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Showing posts from January, 2019

整體發展遲緩 (Global Developmental Delay)

整體發展遲緩 (Global Developmental Delay ,簡稱 GDD) 會出現在某些腦癇兒童身上,「遲緩」給人的印象是,孩子只是遲些才開始發展,若很努力學習和訓練,發展便會趕上同齡兒童。最近加拿大醫生 Dr. Eyal Cohen 在兒童醫學期刊發表文章,表達他對「整體發展遲緩」一詞的看法。 在醫學述語角度看,「整體發展遲緩」一般用來形容 5 歲或以下兒童的發展狀態,即兒童發展在各方面都與一般兒童平均發展有偏差,就叫「整體發展遲緩」。 Dr. Cohen 認為這個標籤是過渡性的,也未能讓家人、醫生及專職人士更好地協助兒童 ( 尤其是年紀較大及障礙較嚴重的兒童 ) 發展。他舉例說 : 一個人可能有腹痛,在未有機會診斷前,腹痛就是腹痛,但在詳細的臨床檢查及病歷審閱後,他的確診不會還是「腹痛」吧 ? 是胰臟炎 ? 腸躁症 ? 或是其他病 ? 反正就不會只是腹痛,而正式診斷後,醫生就應使用經實證的治療,盡力令病情得以舒緩。但為何智力障礙一詞,在醫療界好像不能說出口 ? 每次到醫生說孩子可機會智力受障或弱智,家人就立刻要崩潰了。隨時間推移,世界不同地區漸漸生出了一些較「沒有那麼難聽」的詞,例如「整體發展遲緩」。 Dr. Cohen 覺得醫生的避忌,進一步激化社會對各種身心障礙的偏見,就像電影哈利波特裡的伏特魔 - 可怕得連名字都不能說出來。他也認為「整體發展遲緩」這述語在某些情況下會令家人有不切實的幻想,也阻礙家人正面地為現實情況做好準備。他在文中以一個真實個案為例 : 他說有個 7 歲的男孩叫森美 ( 化名 ) ,已第六次因吸入性肺炎入院,男孩的病歷顯示他有新生兒缺氧缺血性腦病變 (hypoxic-ischemic encephalopathy ,簡稱 HIE) 和整體發展遲緩,男孩並不能用口語或其他方式溝通,而生活一切所需和行動都要他人協助。差不多每次輕微的呼吸道感染後,他都會患上肺炎,他的身體未能處理因感染而產生的大量黏液。當醫護人員與家人討論開氣造口以緩解孩子的呼吸困難時,家人明白孩子有可能因不開氣造口而死於呼吸問題,但並不同意做手術。最後他們問了一條問題 : 「我們停止為他的大學教育儲蓄,是合理的做法嗎 ? 」醫生問他為何有此問題,他們便說 : 「我們一直被告知孩子的診斷是整體發展遲緩,在今天之前,我們一直都以為他會追上的。」

歡迎來到荷蘭 (WELCOME TO HOLLAND)

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WELCOME TO HOLLAND是由美國作家及社會運動活躍份子Emily Perl Kingsley寫於1987年的短文,作者兒子有唐氏綜合症。這篇短文在英語世界流傳多時,被認為是將受障兒童父母心境表達得淋漓盡致。得到作者同意,育有唐氏綜合症孩子的父母很多時都會獲發短文,有些父母甚至把孩子名為「荷蘭」。 歡迎來到荷蘭 作者: Emily Perl Kingsley. 經常有人請我描述撫養受障兒童的經歷,試圖幫助沒有分享這種獨特經歷的人去理解,去想像一下那感受。是這樣的 ...... 等待孩子來臨的父母,像在計劃一次到意大利奇妙旅程。你買了一堆指南書,制定出精彩的行程。羅馬鬥獸場、米高安哲奴的大衛像、威尼斯的鳳尾船。你可能會學一些簡單的意大利語,這一切都非常令人興奮。 經過幾個月的熱切期待,這一天終於到來了。你準備好行李,要出發了。幾個小時後,飛機降落。空中服務員說:「歡迎來到荷蘭。」 「荷蘭 ?!? 」 你說。「荷蘭 ? 這是什麼意思 ? 我報名去意大利的 ! 我應該在意大利,我一生都夢想著去意大利 ! 」 飛行計劃改變了,飛機已降落在荷蘭,你必須留下。 重要的是,你並不是在一個充滿瘟疫、飢荒和疾病的可怕、噁心、骯髒的地方,這只是一個不同的地方。 所以你必須去買新的指南書,而且你必須學習一種全新的語言,你也會遇到一群如果不是因為這個改變你永遠都不會遇到的人。 這只是一個不同的地方,它的速度比意大利慢,不像意大利那般浮華。但是當你在這兒一段時間後,終於喘過氣來,你環顧四周 ...... 你開始注意到荷蘭有風車,也有鬱金香,甚至有林布蘭的名畫。 但你認識的每個人都忙著進出意大利 ...... 他們都在炫耀在那裡的美好時光。在你的餘生中,你會說:「是的,那是我應去的地方,那是我的計劃。」 這種痛苦永遠、永遠、永遠、永遠都不會消失 ...... 因為那夢想的消逝是非常、非常重大的損失。 但是 ...... 如果你窮一生的精力去哀悼沒能去到意大利,你可能永遠也無法自由地享受荷蘭非常特別、非常可愛的事物。 原文: http://www.our-kids.org/Archives/Holland.html 

