肢體、感官、智力、言語或社交溝通上可能有一種或多種障礙。

 

「我們很了解他所說的所有事情」

父母一般都非常能夠理解孩子的非口語溝通，他們對孩子所有含蓄的面部表情及身體動作都瞭如指掌。他們能直覺地知道孩子在想什麼，因為他們實在對孩子非常了解。父母往往與孩子有着相同的聯想及經驗，但是，總有些時候，我們是不能夠猜到孩子在想什麼。孩子會想到一些我們未能預計或者是比較複雜的事情，而這些事情並不能用是與否去表達。

 

AAC很另類！ 

很多人對AAC的認識十分有限，而且對AAC充滿着誤解。很多人未能分辦手語及符號， 他們會認得Stephen Hawking或在2018年贏得British Got Talent的棟篤笑藝人Lost Voice Guy，但不知道他們實際上是怎樣溝通。你可能可以說出AAC代表什麼，但你未必能夠解釋輔助及另類溝通到底是什麼。一般人聽到你說輔助及另類溝通，他們知道那些是什麼字，但未必能了解箇中意義，直至他們有機會看到AAC用家怎樣溝通，他們才能了解這個工具到底是什麼， 並且明白即使AAC看上去很另類，但它對用家來說真的很重要。 其實，一般人在說話時也會用手勢，這跟手語分別不是很大。而我們在用電腦及電話時，也常常用上符號。我們需要明白AAC用家有時並不想顯得與眾不同。現代的AAC系統，無論是外觀上還是語音上都比10年前更主流化，而且有很多軟件，包括中文軟件，都可以在主流的手機及平板電腦及社交媒體上使用。

 

AAC系統很昂貴！

嚴重受障孩子家人可能會在網上看見過一些孩子用功能性很強的眼動電腦溝通，搜一下那種電腦便會發現一套全面的系統要十多萬港元，價錢令家人卻步，就算是特殊學校或兒童醫院也未必會買這麼貴的系統。其實不一定要高科技才算是AAC的，簡單如「是」與「否」兩張圖卡加起來也可算是AAC系統。那麼眼動呢？電腦當然可偵測到眼睛注視的方向，現在有不少遊戲都可用價格相宜的眼動追蹤器來操作，但這些系統因為是電腦操作，所以只能提供很粗略的回饋，未能讓用家知道在那些方面需要調節。如用家在智力或/及肢體上不能維持視綫穩定，或未能明白維持穩定視綫能達到甚麼效果，其實多貴多強大的高科技AAC系統也未必能有效地協助孩子溝通。要判斷孩子運用視綫溝通，比較簡單的做法是將一些簡單的選擇（如「是」/「否」）兩張圖貼在透明膠板上，然後治療師在膠板的另一邊發問簡單問題，看看孩子是否能正確地注視合適的圖，如適合，便可在這個基礎上建立更多選擇。如果孩子可有意識地運用手去指或拿圖卡，就可向這個比較直接的方向發展，並在適當時候讓孩子用電腦介面溝通。  

 

要怎樣才可以開始用AAC？好像很難呀！  

孩子可能要經過很詳細的評估，而且要具備相當潛力，才能被認為是適合使用AAC， 這的確是很複雜。如果孩子是多重受障，就更需要父母和學校一起思考如如何支援孩子的溝通。很多時候，發展不是要「先做到這個，才開始那個」，而是兩個或以上的範疇互為影響，而且要製定受障孩子的溝通支援策略，孩子在各方面的能力及障礙都必須考慮在內。所以，治療團隊、教師和家人間的協商及共識十分重要。假如某一方覺得要先訓練大肌，然後才著手支援孩子的溝通，那三方都要知道這種選擇的後果，即孩子可能因為不能有效地溝通他的需要而感到沮喪，繼而出現情緒及行為問題。因此，言語治療師的支持，對受障孩子及其家庭能否得益於AAC至關重要。而言語治療師能否有意義地支持家庭及學校人員成為孩子有效的溝通夥伴，就很視乎言語治療師本身對AAC的認識及態度。如果言語治療師本身對AAC都有所顧忌，或對口語有偏好，那孩子及其家庭想運用AAC時便會遇到很大的困難。當然，家人可向言語治療師要求AAC成為孩子溝通訓練的一部份，或選擇熟悉AAC的言語治療師與孩子工作，但這也是需要精神時間處理的事情，家人要首先明白溝通的重要性，也要對AAC有基本的認識，才可有效地為孩子爭取。家人可能不時要提醒自己，不是要成為言語治療師或AAC專家，而是要要求治療師發揮他的專長去協助孩子及其家庭及老師有效地使用AAC。

 

而且，在實行時，AAC對家人的要求也十分高，跟其他學習一樣，AAC需要全家人及孩子的老師投入相當多的時間及專注，絕對不是買了很貴的AAC系統給孩子他就會自動用系統跟其他人溝通。可以負擔高科技AAC系統很好，但除了孩子，其實孩子身邊每一個人都要學習如何使用那個系統。就是很簡單的AAC系統，孩子和家人可能也需要長時間的努力才有成果，在個程中，堅毅和耐性是必不可少的。

 

 

 

參考資料：

https://www.hkedcity.net/sen/id/communication/page_5159636125b719f65d160000

https://www.dhcas.gov.hk/tc/aac.html

http://itrcforum.hkcss.org.hk/user_files/itrcforum/1200-1230_HeepHong.pdf

https://praacticalaac.org

Who's Afraid of AAC?: The UK Guide to Augmentative and Alternative Communication

by Alison Battye

Picture source: http://www.slaatt.com/blog/the-basics-of-alternative-and-augmentative-communication-aac-what-who-where-when-why