整體發展遲緩 (Global Developmental Delay)
整體發展遲緩 (Global Developmental Delay ,簡稱 GDD) 會出現在某些腦癇兒童身上,「遲緩」給人的印象是,孩子只是遲些才開始發展,若很努力學習和訓練,發展便會趕上同齡兒童。最近加拿大醫生 Dr. Eyal Cohen 在兒童醫學期刊發表文章,表達他對「整體發展遲緩」一詞的看法。 在醫學述語角度看,「整體發展遲緩」一般用來形容 5 歲或以下兒童的發展狀態,即兒童發展在各方面都與一般兒童平均發展有偏差,就叫「整體發展遲緩」。 Dr. Cohen 認為這個標籤是過渡性的,也未能讓家人、醫生及專職人士更好地協助兒童 ( 尤其是年紀較大及障礙較嚴重的兒童 ) 發展。他舉例說 : 一個人可能有腹痛,在未有機會診斷前,腹痛就是腹痛,但在詳細的臨床檢查及病歷審閱後,他的確診不會還是「腹痛」吧 ? 是胰臟炎 ? 腸躁症 ? 或是其他病 ? 反正就不會只是腹痛,而正式診斷後,醫生就應使用經實證的治療,盡力令病情得以舒緩。但為何智力障礙一詞,在醫療界好像不能說出口 ? 每次到醫生說孩子可機會智力受障或弱智,家人就立刻要崩潰了。隨時間推移,世界不同地區漸漸生出了一些較「沒有那麼難聽」的詞,例如「整體發展遲緩」。 Dr. Cohen 覺得醫生的避忌,進一步激化社會對各種身心障礙的偏見,就像電影哈利波特裡的伏特魔 - 可怕得連名字都不能說出來。他也認為「整體發展遲緩」這述語在某些情況下會令家人有不切實的幻想,也阻礙家人正面地為現實情況做好準備。他在文中以一個真實個案為例 : 他說有個 7 歲的男孩叫森美 ( 化名 ) ,已第六次因吸入性肺炎入院,男孩的病歷顯示他有新生兒缺氧缺血性腦病變 (hypoxic-ischemic encephalopathy ,簡稱 HIE) 和整體發展遲緩,男孩並不能用口語或其他方式溝通,而生活一切所需和行動都要他人協助。差不多每次輕微的呼吸道感染後,他都會患上肺炎,他的身體未能處理因感染而產生的大量黏液。當醫護人員與家人討論開氣造口以緩解孩子的呼吸困難時,家人明白孩子有可能因不開氣造口而死於呼吸問題,但並不同意做手術。最後他們問了一條問題 : 「我們停止為他的大學教育儲蓄,是合理的做法嗎 ? 」醫生問他為何有此問題,他們便說 : 「我們一直被告知孩子的診斷是整體發展遲緩,在今天之前,我們一直都以為他會追上的。」