生酮飲食作為腦癇治療(減肥免問)
集幾位媽媽嘅經驗寫咗一啲生酮飲食常見問題，都明呢條路唔易行，有時畀人問或用啲錯嘢「教精你」時會好忟，所以一次過寫出來。未開始呢條路嘅，可睇睇前路可能會遇到啲咩問題、要點為小朋友爭取。已行緊呢條路嘅，歡迎盡情貼美食照或提意見再增潤內容，謝謝😊
特別提示：我唔係醫生或註冊營養師，我樂意用資料解答問題但我絕對冇資格提供醫療意見或監督，各位有需要用生酮飲食時，請務必同醫生討論。
生酮飲食與腦癇
問：生酮飲食係咩嚟？
答：生酮飲食係令身體能夠產生酮體(ketone)嘅飲食，keto就是酮，genic就是生，加埋就係ketogenic 生酮。一般人身體會先燃燒醣（碳水化合物）去產生能量，但若長時間缺醣，身體會動用脂肪儲備，生出酮體，即一個人唔食嘢會生酮。另一種做法係高脂肪飲食，每餐脂肪：非脂肪（即醣加蛋白質總重量）比例可高達4:1，當身體可用的燃料只有脂肪，整個新陳代謝會轉變，進入生酮狀態 (ketosis)。
至於生酮飲食治腦癇嘅實際生理機制，暫時未有醫學共識，療效同成功個案有好多，學說亦有幾個，不過科學論證暫時未有非常肯定嘅結果.....咁係咪即係唔科學或冇用呢....我鼓勵各位多了解同獨立判斷。
問：用生酮飲食治療腦癇要符合咩條件？
答：國際慣例係腦癇患者已試用兩種或以上藥物治療但仍沒有效果（肥佬兩隻藥），即可與醫生討論。呢個唔係硬性規定，但一種藥都未試的話，醫生阻力會較大，即話你聽冇效、冇先例成功、好多副作用（如便秘、疲倦、嘔吐之類生理上嘅不適）或預備食物好難好麻煩等，如果家人係有決心用生酮飲食，要預備好同醫生辯論，佢話生酮飲食成功率唔高，但藥亦唔見得百份百有效，腦癇病人對各種治療嘅反應根本就係因人而異，歷史數據有參考價值，但並非唯一準則。又或者醫生話煮個餐好煩，其實生小朋友出來無論如何都要煮嘢佢食，大人都要煮畀自己食，多啲脂肪都係咁煮，同埋又唔係醫生煮，所以唔使佢勞心。同醫生討論時盡量保持冷靜，客觀討論事實，醫生有唔科學嘅地方時，可禮貌請佢議事論事。同時，要表現畀醫療人員睇你識查資料、計數、煮食同會遵從大原則不偷食禁忌食物（糖果、麵包之類），因為醫生一般比較熟悉用藥，亦有較多數據支持，責任有藥厰分擔，佢哋未必對生酮飲食好熱心（甚至會千方百計矮化生酮飲食）。
亦有醫生認為生酮飲食對全腦抽搐性腦癇發作較有效，對局部病灶非抽搐性發作效用有限，呢點值得商榷。
另外，有某啲腦癇症可能由新陳代謝失調引致，如glut1
deficiency, pyruvate dehydrogenase deficiency等，則不需符合肥佬兩隻藥條件，一經確診，即可開始生酮飲食治療。
問：生酮飲食實際操作係點？要入院嗎？
