兒童腦癇及發展障礙資訊 Paediatric Epilepsy and Developmental Disabilities Hong Kong

在《兒童及青少年的複雜腦麻痺》 (Children and Youth with Complex Cerebral Palsy: Care and Management) 一書裡，有一章是專門討論輔具的，裡面有些重點對腦麻兒童家 庭 很有用，所以特別將部份翻 譯 成中文分享。 文章主要針對大肌功能分類系統 (GMFCS) 3-5 級孩子的輔具需要提意見，兩位作者是在美國醫院執業的專業人員，所以部份討論只反映美國的情況，但有些要點卻是在香港都適用的。例如文中的儀器及輔具配置藍圖，假設耐用的輔具每五年更換一次，在香港沒有特別的指引說明輔具可用多久，過程比較彈性 ( 或鬆散 ) ，也沒有特別要求醫生及專業人士如何就輔具與家人溝通，家人較多遇到的情況是公立醫院的醫生及專業人互相推搪，甚或把責任推到特殊幼兒中心或特殊學校的情況也有。個別非政府輪椅中心亦可能嚴格要求學校治療師的轉介，在家人查詢輔具選擇時只提供一個選擇，並未能提供公平的一站式服務。所以，家人本身對輔具的基本了解及概念 ， 對整個流程得以順利過渡至關重要。有時，治療師與輪椅中心或輔具供應適的溝通，家人可能需要主動補漏，盡量避免過程中的出錯。縱使專業人員因各種原因未能幫忙，但家人可記著目標是讓孩子盡早得到適當輔具的支援，可先放下人員和選擇上不理想的情況，想辦法滿足孩子的需要，會令事情有更好的結果。 輔具需要的評估及選購過程 第一步 : 轉介並安排評估 第二步 : 邀請合適的專業人士參與評估 第三步 : 評估當事人的輔具需要 第四步 : 申請資助及訂購 第五步 : 輔具到貨、調校、教育 ( 向用者及照 顧 者講解使用方法 ) 及跟進 孩子的醫健團隊中任何一人都能協助指出孩子有需要進行輔具評估，雖然評估團隊最理想是能包括職業治療師、物理治療師、言語治療師、義肢及矯型專家、兒童發展科醫生、復康工程師及輔具生產商代表，但現實中比較難集結完整的團隊，而孩子的輔具配置不應因完整評估團隊的集結而受到阻礙。 當事人輔具需要的評估是整個過程中最重要的環節，因為對孩子功能情況的理解，會對輔具能否協助孩子和家人達到他們的目標有關 鍵 性的影，即輔具的選購或配置應與孩子的需要有緊密的聯系，輔具可以設計得很好，價錢亦會很貴，但若不能滿足孩子特定的需要，那就只是一件廢物。 訂...

早前訂購了由台灣結節硬化症協會出版的《快門下的幸福》電影書，高雄長庚醫院兒童神經科醫師張瑛玿為書寫了短序，簡短而深刻地描寫了家人面對孩子患病及 / 或受障的情況。身為香港人，台譯版的中文我看不慣，文字意思看懂了，也很感動，但還是很想看看引文的原貌，怎料原文是德文，所以我只好引述英譯版。無論如何，原作者簡單的幾句話，已把受障兒童家庭情況描 述 得很清晰、很到位。還沒有到達這種「境界」的受障兒童家人，可能會覺得原作者和醫師都把事情過份簡單化，其實幸福本來就不是特別複雜的事，「幸福很難達到」充滿主觀成份，孩子的情況，可改善的父母可盡力去改善，父母有絕對權力去改善的，其實是自己的心境與心態。 幸福是甚麼? 高雄長庚醫院兒童神經科醫師 / 張瑛玿 幸福是甚麼 ? 我們在腦海中立刻浮現一個幸福家庭的景象 : 父親溫文儒雅，母親高雅嫻淑，兒子健碩聰明，女兒可愛依人 …… 這個幸福家庭的景象，就像是元宵節紙燈籠外圍的薄紙，圖案美麗，一不小心蠟燭傾斜，就會燒成灰燼，同樣地，只要家庭成員任一人表現出脆弱或生病，這個幸福的景象立時瓦解灰滅。 相反地，當生命嚴苛地讓這些影像一個個落空時，裸露的蠟燭，卻用一點一滴地燃燒自己，日日夜夜地照顧孩子，而迸發出光與溫暖，散發出生命的柔軟與堅強。而真正的幸福，就在凝視孩子眼睛深處，暼見令人悸動的一閃蠋光輝映，雖短暫的像快門一按，卻讓父母心頭震動不已，餘意裊繞，久久不停 …… 這本電影書，結合照片、背景音樂、採紡花絮，介紹四個結節性硬化症家庭的故事，以不同的視角，生動的筆觸，美麗的相片，如實地看見，一個個家庭裡暗藏著的幸福。 一翻開書，很快地會被其中細緻涓長的愛所吸引觸動，不自主地一直往下讀，我想到了海寧格在《心靈之藥》所寫的 : 「對父母來說，擁有一個障礙的小孩猶如人生的所有期望被命運劃破一刀 … 但是當父母同意自己的命運，也同意小孩的命運，走在這條特殊的道途上，將會獲得一種特別的力量，也會對人生的意義有另一層特殊的了解，這是其他命運道途所不能領會的禮物。 在命運嚴苛的考驗下連結人生的深度，這樣的家庭將會經驗到超乎表面的幸福、愛和人生 …. 這不單單是個個人的命運而已，這種命運也帶著一份治療的品質影響周遭的環境，遠超過家庭的範圍。通常旁人會為有障礙小孩的父母感到遺憾，覺得他們運氣不好。 然而，如果仔細看看這些家庭...

