兒童腦癇及發展障礙資訊 Paediatric Epilepsy and Developmental Disabilities Hong Kong

This is a quick guide about genetic testing in Hong Kong based on parents’ experience. It is very challenging to need to deal with the whole world collapsing while talking to doctors and making decisions about what tests to take. In an ideal world the doctors will proactively and patiently explain possible test options to patient families, but language may sometimes be a barrier or simply that the doctor has already had a long day. Research shows that families prefer to have a diagnosis so they can plan ahead better. It is also advantageous for the hospital as early diagnosis will enable more efficient treatment and symptom management [1] . The teaching hospitals in Hong Kong have strong academic research teams and they are well funded so that children may be eligible for free genetic testing (sometimes the parents’ blood samples will be taken for the child’s test). Even if your child is not seen at a teaching hospital, the public hospital doctors should be in a position to connect the...

女兒出生後，我多了一群新的朋友，我跟這群人的共通點是，孩子都進過新生兒深切治療部 (NICU) ，   NICU 除了有早產兒，也有患先天病的嬰兒、在生產過程中或初生時期受傷的孩子。在一般人的想像中，這些孩子的父母必定很難過，畢竟在孕期中，父母對孩子的將來有各種幻想，父母為了孩子的健康，會小心翼翼地做各種準備。世事無常，無論父母在孕期有多小心，有些事還是無可避免的。孩子一出生便要送到 NICU 護理，對於父母來說絕對是一個重擊，父母一心想著迎接新生命的無限喜悅，一方面承受孩子需要深切治療的消息。孩子需要深切治療，意味孩子可能活不過去，有些父母在生產前可能已知生產過程會較複雜，而孩子還是胎兒時已得到確診，這可算是預計內的嚴重事故，還是讓人難受，何況是那些沒有想過會有意外的父母呢？父母在毫無先兆的情況下知道孩子要接受深切治療，感覺就如從天堂掉進地獄，父母因孩子出意外而受創傷是理所當然的，無論孩子生病或受傷是否與父母的行為有直接關係，父母或多或少會感到歉疚，再加上震驚、身體上的疲勞與及因前路茫茫而感到的憂慮，父母在這段時間患上情緒病是常見的。但父母因客觀情況而患上情緒病，是否必然呢？ 最近我在看一些研究，發現 NICU 父母的確較多會患上情緒病，但與此同時，他們亦會經歷創傷後成長   (post-traumatic growth, PTG) ，其實我本來是在找關於 NICU 父母患上創傷後壓力失調症   (post-traumatic stress disorder, PTSD) ，但竟然找到關於創傷後成長的資料，即這是有研究員和學者關心的課題，這讓我感到意外，我再細看當中關於量度創傷後成長的量表，覺得很有意思。創傷後成長量表其實早前在香港是有中文版的，是用於沙士期間關於醫護人員精神健康的一些研究。及至 2019-2020 由社運到疫情大流行，創傷成了香港人的關鍵詞，所以創傷後成長再次受到關注。雖然如此，香港還是沒有關於 NICU 父母的創傷後成長的研究，作為一個陪伴女兒出入過 NICU 及 PICU 的媽媽，我覺得創傷後成長這個概念能幫助 NICU 父母將傷痛轉化為力量，讓自己可更好的照顧孩子及與孩子一同成長。創傷後成長量表有 21 個句子，無論最後得分多少，我個人覺得讀完一遍這些句子，想法便會向正面移一點，比起那些情緒病...

