我對腦癇的一點想法(2017)

原文寫於2017年2月

關於腦癇，寫到好長好長，有興趣可睇下。不是仙丹妙藥，冇嘢賣，有啲似打機攻略，係我自己同多位父母嘅經歷撈埋，唔想自己唔記得，索性寫低分享

(1) 是腦癇，不是抽筋
對很多人來說，抽筋就是腦癇，但對我來說，把腦癇發作說成「抽筋」是極不妥。首先，腦癇是腦的問題，是腦電波不正常，導致腦癇患者有不同種類的發作，如抽搐、失神等，有些患者發作時保持清醒，有些患者血氧量會下跌，有些患者會全身或局部抽搐並失去知覺。抽筋這一說法是的問題在於，筋就是肌筋，如運動過度或人體欠缼某些礦物質，就會抽筋，但這跟腦癇沒有半點關係。我女兒確診腦膜炎至後來患上腦癇症已有一年多，這段時間，我接觸過較多醫護人員，9成以上都把腦癇說成抽筋。我女兒在深切治療病房時，醫生說女兒要服抽筋藥，我還真以為是女兒有肌肉問題，以為藥物可解決，這當然與現實不符。

也聽過很多父母說懷疑小孩腦癇發作，但醫護人員說小孩沒有昏厥，臉沒有變紫變黑，所以小孩沒事，不用做檢查，也不用治療。寶貴的治療時間就這樣白白浪費。

在理想世界，醫生和醫護人員應對腦癇有基本了解，遇到可疑情況，醫療團隊應建議做適當檢查，去證明小孩是否患有腦癇或其他腦傷腦病，並向父母詳細講解，而不是要父母再三要求才做基本檢查，就算安排了腦電圖，只做半小時或一小時，需知有些類型的發作在兩次發作之間，腦電圖是沒有異樣的，若小孩不是在測試期間發作，那腦電圖就沒問題，但小孩這樣就沒腦癇嗎？也未必，有些腦癇要24小時，甚至72小時，才能在腦電圖上看到，若做了較長時間的腦電圖也看不到有腦癇發作，父母才應感到安心。但現實情況是以上的相反，有些醫生甚至連檢查也不做，一句 「不似抽筋」或「嬰兒反射」就叫父母不要再說，十分不專業。

其實不少腦傷腦癇兒童被誤診或延診，原因是醫護人員欠缺經驗或相關知識，到最終發現問題時，父母只可感到無奈。

(2) 腦癇與治療
腦癇是長期病，不像傷風感冒，吃了藥，好了，孩子就繼續正常生活。作為父母當然希望有藥可根治腦癇，可惜現今醫學只有腦部手術可根治腦癇，外科手術當然有風險，而且不是所有腦癇患者都適合做手術。手術的原理是找到引起腦癇的焦點，即全腦發作前，若每次都是在同一點開始，那將該部份切除，便不會再作了。現實中有不少兒童患者切除最多半個腦之後，復康情況十分理想，努力訓練後，各種表現與同齡小孩相約，因餘下的腦部能承擔切除部分的功能。但是如果每次發作都是全腦性，或是發作焦點遍佈全腦，那手術便不可行了。那麼小孩有腦癇，應不應讓小孩服腦癇藥或採用生酮飲食治療? 藥的話，看上去大部份都是精神科藥物，大部份都上癮，副作用全都很恐怖，如要服藥應選那些藥 (可參考常見抗腦癇孳副作用和注意事項)？我個人認為某些患者是必須服藥的，如患者每天有過百次發作，又或每次發作都會持續抽搐一段長時間，不用藥停止發作是會致命的。也有些嬰兒腦癇綜合症，會令患者不能發展，所以權衡利弊後，會決定用藥。無奈的是，每一個腦癇症都是獨特的，而每一個人對藥物的反應都不同。如上所述，腦癇發作有很多種類，每種發作都有相應的藥去控制，藥物之間亦會相互影響，而現今亦沒有一種藥可百分百控制某一種發作，所以醫院只可根據歷史數據向父母給出建議，最理想的情況是醫生能在做好長時間腦電圖後充份解釋(1)小孩的腦癇發作類型、(2)建議治療方案、(3)藥理、(4)副作用及(5)有否方法舒緩副作用，可惜現時香港在以上各個環節都做得很差，所以父母很多時候要自己多做功課，找到相關資料後與醫生討論。其實不是要否定醫生或證明醫生有甚麼做錯做漏，只是醫生一日見很多病人，一些比較罕見的腦癇綜合症有甚麼宜忌他未必一時間能想起，父母較為客氣地提出一些方向，有時真能協助醫生較快確診並盡早開始治療。父母每天對著孩子，醫生只看孩子幾分鐘，父母肯定是自己孩子的專家，沒有一個外人能比父母更了解自己的孩子，父母未必能說出很多醫療或科學述語，但小孩的一舉一動有甚麼不尋常，世界最權威的醫生或科學家也不會比父母清楚。同時，世上亦不會有令一個人比父母更關心小孩的福祉，小孩還是嬰兒，甚麼都不會做，更何況是有病的小孩? 父母不幫他爭取，沒有誰會幫小孩了。所以我們做父母的，真的要努力去為小孩打拼，醫護人員不懂情況，沒有理據地胡說，是很惱人的。但始終治療需要醫生放行才能做，明知醫生有誤差，那怕要哭要吵要鬧也要爭取和堅持!

實際操作上，父母能做的，是盡力了解病症本身、不治療的風險、可用藥物、每種藥物的副作用。這些資訊在互聯網上都很容易找到，英文讀不懂，一按鍵中文翻譯就出來。覆診時醫生說了聽不清楚，請他寫下是甚麼病或甚麼藥，以便回家上網查資料，我想醫生是樂意的。花一點時間做點功課，在Facebook輸入病名，有甚麼關閉群組都加入一下，裡面的爸媽現身說法，資料比冰冷的Wikipedia實用得多，對小孩的治療有極大幫助。搜集資料除了可用資料本身幫助小孩，亦能令與醫護人員的溝通更有意義。醫生一般與有心為小孩學習和努力的父母合作較佳，父母能顯示出誠意和合作的心，很多事都會事半功倍。

小小後記：小女19天時確診腦膜炎，4級腦出血，主要說大肌功能受損，但其他方面都有遲緩。5.5月時確診小兒點頭式抽搐(infantile spasms, 腦癇綜合症的一種，如不治療，患者會退步或不能發展)。女兒現在已一歲多，腦癇靠藥物控制。發展方面，努力訓練中。