腦部是一個人的中央控制中心，腦部受損或不能正常發展，孩子的機能便會受影響。在 腦麻痺 一文提到腦麻痺兒童有可能會有視障，但這時孩子的眼球結構往往完好無缺，即眼科醫生在檢查眼部時並不會發現異常的地方，但孩子不像其他幼 兒 般會追視，好像「看不見」似的，是甚麼回事呢 ? 如果不是眼的問題，那就是腦的問題了。一般人能「看見」，是因眼睛能把進入眼球的光變成信號，再傳送到腦部解讀，那麼我們便看見了。但若大腦跟視覺有關的部份受傷了，那信號就不能解讀，就會視而不見。這種視覺問題叫大腦性視障 (Cerebral Visual Impairment ，簡稱 CVI) ，在嬰兒抽搐腦癇症 (Infantile spasms) 患者身上較常見，但其他腦病變患者、或曾中風者都有機會有 C VI 。既然腦部的傷患是不能逆轉的，那 麼 有 CVI 是否就永遠看不見呢 ? 在討論 C V I 之前，大家可看看以下刊載於 C VI Scotland 的 8 點提示 :  你 能做的每件事，都是你已 學 會 的 事 : 像 說話 、 穿 衣、進食、 交朋友 、彈奏 你喜歡的音樂 和 閱讀 ，這一切都是你一直學習做而已學會了的事， 學習不僅僅 會 在學校發生！ 我們從發生在我們身上的事情中學習 ， 我們用五感 : 視覺 、 聽覺 、 觸覺 、 味覺和嗅覺 來學習 。 如果我們看不 見 ， 事物 的外觀 並不能讓我們 學到什麼 ； 如果 我們 聽不 見，事物的聲音也不能讓 我們學到什麼 ， 其他感官 亦然 。 一個人看不到或聽不見的原因有很多，包括先天發育不全、病患和創傷。 每當你和一個有 CVI 的人在一起時，你需要考慮他們能看到和理解的東西， 而不是你能看到和理解的東西 。這意味著您必須了解 CVI 如何影響這一個人，因為 CVI 對每個人的影響都是 不同 的 。 你 越能 使事情變得更 易看到 和理解， 有 CVI 的人就 能 學得 越好 。 只是看到或聽到某些東西並不 代表 你 已 理解它 ，當 你看到新 事物時 ，通常 要有人解說一下你才會明白 。這意味著你可能 用相當不同的方法去 幫助 有 CVI 的人學習， 無論是 家裡 、 學校 還是戶外 。 而要配合的人 不只是你 一位 ，而是 有 CVI 的 人 身邊的 每個人。 你 和 你與你一起的 CVI ...