答：生酮飲食一般要喺醫院啟動，一方面醫療人員需要做一系列測試確保病人身體上冇禁忌（如先天不能消化脂肪、部份內臟功能受限等）同釐定病人目標每天卡路里、大量營養素 (macronutrients，即脂肪、蛋白質同碳水化合物）及微量元素(micronutrients)嘅攝取量，二方面喺病人初期用生酮飲食時因身體轉變猛烈，可能會有短暫嘅不良反應出現（如低血糖hypoglycemia，酸毒acidosis，呈現為病人極累、嘔吐、酮指數極高等）。除此以外，醫療人員亦會藉此機會講解生酮飲食嘅日常監察、營養計算、餐點預備等。近年，Modified Atkins Diet (MAD)越來越流行，因限制較少，副作用亦比傳統生酮飲食溫和，每日需要限制淨碳水化合物攝取量，相對簡單，所以可喺門診啟動，不需入院。如果病人係嬰幼兒，安全起見，生酮飲食一定要喺醫院啟動，同埋要由醫生聯同營養師監督。
問：既然生酮飲食要醫生批准，咁醫生係咪會密切監察小朋友嘅情況，同教家人點實行生酮飲食治療？
答：生酮飲食傳統上嘅分工，係腦科醫生睇治療嘅成效（即發作有冇減少）同監察副作用，有需要時請專科醫生介入，例如腎結石或腎功能嚴重受影響，腦科可能會請腎科醫生處理腎嘅問題。日常餐單同注意事項，一般由營養師處理。如果小朋友仲係嬰兒，營養師大概只會教點量生酮配方奶粉（可能要加少少一般配方奶調比例），或畀一啲簡單餐單家人參考。遇上小朋友血糖過低或血酮過高，要飲少少果汁緩和返，都係營養師要請清楚飲幾多。如果家人覺得醫院餐單小朋友唔鍾意食，想自己跟住醫生指定嘅比例去改動餐單，理論上改咗嘅餐單係要畀營養師批核，確保治療嘅一致性。
現實中，生酮飲食作為腦癇治療喺香港唔係十分普及或受歡迎，營養師本身工作量亦較重，醫院裡面唔同病人嘅唔同餐飲需要都要營養師處理，資源上，公院未做到有專門負責生酮飲食嘅營養師去適時幫助家人解決日常嘅疑問，家人熱心希望同營養師有良好互動時，往往都會有啲失望。所以我十分建議家人多睇多聽，自己明白咗個原理，就唔怕醫護人員有心或無意出錯，傷害咗小朋友。同時，明白咗原理，餐單可由家人根據小朋友嘅喜好修改，咁唔使每餐都似打仗....
由於生酮飲食本身唔多人認識，尤其喺醫院工作多年嘅人員，佢哋本身唔係做腦科或代謝科，可能對生酮認識十分有限，甚至完全唔認識，而偏偏醣喺生活同一般人嘅觀念中係無處不在。例如，小朋友因小病睇普通科醫生，同醫生講小朋友食緊生酮飲食，佢可能唔知你講乜，照開含糖藥水，你話要無糖，佢話冇無糖藥水，直至你話藥丸磨碎，佢又同你話好苦，或粒藥丸劑量太高，又細粒，好難切，咁小朋友唔知食唔食到喎？總之就會有啲似是而非嘅理由，硬係要家人不厭其煩咁解釋先至可唔出錯。千祈唔好以為講咗生酮，所有人都識跟住做....再嚴重啲嘅例子係小朋友要入院做手術，術後要靜脈點滴去防止脫水，一般人係會吊葡萄糖水(dextrose，即得力素)，但生酮飲食用者忌糖。外國有唔少家人因為講到明生酮都吊錯水，繼而令小朋友再次發作，小朋友受苦，家人既痛心又憤怒。所以，小朋友接受生酮飲食治療，家人對治療方法嘅理解係必要，然後仲要學識具體溝通由治療衍生出嚟嘅要求：吊鹽水唔可吊糖水、食藥唔可以上有糖嘅兒痛版（其實點解小朋友版一定要落糖？係慣性還是必要？），如果冇無糖藥水，請醫生開藥丸，自行磨碎，醫生或藥劑師可指示點樣預備合適嘅劑量（磨碎藥丸加水，再用針筒量所需劑量），唔好諗住醫生開嘅藥一定唔會錯，一定要食....
