腦癇患者日常生活注意事項

在日常生活中，有不少平時較少留意到的因素可能會引起腦癇患童發作，在確診後，家人可嘗試從以下幾個方向推敲發作模式，盡量避免因發作而產生意外的風險，最理想的情況是把發作頻率減到最低。

在一天裡甚麼時間發作

家人可嘗試了解患童的發作時間有沒有特定的模式，如家人已一直有記錄每次發作的時間、形態及可能的觸發因素，那家人可能可從記錄中找出模式，例如患童可能較常在下午發作，或疲倦就會發作，甚或是在天氣有變時會較易發作。這些資料可讓家人更好地安排行程和迴避發作觸發因素，令外出或旅遊更順暢。一般來說，小孩較易在剛睡醒或快入睡的時候發作，因為這些時間腦電波轉變較大，較易出現異常情況。所以在做腦電圖的時候，應盡量包括一次由醒到睡及由睡到醒，才可對情況有比較全面的了解。

睡眠間發作

如果患童通常在睡夢中發作，那行程可考慮安排在日間。晚間出行可能會打擾患童的睡眠，繼而提升發作機會。在出行前，家人可向醫生查詢服藥時間，尤其是當旅程跨越不同時區，藥物時間表是需要調整的。醫生可能會說在特別情況下，可按需要服藥，或在睡前先服藥，會跟平時的服藥時間表不同。

睡眠或休息不足

睡眠不足對很多人來說都是一個問題，家人可盡量計劃小孩的行程或日程去讓小孩能有充足休息時間，在小孩睡覺時亦盡可能不要干擾。如果患童一定要晚間出行，在出發前可先不要睡，而且不要喝提神飲品，那在行程中便可睡。在到埗後可讓小孩先休息好，才作其他安排。

個別食物

個別食物會引起某些患者發作，一般是憑經驗總結出小孩吃哪些食物之後病情會較差，以後就盡量少吃或不吃。較常見的致發作食物包括:
調味及添加劑類：味精、卡拉膠 (carrageenan)、過量糖、代糖
豆類：大豆及其製品 (包括豆腐、豆漿)
龍葵屬植物 (因人而異)：蕃茄、茄子、各種甜椒辣椒、馬鈴薯 (不包括蕃薯)、杞子、鵝莓
藥材類：白果、人參
飲品：咖啡因、提神飲品、酒精
亦有患者報告在進食個別食物包括魚、粟米、果仁、麩質、乳品等之後發作。

大原則是盡量避免加工食物，因小孩對化學添加劑的反應較難預測。如小孩真的很想吃，家人可先看看加工食物的成份，判斷有沒有高危成份。如有，想想有沒有替代品，盡量減低發作機會。平日建議小孩喝充足的水及適當地補充電解質，有服用topiramate或zonisamide等藥物或進行生酮飲食的小孩更需注意液體攝取，以降低腎結石風險。以上提到的藥物亦會令用者較難排汗，而充足的水份就可幫助患童控制體溫。但亦要注意不要喝過量的水，因過量喝水可能會沖淡身體內的電解質，個別離子水平太低時也有機會發作。其次，定時用餐也是有好處的，因可令家人或患者更易記起要服藥，也能協助患童更有規律地作息，繼而睡眠時間也可較穩定。

快閃光或其他刺激

閃光可能會引起部份腦癇患者發作，不是全部腦癇患者都對閃光有反應的(photosensitive)。在香港公立醫院做腦電圖時，流程中一般包括一閃光環節，技術員會看看患者在閃光下腦電波會否進入發作狀態。有些人則對其他刺激較敏感，例如噪音或特定的閃動模式，特定的閃動模式可能是開車經過樹林，患者在行車時看到窗外樹葉如動畫般閃過，便開始發作。電視節目、短片或電影亦有時會有猛烈閃光片段，較為高調的是早年在日本電視廣播的寵物小精靈動畫，導致90多名日本兒童有發作並要送院治療。美國較大的病人組織較為積極提請電影公司在公映大型製作時加上警告，例如2018年上映的超人特工隊2 (The Incredibles 2)含有猛烈的閃光片段，製作公司在病人組織要求下快速加上警告，讓觀眾和家人可在適當時間迴避。美國在近年亦有較為高調因閃光而觸發的發作，知名美國記者Kurt Eichenwald是一名腦癇患者，他有一天收到一個閃光短信，在開啟後因閃光而發作。事後發信人被捕及因蓄意傷人而被起訴。至於對聲音敏感的患者，可能在日常生活中要長時間戴上耳筒以減低噪音引發發作的機會。

(警告：以上短片為快速經過樹林的例子，有機會觸發發作，腦癇患者請勿觀看)

發燒或其他病患

當小孩病倒的時候，可能會在已控制好的情況下再次發作，甚至發作得更頻密，而用來治療急性病的藥物也有可能影響抗癇藥的效用或令患者更易發作。建議家人在腦科覆診時向腦科醫生查詢在小孩患上流行病時可注意那些事項，有時候小孩生病可能會把抗癇藥嘔吐出來，也可問醫生應否補服，例如在服藥後30分鐘內吐出可補全劑，31-60分鐘時吐可補半劑，60分鐘之後才吐就不用補。有些患痛在發燒時發作頻率反而減低，甚至沒有發作，而整個人亦好像比沒有發燒時清醒，在發展上判若兩人，但在發燒過後便回復一般狀態。有些醫生把這種情況解釋為生病時，小孩的身體可能進入了像生酮一樣的狀態，所以，發燒時情況更好的小孩可能會很適合用生酮飲食治療。但這種說法暫時未被主流肯定，只屬猜測。

壓力

壓力會令某些人更易發作，求學階段的兒童，在考試期間難免感到異常的壓力，令原本控制好的病情突然惡化。正所謂心病還需心藥醫，壓力管理往往依賴家人協助，有規律、平衡的生活時間表可能對患者有幫助。此外，患者亦可嘗試透過輔導或心理治療去管理壓力，有些人可能覺得把壓力來源和自己的感受寫出來會有幫助。其實壓力管理並不止是腦癇患者需要做，一般人也要好好管理壓力，並不是一點壓力都容不下，研究發現我們對壓力的想法也會影響壓力如何與我們的健康互動，若我們覺得壓力是壞事，那壓力便會造成負面影響，反之亦言。因為壓力對腦癇患者來說可能是一觸發因素，所以家人可花點心思協助小孩去把壓力管理好，減低發作機會。

經期 （女士）或其他荷爾蒙轉變

兒童在青春期會經歷荷爾蒙轉變，女孩亦會開始有經期，令荷爾蒙有週期性的轉變，女患者和家人可更小心觀察，看看有否在經期前後發作更頻密或強度增加，有些女孩服用藥物(避孕藥、荷爾蒙等)控制荷爾蒙轉變後，發作情況亦會較為穩定。但腦癇藥同時有可能影響避孕藥的功效，所以青春期的女孩要多加留意。部份抗癇藥是會對胎兒發展有影響的，若腦癇患者懷孕，應盡快通知腦科醫生，商討是否有轉藥的需要。