在讀一本關於照顧的書，讀到一篇由哲學家Eva Feder Kittay所著的 When Caring is Just and Justice is Caring， 有很深的共鳴，特別將其中一段翻譯成中文，希望跟各位分享，讓我們作為照顧者能更好的了解自己跟被照顧者的關係。 「對於我女兒 Sesha 來說，最高程度的依賴將會是她存在的一部份，但這種依賴並不會否定某種互相依存：我也依賴她。 Sesha 和她的幸福對我十分重要。她的微笑趕走我日常生活中讓人分心的瑣事，她的擁抱讓我能專注於重要和珍貴的事物上。她的成長、技能發展及她因自己的成就而驕傲像我的工作一樣滋養著我。我在別處寫道： 如我說我依賴女兒的程度如女兒依賴我，或許我有點自欺欺人，但也許不是。其他人能照顧她，甚至愛她。事實上，我一定要能夠想像她就算沒有我在身旁也能活得很好。但沒有了她，我會枯萎。 寫那段文字去承認我依賴她更甚於她依賴我，對我來說是一個頓悟。 雖然我女兒永遠都不能成為一個「有生產力的人」或對社會作出有重大價值的回饋，她的貢獻是重要的。她的甜美綻放，充實了她接觸的每一個人和每一個願意讓她感動的人。沒有了她充裕旺盛的愛，世界會變成一個差一點的地方。我正在寫一本又一本的著作，去記下我從她身上學到的一切。」 摘自 Eva Feder Kittay 所著的 When Caring is Just and Justice is Caring: Justice and Mental Retardation For my daughter dependence of the most profound sort will be part of her normal existence. But such dependence does not preclude a certain form of mutual dependence. I depend on her as well. Sesha and her well-being are essential to my own. Her smile chases away the trivial distractions of the day. Her embrace grounds me in what is impor...

兩周前有幸參與一系列關於身心受障人士權利 ( 聯合國殘疾人士權利公約 ) 以及復康的活動，最近也讀了一些受障年青人及其父母寫的網誌和書，對於身心受障作為一種身份 ( 即障礙與當事人是不可分割的 ) 和受障兒童作為一個人的權利有一些感悟。 Sue Robins 在題為 He is Down Syndrome 一文寫出了她跟兒子的一次交談，在談話中她提到兒子 Aaron 有唐氏綜合症，兒子看著她，感到有點迷惑並回應 : 「我是唐氏綜合症。」 Sue 以為兒子把文法攪錯了，於是便糾正道 : 「不對，你有唐氏綜合症。」 Aaron 很堅決地重複 – 這次他有點不耐煩了 : 「不對，媽媽，我是唐氏綜合症。」 Sue 猛然發覺搞錯的不是 Aaron ，而是自己。 Sue 問自己憑甚 麼 去說兒子是或不是甚麼 ? 有多了一條染色體的是 Aaron ，不是 Sue 。她進一步想想，父母時常用一些令自己舒服一點的語言來將自己與身心障礙隔開，她自己這樣過了 16 年，還曾理直氣壯地向醫護人員講解人先行的說法。所謂「人先行的說法 (person first language)」， 即要說 person with a disability/disabilities ，而不是說 disabled person。近年在英語為主的地區，有些受障人士為自己發聲，認為自己有權用自己認為對的方法去形容自己，他們認為受障是一種身份，無需忌諱，先說人後說障礙，也不見得社會對受障人士特別人道，再者，要先說對方是人，大家才知道那是一個人嗎? 這也太可笑了。所以受障人士覺得不需轉彎抹角，不需找藉口迴避面對身心障礙及其衍生的社會問題。成年的受障人士對於一些「折衷」的說法，例如「特殊需要」、「有不同能力 (differently abled)」特別不滿，認為這些都是因社會歧視身心障礙而生的產物，是社會(包括受障人士的父母)覺得身心障礙是可憎的東西，要將之從人分割，並盡量遠離。對於非受障人士對受障人士說應用人先行的說法，受障人士認為是不合理，並感到憤怒。 Aaron的一句話， 完完全全推翻了這種人先行說法。 一個簡單的對話，幫助了 Sue釐清自己和孩子各自的位置。她 意識到在分享關於 Aaron 的事前，要先問准兒子 ( 雖然一般人相信智障人士並不能...