呢個治療係要好多人一齊努力做，的確唔係每一個人都有資源同能力，如果真係唔得，亦唔可以強求，因為開始咗治療但又唔能夠穩定執行，都會對小朋友身體有重大影響。不過好多生酮飲食小朋友嘅家人，無論治療效用係點，感覺都較為正面，成功嘅當然十分感恩；就算效用有限，家人都覺得自己積極參與，嘗試令小朋友病情改善，對家庭關係同父母心理有正面作用。
有啲對醣特別敏感嘅小朋友，甚至用含澱粉嘅潤膚用品都會有異樣，所以喺實行生酮飲食期間，家人要小心查清楚食品同用品成份先好用，以策安全。
問：生酮飲食嘅比例，要每餐都一樣還是以一天加總計算？
答：經典生酮飲食脂肪：非脂肪比例喺治療啟動初期盡量要保持每餐一致，因為如小朋友有一餐無論如何都食唔哂，或嘔出來，用全日嚟計就唔知之後嗰幾餐點計，到之後穩定咗，家人觀察到微調冇壞影響，先至係微調嘅時候。一開頭太「靈活」，每一個細節都係大約，咁效果唔理想，都唔知從邊度入手去微調。到想嚴格執行，小朋友同家人亦冇咁易適應。個別醫院營養師會話畀家人聽係經典生酮但又一整日咁做餐單，而且一開始已係高比例，令家人覺得混亂，小朋友身體亦未能咁快適應。如果遇到呢啲情況，家人可要求慢慢加比例。如低比例時小朋友血酮讀數已有4或以上，咁大可停喺低比例一段時間，如果發作都已大副減少，咁無需要硬上高比例。而一開頭就用一整日嘅大量營養素計比例，亦唔係理想嘅做法。但如果所用嘅生酮療法係MAD，咁要計嘅係每日嘅碳水化合物攝取量，即只需追蹤一日裡面食物有幾多醣（每日約20-40g，實際數目由醫生決定），而蛋白質雖然冇限制，亦不建議大量攝取，反而脂肪可多畀，以令小朋友飽足，亦可將身體維持喺生酮狀態。
問：生酮飲食咁高脂肪...油淋淋咁咪好難食？
答：脂肪有固態有液態，液態脂肪為之油，咁生酮飲食係咪一定要用油呢？其實未必。牛油果、椰子肉、果仁等，脂肪含量高、醣含量低，本身已有好好嘅脂肪比例，唔使再加其他脂肪。所以生酮飲食唔一定要係一細份菜一粒肉加一針筒油，雖然醫院餐好多時因方便計算同示範，會咁分開上菜，令人好唔開胃。回家煮嘅話絕對可做到色香味健康俱全。再講，醫院做邊種餐都唔係特別令人開胃....
問：生酮飲食開始後，有邊啲讀數要留意？要量幾密呢？
答：出院回家之後，醫院一般建議病人量尿酮，如病人極冇嚟神氣，可能要睇睇有冇血糖過低（拮手指或腳指採血）。一般血糖就有事先驗，尿酮可每日驗1-2次。但因尿酮好受人體水分含量影響，可能唔太準，所以可考慮驗血酮。血酮喺剛開始生酮飲食時可能會想驗密啲，一日2-3次。但穩定後其實每星期一次都可以。
問：酮指數同脂肪比例係咪越高就發作控制得越好？
答：研究顯示酮指數同腦癇發作控制冇正比關係。一般嚟講，血酮指數喺2-4之間最理想，過4後酸毒風險會開始高，低過2的話可能會失去已掌握到嘅控制，再有發作。
至於脂肪比例，高唔代表療效更好，反而食物預備時限制更多，即每餐只可有極少量蛋白質同醣，其餘熱量全由脂肪提供。有啲病人喺2:1或2.5:1已經有好好嘅效果，冇話嚴重啲或年紀大啲就一定要上4:1。另外，亦有報告顯示如脂肪急速上升到目標比例，副作用可能會比逐漸增高比例更嚴重，令病人同家人更擔心。其實，生酮飲食係一個醫療辦法，同藥睇齊，如果用腦癇藥要慢慢增量，唔可以鍾意就食，唔鍾意就唔食，咁生酮飲食都應參照同樣原則。
問：生酮飲食要幾耐先見效？點為之有效？
答：一般建議最少觀察10星期，的確有啲病人可能開始第二日已唔發作，但有啲3-4個月仍未穩定，甚至有啲會先惡化而後改善。發作強度同頻率減少為之有效。最好嘅結果當然係零發作，亦無需再食藥，歷史數據顯示約10%病人可達到。
問：生酮飲食有咩副作用？
答：常見副作用可分短期同長期。短期嘅主要係啟動生酮時出現，例如血糖低見暈，酸毒而致嘔吐大作，呢啲情況嘅解決方法係飲少少果汁等身體稍為緩和一下，略為減慢生酮步伐。長期嘅話最常見嘅問題係便秘，有辦法解決嘅。再長遠啲可能會有生腎石同骨折嘅風險，最治標嘅對策係食啲鹼性嘢中和尿液酸度，例如用梳打粉 (baking soda) 或檸檬酸鉀 (potassium citrate)，亦有新研究探索緊食啲鹼性食物（某啲蔬菜水果）會唔會有幫助。我個人立場有偏頗嘅，要我揀腦癇定便秘，我會㨂便秘。食藥都會便秘，仲會有各種精神狀況（如暴躁、焦慮等）....
