兒童腦癇及發展障礙資訊 Paediatric Epilepsy and Developmental Disabilities Hong Kong

腦神經受到先天病或後天創傷影響的孩子，在吞嚥及消化上可能會遇到較大的困難，本文聚焦討論因腦神經控制不足而導致的胃食道逆流問題以及對西醫處理手法的簡述，家人在衡量每個方法的好壞時，必須要請醫生詳盡解釋，並用足夠的時間消化及理解資料，充分考慮後才決定去向。   無論是否有身心障礙，兒童在嬰兒期都會有嘔吐問題，一般嬰兒嘔吐主要是因為腸胃發展尚未完善，但有腦神經缺損的孩子的嘔吐問題是嚴重和頻密的，醫生可能會確診為胃食道逆流症   (gastroesophageal reflux disease,  簡稱 GERD) 。這種逆流並非由嘔吐反射造成，而是胃裡的東西在沒有外力影響的情況下流入食道然後再向食道的上方湧出，這些上湧的混合物若不能成功從口離開身體，在中途可能會流向肺部，造成所謂的吸入性肺炎。由於吸入性肺炎是重大的健康危機事件，孩子往往需要因而入院接受治療，所以醫護人員及家人在孩子初期出現 GERD 病徵時便希望能積極介入預防吸入性肺炎的發生。除了吸入性肺炎，頻繁的胃液逆流仍會損害食道及胃部組織，引起炎症及觸發嘔吐反射，造成一個反饋循環，令問題更難處理。再者，嬰兒頻繁的嘔吐意味營養攝取嚴重受阻，對於快速生長中的兒童來說，這是個必須妥善處理的問題，否則嬰兒會面臨生長遲緩   (failure to thrive,  簡稱 FTT) 。這個詞的英文直譯是「健康生長失敗」，往往很觸動父母的神經，大部份父母都視孩子的健康成長為己任，尤其是母親，孩子由出生到幼兒階段與母親有密不可分的連繫，孩子的生長失敗就是母親的失敗，除了令母親傷心及受打擊外，也令父母擔心孩子的健康及性命安全。   GERD 是一個現象，這個現象的成因有很多，例如胃部較小、食物由胃部流向腸道的速度較慢、上胃腸道結構問題、中樞神經控制失調等，醫生與家人共同決定治療選擇前，應盡量掌握是那個環節出問題，然後有針對性地處理，同時，亦盡量希望從侵入性最低的方案開始嘗試，尤其是有複雜醫療需要的孩子，他們的術後回復可能需時較長，過程中的感受到的不適亦不易被發現及處理，所以在選擇治療時，要小心考慮該程序的入侵性及康復情況，也需考慮孩子本身的其他醫療需要，例如孩子本身可能要呼吸支援，而外科手術牽涉麻醉，會進一步壓抑已很弱的呼吸，那麼在整體考量之後，最後的決定可能是不選手術。在...

最近在讀由兒科醫生所著的《照顧腦神經系統嚴重受損的孩子》，腦神經系統嚴重受損的原因可能是基因病或腦神經系統仍在發育時受到物理創傷或感染所致。書內有專門針對醫療程序的部份，也有關於病人及家人權益的賦權論述。筆者認為關於家人成為兒童病人的權益維權及爭取者這個題目在香港較少提到，而原文寫得簡明易讀，有很好的實用價值，所以把原文譯成中文。譯文中的要點，是要全面地看，因為點與點之間是有關係的，單獨看可能就會失了一些重要的意義。同時，筆者希望讀者留意這篇文章的對象主要是腦神經系統嚴重受損孩子的父母，如果孩子本身的障礙情況讓孩子擁有一定程度的認知及決策能力，父母在過程中就可讓孩子有不同程度的參與，鼓勵孩子慢慢開始對自己的醫療護理計劃負責，慢慢由完全被動接受方變成主動管控方，而父母則由主導方慢慢變成輔助方。在譯文之後，筆者亦對這些要點在香港醫療系統的適用性提出了意見。   關於選醫生 尋找你合意的服務提供者 需要考慮的因素包括經驗和是否容易相處，有些醫生對治理有多種長期醫療狀況的孩子較有經驗，這些醫生有時會被稱為「複雜醫療護理」專家 詢問診所是否能支援「醫療家居」這個護理模式 考慮醫生處理決策的方式，詢問醫生對家人參與決策的看法 如有需要，找另一個更能滿足你和孩子的需要的醫生，和其他關係一樣，不是所有風格（醫生和病人家庭）都合得來的   為覆診預備 相信你對於孩子的經驗和知識：你可能還未意識到這些經驗對孩子的醫療護理有多寶貴。能跟醫護人員分享你對孩子的所知及所見是至關重要的。你的直覺能告訴你甚麼時候應尋求更多資料。在任何時候你都可查問孩子的情況、藥物是否有效或家人對於某種治療應抱有甚麼期望 如果你認為是次覆診需要較長時間，在覆診前可先致電要求 在覆診前準備問題和關注清單，並決定哪些對你來說最重要   充分利用你的覆診 每次覆診你都可使用你的問題及關注清單與醫生討論 在同一本筆記本寫下你的問題及醫生的答覆 你可請一個第三者陪診，這個人可幫忙聆聽、寫筆記及在需時時提供支援 不要感到受威脅， 要求解釋是沒問題的 ，合禮地提出異議也是沒問題的 要求獲得書面的護理計劃 詢問關於辦工時間外（黃昏及週末）的護理安排   整理資料 把孩子的健康及護理資料整合成一個檔案，檔案應包含醫生、護理人員的名字及聯絡方法以及孩子服用的藥物的資料 把關於孩子的所有電話紀錄、...