腦麻痺 (cerebral palsy ，簡稱 CP) 泛指影響動作和姿勢的發展障礙 ，這些障礙源於發展中的中央神經系統內的非進展性損害，即兒童的中央神經系統每天都在生長，即使中央神經系統內的傷患並沒有擴大或惡化，但患者的徵狀可能隨時間推移而有所改變。由於中央神經系統控制各種身體機能和動作， 患者 除了 活動能力 可能受影響外 ， 也 可能出現視覺、聽覺、感知、 吞嚥、 認知、溝通、行為方面的失調 以 及 腦癇症，近年的調查也顯示 CP 患者會有同時患上自閉症 / 自閉頻譜失調症以及其他情緒病的可能 。 在大眾認知中，腦 麻痺 往往被認為是先天或難產問題，可以用產前檢查 ( 在發現胎兒有異常情況便建 議 父母終止懷 孕 ) 、防止早產的手段或剖 腹生產 令 腦麻痺 發生率下降。但 腦麻痺 的定義在近年有所改變 : 兒童在 3 歲或以下時 ( 包括產前或生產時 ) 中央神經系 統 因外部創傷、缺氧或各種感 染 而受到傷害，影 響 到幼兒的發 展 ，即可定性為腦麻 痺 。換言之，除了先天腦部發育或遺傳或基因突變問題外，幼兒期的後天創傷也會導致小孩患上腦麻 痺 。雖然近年幹細胞及生物科技研 究 發展迅 速 ，但到現時為止並沒有很扎 實 的證 據 顯示中央神經系統的損 傷 能夠逆轉，言下之意是腦麻 痺 並沒有根治的方法。但需要強調的是，大部份患上腦麻 痺 的孩子還是會生長會發展的，他們的身體功能會受到不同程度的影 響 ，有些腦麻 痺 患者在功能上可能與一般人分別不大，但也有些孩子會面對較嚴重的障礙，需要較多的支 援 ，而孩子會終生受影 響 。 那為甚麼要在這個網誌寫腦麻痺呢? 其實腦癇和腦麻痺很多時是同時出現，有些孩子的確診可能是基因病，腦部受到影響，除了有腦癇外，發展也受到影響，亦有一系列因中央神經系統受損或發育不全而產生的問題。腦麻痺是一種有很長歷史的身體狀況，研究較多，腦麻痺的確診，就是給父母和照顧者多一個關鍵詞去為孩子物色合宜的治療、教育和支援。而且，父母和照顧者亦可透過不同的社交渠道與其他照顧者交流照顧心得，找到同路人，就不用再感到孤立無緩。 腦麻 痺 的分類 腦麻痺可按其肌肉張力異常的情況劃分為痙攣型 (spastic) 、徐動型 (dyskinetic) 、共濟失調型 ( ataxic ) 及混合型 ( 上述三種情況的混合 ) 。 ...

在 腦癇路上：醫院攻略 一文提到兒童腦癇病人一般到公立醫院就診，所以病歷和一系列造影和診斷的原始數據全部都記錄在就醫的公立醫院的系統內。在病人家庭希望帶孩子去見私家醫生時，有經驗的私家醫生一般都會問家人是否可提供相關的紀錄，主要是腦電圖 (EEG) 和磁力共振圖 (MRI) 。政府在近年推出電子健康紀錄互通系統 「醫健通」 ，鼓勵病人及私家醫生參與，以提高治療的一致性和連續性。系統在現階段載含的資料包括 : (1) 個人資料； (2) 敏感及藥物不良反應； (3) 診斷、手術及其他醫療程序、藥物； (4) 住院、到診及預約資料； (5) 臨床摘要； (6) 出生及防疫接種紀錄； (7) 化驗及放射報告； (8) 其他檢查報告及 ( 9) 醫療轉介資料。「醫健通」的使用，亦要求私家醫生為計劃參與者，即若家人想見的醫生並沒有參加計劃，醫生還是無法通過系統查閱孩子的病歷。同時，系統現階段只包括主要腦癇診斷工具的報告，由公院醫生或技術人員根據他們的專業判斷去寫，並不是原始數據。 若家人帶孩子去見私家醫生為的是想多取意見，只憑「醫健通」內的資料未必能逹到目的。私家醫生要做出準確診斷，也要有足夠的資料，有時他們可能會轉介病人到私家醫院做 EEG 或 MRI ，費用由家人承擔。 除了自費外，家人亦可選擇到就醫的公立醫院提出查閱資料要求 ( 醫療記錄複本或 X 光片複本 ) 申請，現時大部份有兒科專科的公立醫院都有提供查閱資料服務，條款及收費可參閱相關醫院的申請表格。家人要留意這並 不是 醫療報告申請，醫療報告也並不包括檢查所得的原始數據，在相關醫院的網站，醫療報告申請表和查閱資料要求 ( 醫療記錄複本或 X 光片複本 ) 申請表是分開的，在申請時應留意下載及填寫適當的表格。查閱資料要求 ( 醫療記錄複本或 X 光片複本 ) 申請表內一般不會列出「 EEG 」為一個選項，家人可在「其他」部份填寫，亦因 EEG 是動態的，所以資料的複本會錄在光碟內。家人在報寫報告時需列明所需的 EEG 是那段時間做的，例如在 2017 年 1 月 5 日到 2019 年 1 月 5 日，如果期間做了 3 次 EEG ，那 3 次 EEG 的數據都會放到光碟上，家人亦可要求將相關檢查的報告也放到光碟上，方便自己及私家醫生查閱 ( 在醫健通計劃第一階段，家人並不能查閱系統內的病歷 ) ...