問：係咪用植物油好過用動物脂肪？
答：呢個話題好似唔關生酮飲食事，但其實係好重要，因為生酮飲食大部份都係脂肪。主流學說講咗幾十年話飽和脂肪好邪惡，食咗會高膽固醇心臟病之類，咁動物脂肪椰油棕櫚油咁高飽和脂肪，咪好唔健康囉？其實近年已有科研證明呢啲假設完全站不住腳。植物油，尤其係大行其道嘅大豆油、芥花籽油、粟米油、花生油等反而有更多問題。大家可了解多啲再做決定。
問：如果病人係用胃造口或喉管餵食，咁係咪一定要用奶？點加脂肪落奶？
答：藥厰係有生酮配方奶粉，對乳糖敏感亦有大豆配方奶粉，醫院一定係先推奶粉，有人計哂數，佢好易做。但現實有好多家庭用攪碎食物實行生酮飲食，通過胃造口或餵食喉進食，反而健康情況比只用奶粉時改善。
問：小朋友平時食藥水係甜嘅，同平時食物要加凝固劑，咁生酮飲食點算？
答：藥物要選無糖藥水或藥丸，藥丸可磨碎加無糖甜味劑。凝固粉的話，坊間流行嘅品種主要成份係三仙膠(xanthan gum)，不含醣。某啲品牌嘅凝固劑可能加咗粟粉，所以有醣，但呢啲添加劑其實非必要，用純三仙膠其實已達到效果。另外，奇亞籽 (chia seeds)亦有好好嘅凝固效果，例如油+奇亞籽+水果，會好似水果忌廉嘅狀態，一啲都唔會油淋淋。
問：生酮飲食每日食幾多餐呢？
答：視乎身體狀況同病人飢餓感，一般建議3-4小時一餐，大餐同大餐間可有小食，咁樣可維持酮數穩定。亦有部份病人瞓醒到天光後酮數極低，亦有發作，呢啲情況可考慮臨瞓前畀小食，甚至就咁補油等小朋友晚上安寧啲。
問：生酮飲食會唔會導致營養不良？生長緩慢？
答：生酮飲食如脂肪比例高，的確會加重身體負荷，但人體係咪需要傳統飲食入面醣嘅份量呢？脂肪係咪會導致無限嘅健康問題呢？膽固醇又係咪一定衰呢？呢啲問題喺近年有好多同既定答案相反嘅意見。嬰幼兒係需要脂肪生長，人體細胞生成膽固醇必不可少，低脂高醣導致胰島素失調及至二型糖尿病亦係一個好順理成章嘅假設。
至於增重定減磅，每個人嘅新陳代謝不同，不能一概而論。我個人接觸到食酮餐後增重良好嘅小朋友，亦有喺有療效嘅情況下因小朋友不增重而放棄生酮飲食。
病人本身就係開局不順，做每一個決定都必有取捨，唔會十全十美，所以喺為自己或家人做決定時，多睇資料一定有著數，無論結果係點，起碼問心無愧。
問：喺邊度可得到較準確同有針對性嘅生酮飲食作為腦癇治療嘅資料同資訊？
答：網上有好多關於生酮飲食嘅資料，質素十分參差，有啲錯得好離譜，例如話MCT keto diet係 medical keto diet。近年生酮飲食、atkins diet 或低醣飲食流行用於減肥及養生，一來會有人籠統將所有稍為高脂嘅飲食叫哂做生酮飲食，二來有好多人因傳統飲食觀念根深蒂固，一見到一啲同固有模式不同嘅飲食方式就話係追潮流、要靚唔要命嘅Fad diet。其實，用於腦癇治療嘅生酮飲食係非常嚴謹，相對嚟講，病人同家人要更堅毅同對飲食本身有更透徹嘅認識，絕對唔止追潮流、玩玩下。關於生酮飲食治療腦癇嘅資料同資訊，我建議以下嘅書籍、網站同群組：
書籍：
網頁：
1. Charlie Foundation (美國)
3. Dietary therapy section of ILAE (全球）
群組：
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