複雜醫療 需要 何謂複雜醫療需要？是很難的意思嗎？孩子有複雜醫療需要就要一直住在醫院或院舍由專人照顧嗎？定義上，複雜醫療需要跟身心受障不同，多重受障的兒童很多時候在生活上都要用到一些醫療科技，例如胃造口、氣造口、呼吸機或抽痰機，但有些在生活上必須用醫療科技的人又未必在功能上與一般人有很大差距，例如有氣造口的人可以活動自如，用胃造口或鼻胃喉進食的人也可以跟一般人一樣上班上學，只是食物可能跟其他人吃的不一樣。要為子女做好護理上的協調，與所有相關人士溝通，實在不易。本文除了會介紹一些工具及常見問題外，亦有我對香港目前給予育有複雜醫療需要兒童的家庭的支援的看法。   護理圖譜 護理圖譜 (Care Map) 是概念圖譜 (Concept Map) 的衍生，概念圖譜是組織和表達知識的圖形工具，也可說是概念間關係的圖示，用於兒童複雜護理上的話，孩子及其家庭會在圖譜的中心。你可以寫上孩子的名字或貼上孩子的照片。如果孩子能參與圖譜制作，父母應該邀請孩子參與。由中心出發，在第一層次你可畫出幾個對你孩子和家庭來說重要的領域，這些領域及相關內容可能會隨著孩子長大而改變，以下是一些例子，家人可以因應孩子的情況選用   醫療保健 專職治療康復服務 家居照顧 學校及教育 家庭財務及社福資源管理 消閒與社區活動 宗教 資訊及倡議 每一個領域可再分成細項，例如，醫療保健可能包括兒科裡的多個亞專科 (subspecialty) 部門：腦神經科（腦癇治療、大腦麻痺相關的痙攣控制、肌張及運動失調、胃食道逆流導致吸入性肺炎等）、基因科（基因測試）、內分泌科（提早發育、骨質疏鬆）、呼吸科（呼吸機、氣造口、擴張氣管治療、抽痰、睡眠窒息管理等）、發展科（發展遲緩、情緒行為問題、餵食困難、生長緩慢）、耳鼻喉科、心臟科（起博器）、腸胃科（胃食道逆流、便秘、鼻胃喉 NG Tube 、胃造口 G-Tube 、胃腸喉 GJ Tube 等）、精神科、骨科（關節因腦性肌肉痙攣移位、脊柱側彎、骨折、肢體變形等）、坐姿門診（輪椅、室內椅）、義肢矯形部（腳托、企架）、眼科、牙科、免疫系統科和外科等等。專職治療康復服務除了公立的 3T 外可能還包括大腦性視障視力訓練、針灸、瑜珈等等。 我們沒有需要把護理圖譜做到百分百完美，這個過程是動態的，家人和孩子隨時都可根據實際情況修改圖譜。例如有些嬰兒期需要的專科門診，可能在...

  As a parent, we want our children to be successful, to grow up healthy and happy. Especially in Hong Kong, parents are busy planning for early learning and kindergarten admission before the child is even born. Parents are naturally filled with hopes and dreams for their child’s bright future when they are expecting. However, some children do not make it to our world while others experience brain injury due to a difficult birth. Yet others experience genetic mutations which lead to various degrees of disability. These children fight for their life since they come into the world (or even before that!) and thrive in their own way. Some children contracted life-threatening diseases or become caught in fatal accidents which the survived but can no longer function like before. Of course, there are different degrees of brain injury. Some children with congenital brain malformations or acquired brain injury develop smoothly and are no different from typical developing children. They resp...