香港公共醫療社福系統導航: 傷殘津貼

傷殘津貼 是社會福利署管理的公共福利金計劃中的其中一項,是為嚴重殘疾或年齡在 65 歲或以上的香港居民﹐每月提供現金津貼﹐以應付因嚴重殘疾或年老而引致的特別需要。有些人可能覺得家庭經濟環境較好的,便不需要申請津貼,其實申請津貼的人士是無須接受經濟狀況調查的。傷殘津貼是受障兒童的基本人權,為兒童申請傷津並不是濫用公共資源或加重社會負 擔 ,家人也不應為此而感到羞愧。符合申請傷殘津貼資格對某些人來說亦是一種心理創傷,彷彿孩子已沒有希望「正常」地成長,那種絕望感不只是家人自己的惡耗,甚至有醫生和社福系統蓋印敲定 …. 這些想法是常見的。但要照顧有腦病或傷患的孩子開支並不少,現實的問題先解決,在另一些場合才想情感吧。 公共福利金計劃的申請人必須為已成為香港居民最少七年,但 18 歲以下的香港居民如申請傷殘津貼可獲豁免居港七年及項連續居港一年的規定,即嬰兒及幼兒都符合申請資格。於領款期間,申請人需要繼續在香港居留 ( 離港不得超過 305 天,如離港時間超過規定,社署人員會追討離港期間的津貼款項 ) 。 傷殘津貼分 普通額和高額 兩種,普通傷殘津貼 ( 每月 HK$1,720) 申請人需經由衞生署署長或醫院管理局行政總裁 ( 或在極為特殊情況下由私家醫院的註冊醫生 ) 證明為嚴重殘疾﹔及其嚴重殘疾情況將持續不少於六個月 ( 即年齡未達六個月的嬰兒嚴格來說並不符合申請資格,但若醫生認為孩子的病或障礙是永久性的,也可能會提早安排家人申請津貼,不需等孩子滿六個月才評估及申請 ) 。高額傷殘津貼 ( 每月 HK$3,440) 申請人除要符合普通傷殘津貼的資格外,還須經由衞生署署長或醫院管理局行政總裁 ( 或在極為特殊情況下由私家醫院的註冊醫生 ) 證實申請人在日常生活中 需要他人不斷照顧 ,而且並沒有在受政府資助的院舍 ( 包括津助/合約院舍及參與不同買位計劃院舍的資助宿位 ) 或醫院管理局轄下所有的公立醫院及機構接受住院照顧﹐或在教育局轄下的特殊學校寄宿。 要在公共福利金計劃下評定為嚴重殘疾,申請人必須經由衞生署署長或醫院管理局行政總裁 ( 由臨床醫生評估 ) 或在極為特殊情況下由私家醫院註冊醫生證明,申請人的殘疾情況是屬於下述任何一項: 喪失二肢的功能 / 喪失雙手或雙手的姆指和所有手指的功能 / 喪失雙腳的功能 / 完全失明 / 全身癱瘓 ( 四肢癱

