我對作為受障兒童父母的一些想法

為人父母，或多或少都會望子女成才，健康快樂地成長。尤其在香港，小孩未出生，父母可能已忙著安排孩子出生後的學前活動和幼稚園學位，並興奮地冀盼孩子美滿的未來。可惜天意弄人，有些孩子並未能順利來到世間，有些孩子在生產時缺氧導致腦部受損；有些孩子在成孕時因基因突變，身體的構成與常人的編程不同，在來到世上的一刻(甚至之前)已在為自己的健康努力，用獨特的方法活下去；有些孩子出生後患上致命疾病或遇到意外，命撿了回來，但原本的健康不見了。當然腦傷是有不同程度的，有些腦部先天或後天受損或發育不全的孩子會順利發展，與一般孩子無異，或在努力訓練後，長大成人，與其他成人無異。但每一個人都有自己的故事，不是所有腦傷腦病患者都能「痊癒」或「康復」的，終生嚴重多重受障及要與如腦癇等慢性病共存孩子是輸家嗎? 「康復」了變回「正常」便是赢家嗎? 有很多事都不是人可以控制的，孩子康復不完全是父母的功勞(不是說父母沒有付出，只是說那不是全部)，孩子也很努力的；孩子繼續受障也不單是因為父母或醫護人員或學校或治療師做錯了甚麼，或有甚麼做得不夠，有些疾病就是這麼折騰，為何不可以放過孩子和父母? 非要把孩子變「正常」不可?

孩子好端端的，變了受障人士；甚或孩子一出生已面對各種挑戰，幻想中完美的孩子沒有了，要和孩子做的所有事，都可能不會發生了，眼前是插滿喉管，一動不動的孩子。對於父母來說，這是很沉重的打擊，歉疚、逃避、悲傷、憤怒同時爆發，沉澱過後的抑鬱，到最終的接受，整個過程的歷時可長可短，無論如何，都較難找到正面的情緒，但這是正常不過的。面對如此惡耗，抗逆性再強的人也需要一點時間去面對及重整心靈。但上天不會只選最強的人才給他們嚴重受障的孩子，好的事和壞的事都是要來就來，不會給人預留準備時間去強化自己….

在連串的不幸中，父母很容易會掉進漆黑的幽谷，要怎樣才能走出來? 答案是接受。接受是很廣的一個詞，接受不等同於放棄。或許我們可看看兩者的受方是否相同，我個人認為要接受的是孩子，孩子作為一個獨立的人，有他自己的權利和作為一個人的地位。也要接受障礙是孩子的一部份，是不可劃割的。到底是要窮一生的精力去改正孩子的障礙，還是協助孩子用他自己的方法去做他想做的事? 孩子是可與障礙共存的，重要的是，父母要和孩子站在同一陣線。想像一下你是孩子，父母就是你的世界，而你的世界覺得你的缼陷是不可接受的，而你也因障礙變得不值得父母愛護了，你覺得這是你想要的人生嗎? 再回復父母身份，你覺得孩子在這種情況下會生活得很好嗎? 值得一提的是，在接受孩子和其障礙的同時，醫療錯誤、甚至專業人士不經意的欺凌或社會人士的歧視，還是不可以接受的。

而放棄又是甚麼呢? 不接受醫院提供的治療方案是放棄嗎? 醫院是唯一的正確答案嗎? 不用盡所有積蓄去為子女安排很多人認為是最奇蹟的治療是放棄嗎? 作為父母，在孩子休息時自己也休息一下是放棄嗎? 孩子受障，沒有為他安排滿滿的訓練時間表，是放棄嗎? 孩子每天有不是專門訓練的玩耍時間，是放棄嗎? 孩子只差一點點就「正常」了，父母沒有迫他去改正，是放棄嗎? 每個人都會有自己的答案，而這些決定是十分個人的。現今作為受障兒童的父母，有很多不同的資料和選擇，在這許許多多的選擇當中，沒有絕對(或絕錯)的選擇，只有家人在衡量輕重利害及家庭情況後的最佳選擇。這些選擇別人可做的嗎? 當然不可以。所謂的自強，不是要去為孩子讀一個醫科學位，或兒童心理學位，成為專業人士或行業專家。專家還是要做的，是要做孩子的專家，做家庭的專家。孩子的事，家庭的事，只有家庭成員能夠清楚了解和有衡量這些條件的資格，自強就是有心理空間和信心去做這些選擇和決定，而不是被他人的認同支配。

在這三年間，時有見到父母因子女的確診而世界下塌，一時的情緒崩潰是無可避免的。但哀傷過後，父母又可以怎樣陪著子女繼續走漫長的路呢? 具體來說，父母應如何面對確診呢? 其實確診是公共系統在行政上必要的，沒有確診，人員便不能在系統內為孩子編配支援及服務，父母在面對困境的目標，首先就是要為孩子和家庭爭取資源，既然標籤是系統內必不可少的一步，那父母可選擇先將情感放下，與專業人員互相配合去達到目標，在另一些場合才去處理情感(情感是要處理的，不要忘了....很多嚴重病童的父母都有創傷後壓力失調症的病徵)。 長遠來說，準確的確診可能會提供治療方向和線索，幫助家人和專業人員更好地護理和教育孩子。而互聯網上的資料也越來越多，越來越詳細和準確，有了確診和關鍵詞，父母亦可更容易掌握對子女有幫助的資源。