有不少文獻顯示抗腦癇治療（包括藥物及生酮飲食）與低骨質密度  (bone mineral density, or BMD) 有一定關係，研究結論傾向於認為抗腦癇藥會耗損維他命 D 繼而對兒童病人的骨骼生長造成不良影響，由於骨質疏鬆一向被認為是成人尤其是長者的問題，大多數醫療系統暫時都不會主動為長期服用抗腦癇藥的兒童病人安排骨質密度檢查，而由於兒童病人可能有其他障礙，就算家人可負擔檢測費用，私家診所或醫院亦可能不願意為受障兒童安排檢查。有家人反映現時香港公立醫院一般只會每 6 個月為兒童病人測量血液中的維他命及礦物質含量，並不會考慮安排骨質密度檢查，醫院是在有骨折出現後才會安排檢測骨質密度，常規的轉介條件為兩次或以上的骨折，情況並不理想。   長期服用抗腦癇藥的兒童病人中間，有些亦面對行動障礙或共患大腦麻痺，這些情況會加劇骨質疏鬆問題，除了這些因素，兒童本身的發展路徑、活動能力、營養吸收、用藥種類 / 劑量 / 時間。發作抽搐時的不自主動作是其中一個導致骨折的可能，而由於病人的骨質密度較低，病人的日常活動及起居中其實也有很多可能導致骨折的因素，即一般兒童跌倒時，骨骼可能完全不受影響，但骨質密度低的兒童就可能會骨折，有時甚至只是日常由照顧者幫助移位或在學校接受訓練時亦會造成骨折。正因為此，讓照顧者了解風險是很重要的。及早了解兒童的骨質密度及風險評估結果，有助醫療團隊及家人共同採取預防措施，例如在日常飲食中增加鈣質及維他命 D 的攝取，在日常生活中避免太激烈的運動及訓練等，都能減低兒童骨折的風險。即使不幸有骨折情況，家人亦能較快留意到問題並及早求醫。學術研究顯示常規的站立訓練及物理治療對提升骨質密度的效果有限，暫時最能直接而有效地提升骨質密度就是用藥，而藥物治療無可避免亦會有副作用。所以家人在發現問題後，可要求醫療團隊詳細解釋不同的治療選項及其利弊。   最普遍而幅射劑量較低的骨質密度測試是 dual-energy x-ray absorptiometry,  簡稱 DEXA 或 DXA （可在搜尋器輸入 ”dual-energy x-ray absorptiometry hong kong” 看看有那些主要機構可提供檢查服務），外國就高風險兒童病人的建議是每三年檢查一次。香港主要公立醫院大多有配備做這個測試的儀器，坊間亦有不同的診所...

This is a quick guide about genetic testing in Hong Kong based on parents’ experience. It is very challenging to need to deal with the whole world collapsing while talking to doctors and making decisions about what tests to take. In an ideal world the doctors will proactively and patiently explain possible test options to patient families, but language may sometimes be a barrier or simply that the doctor has already had a long day. Research shows that families prefer to have a diagnosis so they can plan ahead better. It is also advantageous for the hospital as early diagnosis will enable more efficient treatment and symptom management [1] . The teaching hospitals in Hong Kong have strong academic research teams and they are well funded so that children may be eligible for free genetic testing (sometimes the parents’ blood samples will be taken for the child’s test). Even if your child is not seen at a teaching hospital, the public hospital doctors should be in a position to connect the...

女兒出生後，我多了一群新的朋友，我跟這群人的共通點是，孩子都進過新生兒深切治療部 (NICU) ，   NICU 除了有早產兒，也有患先天病的嬰兒、在生產過程中或初生時期受傷的孩子。在一般人的想像中，這些孩子的父母必定很難過，畢竟在孕期中，父母對孩子的將來有各種幻想，父母為了孩子的健康，會小心翼翼地做各種準備。世事無常，無論父母在孕期有多小心，有些事還是無可避免的。孩子一出生便要送到 NICU 護理，對於父母來說絕對是一個重擊，父母一心想著迎接新生命的無限喜悅，一方面承受孩子需要深切治療的消息。孩子需要深切治療，意味孩子可能活不過去，有些父母在生產前可能已知生產過程會較複雜，而孩子還是胎兒時已得到確診，這可算是預計內的嚴重事故，還是讓人難受，何況是那些沒有想過會有意外的父母呢？父母在毫無先兆的情況下知道孩子要接受深切治療，感覺就如從天堂掉進地獄，父母因孩子出意外而受創傷是理所當然的，無論孩子生病或受傷是否與父母的行為有直接關係，父母或多或少會感到歉疚，再加上震驚、身體上的疲勞與及因前路茫茫而感到的憂慮，父母在這段時間患上情緒病是常見的。但父母因客觀情況而患上情緒病，是否必然呢？ 最近我在看一些研究，發現 NICU 父母的確較多會患上情緒病，但與此同時，他們亦會經歷創傷後成長   (post-traumatic growth, PTG) ，其實我本來是在找關於 NICU 父母患上創傷後壓力失調症   (post-traumatic stress disorder, PTSD) ，但竟然找到關於創傷後成長的資料，即這是有研究員和學者關心的課題，這讓我感到意外，我再細看當中關於量度創傷後成長的量表，覺得很有意思。創傷後成長量表其實早前在香港是有中文版的，是用於沙士期間關於醫護人員精神健康的一些研究。及至 2019-2020 由社運到疫情大流行，創傷成了香港人的關鍵詞，所以創傷後成長再次受到關注。雖然如此，香港還是沒有關於 NICU 父母的創傷後成長的研究，作為一個陪伴女兒出入過 NICU 及 PICU 的媽媽，我覺得創傷後成長這個概念能幫助 NICU 父母將傷痛轉化為力量，讓自己可更好的照顧孩子及與孩子一同成長。創傷後成長量表有 21 個句子，無論最後得分多少，我個人覺得讀完一遍這些句子，想法便會向正面移一點，比起那些情緒病...