香港公共醫療社福系統導航: 勞福局核下的受障人士登記證及超級市場為殘疾人士提供免費送貨服務

很多社會服務都是由社署提供的,但有兩項服務是由勞福局管理,而且有關對聯合國《殘疾人權利公約》的意見和反饋,都是由勞福局統籌。行政上的劃分可能令家人覺得這些服務只限於在職受障人士申請,其實不然。只要有相關證明,未進入勞動人口的孩子都符合申請資格。而超級市場為殘疾人士提供免費送貨服務是提供給受障人士及其同住的家人或照顧者的。這種令人茫然和混 淆 的行政劃分,進一步提示作為受障兒童父母要採取主動,政府部門沒有好好把它提供的服務和措施向有需要人士宣傳,官僚不痛不癢,也不會因此而被認為是辦事不力或在工作上有任何不良後果,到最後損失的反而是受障人士及其照 顧 者,嚴格來說是種社會不公義,令受障人士的情況更困難。所以,家人和受障人士主動找資料和向其他照顧者查詢,是照顧受障兒童路上很重要的一環。 殘疾人士登記證 《殘疾人士登記證》 ( 簡稱《登記證》 ) 的簽發對象是身體機能永久或暫時受障的人士。發出此證的目的,是讓持證人在有需要時出示《登記證》以證明其本身的受障身份及類別。《登記證》並非一張優惠證或信用咭,亦不得轉讓或出售予他人。 各類受障人士,包括聽障、視障、言語障礙、肢體傷殘、自閉症、 精神病、智障、器官殘障 / 長期病患、注意力不足 / 過度活躍症及特殊學習困難,如障礙會影響其日常生活、參與經濟和社會活動的能力,及 / 或令其行動不便,而且需要較長時間才能康復,均可申領《登記證》。 可提出申請的人士殘疾人士本人可提出申請,或由其父母或合法監護人代為提出申請。如代申請人申領《登記證》,請提交與申請者關係的證明文件。 首次簽發的申請人須填妥 申請表 (CRR3) ,連同證明每類殘疾的文件,以及申請人的身份證明文件影印本及一張彩色近照,郵寄到申請表指定的地址即可。 有關殘疾證明文件必須於最近 6 個月內所簽發,並列明申請人的殘疾類別及有關殘疾情況可能持續的時間。有關殘疾證明文件舉例如下 ( 即需一項 ) : (i) 由香港註冊的醫生或專業醫療人員 ( 不限於公立醫院人員,私家醫生或專業醫療人員亦可 ) 簽發的殘疾證明; (ii) 由香港註冊的醫生或專業醫療人員 ( 不限於公立醫院人員,私家醫生或專業醫療人員亦可 ) 簽發的「傷殘類別證明書 (CRR4) 」 ( 表格已夾附於本申請表內 ) ; (iii) 由教育

香港公共醫療社福系統導航: 學前教育服務

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腦癇症對孩子的影響可以謹限於腦癇發作,也可能會對孩子的發展有不同程度的阻礙。雖然香港的公共醫 療 和社福系統有很多可改 善 的地方,但支 援 和資 源 其實並不少,香港系 統 主要的問題是,工作做了,資源投放了,但相關部門沒有很積極去讓有需有的人知道怎樣去申請和運用這些應得的資源和支援。要等服務來找家庭,還是家庭去找服務呢 ? 這是家人可選擇的。過程的第一步,是要知道究竟有哪些服務、資源和資助是適合孩子和家庭,而孩子又符合資格的。而這些公共資源是孩子應得的,家人為孩子申請服務,並不等於孩子是社會的負擔,家人可換個角度去想: 大家都是納稅人,公立醫院的醫生和社署提供的服務,是用各位香港市民努力工作繳交的稅款來營運的。服務和資助已在,申請並不是增加社會負擔,不申請反而是浪費了。 醫院 3T 和 CAC   對嬰幼 兒 期發現發展問題的孩子來說,主要的早期干預一般包括物理治療 (physiotherapy ,簡稱 PT) 、職 業 治療 (occupational therapy ,簡稱 OT) 和言語治療 (speech therapy ,簡稱 ST) 。三種治療的治 療 師也叫 PT 、 OT 和 ST 。 PT 主要支援孩子的大肌肉發展 ( 爬、坐、站、行 ) , OT 就是小肌肉發展 ( 手指運用、感覺統合、輔助器材建議 ) , ST 除了協助發展孩子的溝通能力外,也包括吞嚥能力。在嬰幼兒時期, 3T 一般在醫院進行,頻率根據孩子本身的需要及醫院資 源 編配而定。個別醫院會安排孩子在較早時候到 兒童評估中心 (child assessment centre ,簡稱 CAC) 接受評估,幼兒評估一般包括聽力、視力、大肌、小肌及吞 嚥 評估,由發展科醫生統籌不同專家及治療師的評估結果,再決定應提供哪些干預。 學前康復服務: e位、s位和i位 在建議各種在醫院提供的服務同時,家人可能會面見醫務社工,由醫務社工安排輪候學前教育服務。社工會根據醫生的評估結果把孩子加入社署中央轉介系統輪候冊,開始輪候各種學前服務。學前康復服務主要於不同中心提供 ( 不會到戶 ) ,三大類學前康復服務中心為 早期教育及訓練中心 (early education and training centre ,簡稱 eetc 或 e 位 ) 、 特殊幼兒中心 (

