評估個別治療時可用的思考框架
腦癇及受障兒童的家人在許多不同時點都要為孩子做決定,由於這些決定對孩子的健康及發展有深遠影響,而醫護人員亦不是在家人需要做每一個決定的時候都能提供充足的協助及資料,家人有時會因需要作出關乎子女的決定時感到焦慮和不安,這些情緒要怎樣處理呢? 而且要做的決定迫在眉切,家人可怎樣做? 以下是Robert Nickel醫生在1996年列出的一些問題,旨在協助家人在面對為孩子做重大醫療保健或干預決定前可理順思路。
- 我試圖針對哪些典型症狀? 我正在考慮的治療方法是否針對這些症狀?
- 我希望看到甚麼具體的正面治療效果(正面的意思是從沒有到有,而不是好或不好)?
- 這種治療會帶來哪些短期和長期影響? 這些影響會有多快出現?
- 有甚麼證據表明這種治療會給我的孩子帶來預期的好處? 如果沒有臨床實證, 治療背後的理論是否符合對我孩子病情的瞭解和理解?
- 這種治療有哪些潛在副作用(包括醫學、情感和行為)?
- 這種治療能否融入孩子目前的學習及生活計劃? 被考慮的治療是否能與孩子現有的其他治療以及孩子和家庭其他優先考慮的事項、費用和時間限制融合? 孩子本身的狀況中有沒有哪些禁忌使得他不能接受被考慮的治療?
- 我是否需要向更多專業人員或其他曾接觸這種治療的家庭索取補充資訊去做出決定?
- 在決定讓孩子接受治療前, 是否有任何紅旗(值得注意的事項)我應該考慮? 例如治療適用於多種不同病患的病人、能改善多種不同病徵、沒有副作用、治療的利潤率十分可觀,但只有少量及低質素的支撐證據; 如果有極力推介的聲音,推介的治療是否會令推介人得益(傳銷)? 若推介人本身是受障兒童父母,哪推介人的孩子在治療前的情況跟自己孩子的情況在種類上和程度上有多可比?
- 如果決定讓孩子接受治療,在實施治療之前、期間和之後,專業人員和家人應該評估哪些環節來跟蹤進展情況? 誰來幫家人做這個過程? 我要給這種療法多少時間去決定應繼續或終止?
現今通信科技發達,很多人都會利用互聯網找資料或在通信平台上提問,希望能找到曾用過某種治療的家庭,獲得更多資料去協助自己做決定。以上的問題有助於讓資料獲取的過程。家人在找資料時,亦可留意自己的思考模式,會不會有某些慣性或偏倚(以上第8條),也可留意一下所謂的確認偏誤(confirmation bias),即個人選擇性地回憶、蒐集有利細節,忽略不利或矛盾的資訊,來支持自己已有的想法或假設的趨勢,屬其中一類認知偏誤和歸納推理中的一個系統性錯誤。確認偏誤是很常見的,並不是特別嚴重的缺陷,也沒有需要或辦法去糾正,但在為子女做重大決定時,我們能意識到自己的確認偏誤而能稍為停下來,多想一下實證和與自己意見相反的考量點,能幫助我們更清晰地了解情況,在為孩子作出決定前能認清哪些焦慮是關於孩子(身體狀況能否承受)? 哪些是關於自己(藥物會否令孩子情緒十分波動,難於照顧)? 哪些是關於家庭整體 (治療成本很高,也需要照顧者投入很多時間,令父母較難照顧其他孩子)? 為甚麼不安? 未能在腦中疏理好這一大堆問題,大可用紙筆記下來。以上的問題以及思考方法,並不能百分百提供「正確」答案,這些工具主要是給父母及照顧者調節自身心態,減少內部矛盾,讓自己能更好地關顧孩子。
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