兒童腦癇及發展障礙資訊 Paediatric Epilepsy and Developmental Disabilities Hong Kong

最近有一篇發表於《兒童：照顧、健康及發展》期刊的文章，記錄了一個關於有複雜醫療需要孩子父母的醫療創傷壓力經驗的研究的成果，研究團隊訪問了 22 個有複雜醫療需要孩子的父母，並於訪問記錄中找出會增加或減輕由重複目睹孩子的痛楚及令人痛心的醫療程序所產生的創傷。家人往往在事情過了多年之後才發現自己有創傷後壓力症的病徵，家人認為問題未必是由單一事件造成，反而是重複的需要按住孩子讓醫護人員進行醫療程序、醫療人員否定家人以甚至令家人質疑自己的感受 (gaslighting) 這些「小事」才是讓創傷像滾雪球般積累加深。 研究發現的三大主題： 1.       父母的處境 —  在孩子的複雜醫療需要中平衡能力與責任 a.       父母身兼多職： 孩子的父或母兼任孩子的照顧者、醫療需要統籌人、對孩子有深切了解的專家、為孩子爭取權益的倡議者等。父母除了在日常照顧中積累對孩子的了解，有時還會從不同途徑獲取關於孩子治療的資訊，包括與其他病童的父母溝通、閲讀醫學及科學期刊文章等等。有些父母在「凡事都要聽醫生說」的文化中長大，尤其信任及倚賴醫生的專長，但隨著照顧經驗增長，父母慢慢會為孩子推卻一些醫生建議但孩子難以承受的醫療程序。 b.        父母的專長不被認定甚至被否定： 當父母對孩子的認識不被接納或認同時，父母必然感到無助及驚慌，繼而加劇創傷壓力。有些家人認為要挑戰受過專業訓練的醫護人員本身是一件很大壓力和有機會令人受創的事，他們想起以後還要面對類似情況時，都會覺得很不自在，但這些與醫護人員的互動，因孩子的醫療情況，是無可避免的。相反，每次當醫護人員認可父母的意見，贊成父母是孩子的專家時，一個可能造成創傷的危機便得以逆轉。 c.       支持與自主間的平衡： 創傷性壓力往往會在父母自主受到限制或父母要承擔過大的責任時加劇。父母對於在醫院被阻止向孩子提供必要的照顧感到無助及擔憂。有些護理父母在家中每天都做，他們知道不做這些護理孩子的狀態就會變差，但在醫院時，父母要花精力去與醫護人員爭辯才能為孩子提供同樣的護理，這讓家人感到很洩氣及沮喪。相反，當支援不足時，父母會有被遺棄及不知所措的感覺。有時，父母在要為孩子做重大而困難的醫療決定時得不到醫護人員的適切支援，他們要孤獨地為孩子的性命負責。另外，父母有時要應醫護人員的要求約束孩子，以便進行一些會令孩子不適的醫療程序，這些行為與傳統的

腦神經受到先天病或後天創傷影響的孩子，在吞嚥及消化上可能會遇到較大的困難，本文聚焦討論因腦神經控制不足而導致的胃食道逆流問題以及對西醫處理手法的簡述，家人在衡量每個方法的好壞時，必須要請醫生詳盡解釋，並用足夠的時間消化及理解資料，充分考慮後才決定去向。   無論是否有身心障礙，兒童在嬰兒期都會有嘔吐問題，一般嬰兒嘔吐主要是因為腸胃發展尚未完善，但有腦神經缺損的孩子的嘔吐問題是嚴重和頻密的，醫生可能會確診為胃食道逆流症   (gastroesophageal reflux disease,  簡稱 GERD) 。這種逆流並非由嘔吐反射造成，而是胃裡的東西在沒有外力影響的情況下流入食道然後再向食道的上方湧出，這些上湧的混合物若不能成功從口離開身體，在中途可能會流向肺部，造成所謂的吸入性肺炎。由於吸入性肺炎是重大的健康危機事件，孩子往往需要因而入院接受治療，所以醫護人員及家人在孩子初期出現 GERD 病徵時便希望能積極介入預防吸入性肺炎的發生。除了吸入性肺炎，頻繁的胃液逆流仍會損害食道及胃部組織，引起炎症及觸發嘔吐反射，造成一個反饋循環，令問題更難處理。再者，嬰兒頻繁的嘔吐意味營養攝取嚴重受阻，對於快速生長中的兒童來說，這是個必須妥善處理的問題，否則嬰兒會面臨生長遲緩   (failure to thrive,  簡稱 FTT) 。這個詞的英文直譯是「健康生長失敗」，往往很觸動父母的神經，大部份父母都視孩子的健康成長為己任，尤其是母親，孩子由出生到幼兒階段與母親有密不可分的連繫，孩子的生長失敗就是母親的失敗，除了令母親傷心及受打擊外，也令父母擔心孩子的健康及性命安全。   GERD 是一個現象，這個現象的成因有很多，例如胃部較小、食物由胃部流向腸道的速度較慢、上胃腸道結構問題、中樞神經控制失調等，醫生與家人共同決定治療選擇前，應盡量掌握是那個環節出問題，然後有針對性地處理，同時，亦盡量希望從侵入性最低的方案開始嘗試，尤其是有複雜醫療需要的孩子，他們的術後回復可能需時較長，過程中的感受到的不適亦不易被發現及處理，所以在選擇治療時，要小心考慮該程序的入侵性及康復情況，也需考慮孩子本身的其他醫療需要，例如孩子本身可能要呼吸支援，而外科手術牽涉麻醉，會進一步壓抑已很弱的呼吸，那麼在整體考量之後，最後的決定可能是不選手術。在衡量方案時，醫生與家人並不能只看手術的成效，而是要以孩子為