新確診腦癇兒童母親抑鬱症病徵的普遍性及發展路徑

2019 年 1 月 15 日腦癇期刊 Epilepsia 刊登了題為「新確診腦癇兒童母親抑鬱症病徵的普遍性及發展路徑 : 10 年跟蹤調查 (Prevalence and trajectories of depressive symptoms among mothers of children with newly diagnosed epilepsy: A longitudinal 10‐year study) 」的文章,這是加拿大研究院做的調查,符合資格的樣本中有 356 位媽媽,調查員在 4-12 歲兒童確診腦癇時,以及半年、一年、兩年、八年和十年後跟進,評估這些媽媽的抑鬱徵狀。結果顯示 57% 的受訪者的評估分數在高風險區間 ( 在 10 年內的 6 次評估中其中一次分數較高都會納入這個類別 ) 。 兒童腦癇症被認為是會對父母的精神健康及家庭糸統有負面影響,繼而對兒童的精神健康和福祉也有負面影響。研究員發現在兒童剛確診時, 38% 受訪者有抑鬱徵狀,到 10 年後百份比下降至 24% 。由於腦癇兒童母親各有很多不同特徵,研究員在調查中辨別出四種不同的發展路徑。他們發現較好的發展路徑 ( 即母親的抑 鬱 徵狀得以緩解 ) 往往與在孩子 確 診時良好的家庭環境因素有關,良好的家庭因素包括受訪者對家庭關係的滿意程度、對家庭的掌握以及 社交支援 。另一些對母親抑 鬱 徵狀的發展路徑有影響的因素包括孩子的認知問題和發作類型,以及母親的年齡及教育程度,但需要注要的事,家庭環境以外的因素大致是不可變的,所以醫護和專職人員在給予家庭支援時,可更多考慮在家庭環境入手。 此外,研究員發現差不多全部受訪的母親的抑 鬱 徵狀發展路徑都較為平穩,即他們在開始時的評估分數,至 10 年跟進時的分數沒有太大波動。這是一個值得留意的發現,因為在 10 年跟進時, 68% 的兒童已多過 5 年沒有發作,表明發作控制的路徑未必與母親的抑 鬱 徵狀發展有很大關係,但這也不是完全令人意外的,因為受訪者認為他們未被滿足的是他們作為父母的精神社交健康支援需要,他們也想獲得更多的資訊、持續的情緒支援、學校支援和對他們在家庭角色轉變上的支援。再者,由於這些發展路徑都是與兒童確診時的家庭環境有關,研究中的發現凸顯出家庭系統對母親精神健康的長遠影響。 向有抑 鬱 徵狀的腦癇兒

