給腦傷腦病兒童家人的詩

給各位腦傷腦病兒童家人的詩

我是腦病孩子媽媽
作者: 不明

我只想要一個健康寶寶，
不用插著喉管，不需要手術和不需要每天服藥。
我想帶我的寶寶回家，並像一般父母一樣帶著他到處去炫耀一下。
我的寶寶很安靜，他從不哭鬧，但他不能達到發展里程碑。
他還會在坐車時不停大叫，因為這樣他才能平復下來。

一年後，我們因著腦癇發作舊地重遊了，再次被困在醫院房間。
大部份(或可說幾乎全部)人都害怕來探訪 ─ 他們害怕不知道的事，害怕病童所帶來的憂傷。
這令人難過和失望。

然後有另一群媽媽來看望 ─ 陌生人。
一群孩子像我寶寶的陌生人。
甚至有孩子已完成他們的戰役, 已回到天家。
你能在這些媽媽眼中看出：她們懂的。

她們帶來巧克力、咖啡、眼淚和歡笑，但最重要的是她們帶來同理心。
當我不能站起時，她們握著我的手把我拉起來，然後我們一起走這條路。

我是腦病孩子媽媽。

我懂得一般人不應懂的事：我知道聽到status (status epilepticus癲癇重積狀態)這個字的感受, 還有slowing (慢波)、spikes (尖波) 、倒退、整體發展遲緩和hypsarrhythmia (高峰失律)。
我知道便秘、發熱、噪音和傷風可引致腦癇發作。
我知道每一次發作都是太多了。
我知道媽媽失去孩子的哭聲。

我知道一群在跑的醫生是甚麼意思。
我知道當你看見孩子的將來就寫在一部機器上面是甚麼感覺。
我明白當孩子做VEEG(附錄影腦電圖)時每2秒便要按掣的疲憊。
我知道你「想看」腦電圖顯示，即使當技術員推開屏幕。

我知道被儀器響鬧驚醒的感覺。
我知道連護士醫生都知道你喜歡怎樣喝咖啡的感受。
我明白你因在醫院看顧病童而擔心有否忽略了家中其他孩子的內疚。

但我也知道戰勝惡運、
扶起另一個正在流淚的腦病孩子媽媽、
與一眾同為孩子奮戰的媽媽為伍、
因小孩的病症而遇到生死之交、 為小孩長了天使翅膀而放紀念氣球
和在奇蹟中打勝仗，
是甚麼感覺。

所以今天，和每一天，我都是腦病孩子媽媽。
我是為孩子奮戰的媽媽。
我為此而驕傲!

我也不想放棄這個身份。