最近在讀由兒科醫生所著的《照顧腦神經系統嚴重受損的孩子》，腦神經系統嚴重受損的原因可能是基因病或腦神經系統仍在發育時受到物理創傷或感染所致。書內有專門針對醫療程序的部份，也有關於病人及家人權益的賦權論述。筆者認為關於家人成為兒童病人的權益維權及爭取者這個題目在香港較少提到，而原文寫得簡明易讀，有很好的實用價值，所以把原文譯成中文。譯文中的要點，是要全面地看，因為點與點之間是有關係的，單獨看可能就會失了一些重要的意義。同時，筆者希望讀者留意這篇文章的對象主要是腦神經系統嚴重受損孩子的父母，如果孩子本身的障礙情況讓孩子擁有一定程度的認知及決策能力，父母在過程中就可讓孩子有不同程度的參與，鼓勵孩子慢慢開始對自己的醫療護理計劃負責，慢慢由完全被動接受方變成主動管控方，而父母則由主導方慢慢變成輔助方。在譯文之後，筆者亦對這些要點在香港醫療系統的適用性提出了意見。   關於選醫生 尋找你合意的服務提供者 需要考慮的因素包括經驗和是否容易相處，有些醫生對治理有多種長期醫療狀況的孩子較有經驗，這些醫生有時會被稱為「複雜醫療護理」專家 詢問診所是否能支援「醫療家居」這個護理模式 考慮醫生處理決策的方式，詢問醫生對家人參與決策的看法 如有需要，找另一個更能滿足你和孩子的需要的醫生，和其他關係一樣，不是所有風格（醫生和病人家庭）都合得來的   為覆診預備 相信你對於孩子的經驗和知識：你可能還未意識到這些經驗對孩子的醫療護理有多寶貴。能跟醫護人員分享你對孩子的所知及所見是至關重要的。你的直覺能告訴你甚麼時候應尋求更多資料。在任何時候你都可查問孩子的情況、藥物是否有效或家人對於某種治療應抱有甚麼期望 如果你認為是次覆診需要較長時間，在覆診前可先致電要求 在覆診前準備問題和關注清單，並決定哪些對你來說最重要   充分利用你的覆診 每次覆診你都可使用你的問題及關注清單與醫生討論 在同一本筆記本寫下你的問題及醫生的答覆 你可請一個第三者陪診，這個人可幫忙聆聽、寫筆記及在需時時提供支援 不要感到受威脅， 要求解釋是沒問題的 ，合禮地提出異議也是沒問題的 要求獲得書面的護理計劃 詢問關於辦工時間外（黃昏及週末）的護理安排   整理資料 把孩子的健康及護理資料整合成一個檔案，檔案應包含醫生、護理人員的名字及聯絡方法以及孩子服用的藥物的資料 把關於孩子的所有電話紀錄、覆診、保險單據、通告及表格存檔。記下所

複雜醫療 需要 何謂複雜醫療需要？是很難的意思嗎？孩子有複雜醫療需要就要一直住在醫院或院舍由專人照顧嗎？定義上，複雜醫療需要跟身心受障不同，多重受障的兒童很多時候在生活上都要用到一些醫療科技，例如胃造口、氣造口、呼吸機或抽痰機，但有些在生活上必須用醫療科技的人又未必在功能上與一般人有很大差距，例如有氣造口的人可以活動自如，用胃造口或鼻胃喉進食的人也可以跟一般人一樣上班上學，只是食物可能跟其他人吃的不一樣。要為子女做好護理上的協調，與所有相關人士溝通，實在不易。本文除了會介紹一些工具及常見問題外，亦有我對香港目前給予育有複雜醫療需要兒童的家庭的支援的看法。   護理圖譜 護理圖譜 (Care Map) 是概念圖譜 (Concept Map) 的衍生，概念圖譜是組織和表達知識的圖形工具，也可說是概念間關係的圖示，用於兒童複雜護理上的話，孩子及其家庭會在圖譜的中心。你可以寫上孩子的名字或貼上孩子的照片。如果孩子能參與圖譜制作，父母應該邀請孩子參與。由中心出發，在第一層次你可畫出幾個對你孩子和家庭來說重要的領域，這些領域及相關內容可能會隨著孩子長大而改變，以下是一些例子，家人可以因應孩子的情況選用   醫療保健 專職治療康復服務 家居照顧 學校及教育 家庭財務及社福資源管理 消閒與社區活動 宗教 資訊及倡議 每一個領域可再分成細項，例如，醫療保健可能包括兒科裡的多個亞專科 (subspecialty) 部門：腦神經科（腦癇治療、大腦麻痺相關的痙攣控制、肌張及運動失調、胃食道逆流導致吸入性肺炎等）、基因科（基因測試）、內分泌科（提早發育、骨質疏鬆）、呼吸科（呼吸機、氣造口、擴張氣管治療、抽痰、睡眠窒息管理等）、發展科（發展遲緩、情緒行為問題、餵食困難、生長緩慢）、耳鼻喉科、心臟科（起博器）、腸胃科（胃食道逆流、便秘、鼻胃喉 NG Tube 、胃造口 G-Tube 、胃腸喉 GJ Tube 等）、精神科、骨科（關節因腦性肌肉痙攣移位、脊柱側彎、骨折、肢體變形等）、坐姿門診（輪椅、室內椅）、義肢矯形部（腳托、企架）、眼科、牙科、免疫系統科和外科等等。專職治療康復服務除了公立的 3T 外可能還包括大腦性視障視力訓練、針灸、瑜珈等等。 我們沒有需要把護理圖譜做到百分百完美，這個過程是動態的，家人和孩子隨時都可根據實際情況修改圖譜。例如有些嬰兒期需要的專科門診，可能在孩子長大了一點就不