我對作為受障兒童父母的一些想法

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為人父母,或多或少都會望子女成才,健康快樂地成長。尤其在香港,小孩未出生,父母可能已忙著安排孩子出生後的學前活動和幼稚園學位,並興奮地 冀 盼孩子美滿的未來。可惜天意弄人,有些孩子並未能順利來到世間,有些孩子在生產時缺氧導致腦部受損;有些孩子在成孕時因基因突變,身體的構成與常人的編程不同,在來到世上的一刻 ( 甚至之前 ) 已在為自己的健康努力,用獨特的方法活下去;有些孩子出生後患上致命疾病或遇到意外,命撿了回來,但原本的健康不見了。當然腦傷是有不同程度的,有些腦部先天或後天受損或發育不全的孩子會順利發展,與一般孩子無異,或在努力訓練後,長大成人,與其他成人無異。但每一個人都有自己的故事,不是所有腦傷腦病患者都能「痊 癒 」或「康 復 」的,終生嚴重多重受障及要與如腦癇等慢性病共存孩子是輸家嗎 ? 「康 復 」了變回「正常」便是赢家嗎 ? 有很多事都不是人可以控制的,孩子康 復 不完全是父母的功勞 ( 不是說父母沒有付出,只是說那不是全部 ) ,孩子也很努力的;孩子繼續受障也不單是因為父母或醫護人員或學校或治療師做錯了甚麼,或有甚 麼 做得不夠,有些疾病就是這麼折騰,為何不可以放過孩子和父母 ? 非要把孩子變「正常」不可 ? 孩子好端端的,變了受障人士;甚或孩子一出生已面對各種 挑 戰,幻想中完美的孩子沒有了,要和孩子做的所有事,都可能不會發生了,眼前是插滿喉管,一動不動的孩子。對於父母來說,這是很沉重的打 擊 ,歉疚、逃避、悲傷、憤怒同時爆發,沉澱過後的抑鬱,到最終的接受,整個過程的歷時可長可短,無論如何,都較難找到正面的情緒,但這是正常不過的。面對如此惡耗,抗逆性再強的人也需要一點時間去面對及重整心靈。但上天不會只選最強的人才給他們嚴重受障的孩子,好的事和壞的事都是要來就來,不會給人預留準備時間去強化自己 …. 在連串的不幸中,父母很容易會掉進漆黑的幽谷,要怎樣才能走出來 ? 答案是接受。接受是很廣的一個詞,接受不等同於放棄。或許我們可看看兩者的受方是否相同,我個人認為要接受的是孩子,孩子作為一個獨立的人,有他自己的權利和作為一個人的地位。也要接受障 礙 是孩子的一部份,是不可劃割的。到底是要窮一生的精力去改正孩子的障 礙 ,還是協助孩子用他自己的方法去做他想做的事 ? 孩子是可與障 礙 共存的,重要的是,父母

服用levetiracetam與維他命B6補充

Levetiracetam ( 商品名 Keppra) 是新一代抗癇藥之一,在 1999 年於美國開始用於治療腦癇,因此藥可用來控制數種腦癇發作,而副作用對某些人來說較可接受,所以在問世後, levetiracetam 很快便成了兒童腦癇的首選用藥。雖說副作用相對較易接受,但抗癇藥肯定是有副作用的,較多父母觀察到子女在服用 levetiracetam 後脾氣變得暴躁,有所謂的 Keppra rage ( 或 Kepprage) 。有研究發現長期服用 levetiracetam 的病人,維他命 B6 水平會偏低,於是在 2005 年,有醫生刊登他們在 21 個服用 levetiracetam 的兒童病人身上觀察到,在給他們補充維他命 B6 後, 16 個病人的脾氣暴躁和行為問題得以改善。患者的平均維他命 B6 劑量為每天 118mg (50-400mg) ,最低的每天 50mg 是一般食用建議的每天0.3-1.3 mg 的 38-167 倍。在2021年,更有一個較大型的研究(105位兒童病人)顯示 , 有補充維他命B6的兒童病人的行為問題較沒有補充 維他命B6的兒童病人顯著較少,而前者的補充量平均達到每天197.2mg 。 雖然已有一些文獻顯示維他命 B6 可能有助舒緩 levetiracetam 帶來的行為問題,但香港公立醫院醫生普遍認為 levetiracetam 不會造成情緒行為問題,尤其是嬰兒,醫生更是持否定態度 ... 就算藥物真的會令用者情緒不穩,醫生也可能認為維他命 B6 對減輕問題的作用不大,所以不願意給病人處方。再者,高劑量的維他命B6在某些情況下對神經系統有很大的作用,在個別案例是會用來控制腦癇發作,而超高劑量的維他命B6,是會對神經系統造成傷害的。 所以,家人想要從公立醫院藥房取得適當劑量的維他命 B6 是不容易的,若家人選擇自行購買給子女服用,在網上也能買到高劑量的液體或膠囊配方,但因沒有醫生或藥劑師給出指引,家人需承擔所有子女服用補充品的風險,在作出決定前務必小心考量。 原文: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1528-1167.2005.460801_16.x  (相關內容在資料中前段,可搜尋關鍵詞 Levetiracetam) 2021年研究

抗癇藥物與維他命D補充

許多抗腦癇藥都會令服用者的維他命 D 水平偏低,因鈣質吸收有賴充足的維他命 D ,維他命 D 不足會增加骨質疏鬆和骨折的風險。雖然多年來研究未能總結維他命 D 和鈣質補充能有效減低抗癇藥服用者的骨折或骨質疏鬆風險,亦未有統一的建議補充量,但鑑於因過量服用維他命 D 而出現嚴重不良反應的機會甚微,而維他命 D 本身亦可以較低價錢買到,所以英國國家健保服務 (NHS) 中的東部兒童腦癇網絡 (EPEN) 建議患有腦癇的兒童攝取起碼與一般兒童相約的維他命 D 份量 ( 每天 400-1000IU) ,他們亦提醒家人選用維他命 D 補充品時,如要用多種維他命產品,要留意維他命 D 的含量是否符合建議份量以及因選用多種維他命產品或魚油而過份吸取維他命 A 的風險。 EPEN 亦指出長期服用抗癇藥者可定期驗血測量維他命 D 水平,若發現維他命水平過低,醫生可考慮為病人處方治療劑量的維他命 D 。 文中提到的抗癇藥包括 carbamazepine, phenytoin, phenobarbital, oxacarbazepine, gabapentin, topiramate, sodium valproate, lamotrigine 。 生酮飲食也會有類似作用,而同時使用多於一種治療的患者,面對骨骼健康問題的風除亦會倍增。 亦有另一個調查顯示 levetiracetam 也會令用者的維他命 D 水平偏低。 原文: https://www.networks.nhs.uk/nhs-networks/eastern-paediatric-epilepsy-network/clinical-guidelines/epen-guidance-on-vitamin-d-management/at_download/file 注 :在2018年10月,有關於維他命D補充對抗癇藥使用者的效用,試驗仍在進行中,結果和結論尚未公佈。( https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6200520/ )

醫護及專職人員可如何避免讓患者的身心障礙干擾正確診斷

在閱讀另一網誌文章時見到一個詞叫diagnostic overshadowing,意思是醫護人員在面對受障人士時,都沒有耐性詳細檢查,直接假設任何問題或身體不適都是因於病人本身的長期病患或障礙,導致一些可醫治的病症過了很久都沒有被正視和治療,在極端的情況下甚至令病人在命不該絕的情況下死去。 在Google輸入diagnostic overshadowing,第一項資料是英國 赫特福德大 學網站刊載的文章,由顧問護士Jim Blair所寫,文中有幾個重點,我覺得寫得特別到位,所以特別翻譯成中文,當家人在與醫護及專職人員交流時,大可給他們看,可省不少唇舌! 醫護及專職人員可如何避免讓患者的身心障礙干擾正確診斷 持 尊重 的態度, 不要對一個人的生活質量做出 任何 假設 ( 例 : 你有這麼多障礙,死了可能更好 !) ,並以 適合當事人實際年齡 ( 而非心智年齡 ) 的方式對待 像對所有人一 樣, 醫護人員應 尊重受障人士 私隱 在任何情況下都應首先盡力嘗試 直接與 受障人士溝通 , 如果對方 不 能 使用口頭語言 溝通 ,醫護人員 應嘗試 使用 非口語溝通方法,例如 圖片 、 照片 、 符號 、 標誌等 在 評估受障人士 的健康和福祉 時 , 不要將任何行為上的改變歸 咎於 學習障 礙 ,這些改變可能是因對方生病或其他情況有變而起的 密切關注非言語交流,例如聲音 、 身體 姿 勢 及動作、 面部 表情 和其他可能表示疼痛 、 焦慮和不適的非言語跡象 請注意 會面環境,並設法 調整 以令當事人可更容易、更 舒適和 更 安全 地到訪 清楚 了解獲得同意的 主要障礙 問題 和機會 ,並 在進行任何程序前盡 一切努力獲得當事人 同意 向最了解當事 人 的人尋求幫助, 努力展開與當事人家人或照顧 者 的 互動 和 有效 的 溝通。如果當事 人本身沒有能力表示 同意 或反對 , 與家人及照顧者的溝通可 幫助醫護及專職人員了解當事 人並理解 甚麼才 符合 他的 最佳利益 確保在整個醫療保健 過 程中明確建立與當事 人、 其家人 、 倡導者及 照顧 者的溝通渠道 經常 與社區學習障礙 支援人員 聯絡,例如社區護士和其他社區健康專業人員,以支 援當事人順利 入院和出院,或 在受 障人 士 沒有 如期覆診或 出