關於兒童腦癇的一點想法(2016)
原文寫於2016年
阿女發病後我周圍睇資料，睇咗唔好嘥，又分享下，有興趣可參考。
1）腦癇患者緊記唔可以太疲累，親身經歷：有次我大安旨意以為阿女成日瞓，一日瞓少啲冇所謂，同埋佢已食緊抗癇藥，於是出足成日街，佢差唔多瞓著又摷醒佢食奶，點知第二日下午發作，搞咗十日先控制到。
2）有啲患者嘅發作有特別嘅觸發點，如強光、閃光、氣味（迷迭香、尤加利葉、鼠尾草、穗花薰衣草精油等，留意穗花薰衣草非般薰衣草，英文為spike lavender）、壓力、便秘（我之前冇諗過，但原來有唔少人會秘到抽筋發作）或流行病如傷風咳，甚至係BB出牙。知道邊啲嘢會觸發抽筋就盡量避免。不過我想強調呢啲觸發點人人都唔同。例如我個女對強光同閃光冇腦癇發作反應，做腦電圖時證實冇問題，所以可放心做視力訓練，但有啲病人怕閃光，咁就要盡量避免。又例如薰衣草，大部份人覺得薰衣草可寧神，應該可幫助放鬆，但好少部份人係會有不良反應，尤其係坊間嘅薰衣草味洗劑或番梘，有時係用穗花薰衣草，要多加留意，可免則免。至於便秘，如果見到小朋友幾日冇排便，肚仔都脹脹地，又見佢開始躁，唯有出甘油條，長遠嚟講，喺可以嘅情況下調節飲食。我特別提「可以嘅情況下」係因為食緊酮餐嘅患者不可隨意轉餐單，某啲瀉藥含糖，不能亂用。至於傷風咳，盡量小心啦；出牙，冇辦法了...
3）網上有好多人話乳香精油frankincense oil有助增加腦部氧含量，所以有助減少發作，但都係因人而異啦，我有畀阿女用少少，冇乜見到效果。有家長話就算停唔到發作都可以幫小朋友放鬆，最重要係唔會觸發發作，家長可自行衡量取捨。（利申：我唔係某牌子精油嘅會員）
4）大部分抗癇藥(anti epileptic drugs, AED)都係精神科藥物，副作用都相當多，對小朋友嘅影響尤其大，有啲食到小朋友好眼瞓成日迷迷糊糊咁，當然會影響發展，另外有啲可能會令小朋友好忟，或難以入睡，日夜顛倒...可惜有啲情況唔食唔得。醫生開藥時，務必要佢解釋清楚副作用，取藥時知道藥名可在網上查或問下其他用者經驗。亦有某啲藥嘅副作用，係可用其他補充品減輕副作用，如vigabatrin傷眼，可補taurine; epilim傷骨，可補維他命D同鈣；Keppra 耗損維他命B6, 就可補維他命B6 (先天b6缺乏都可引致抽筋）；食咗藥日夜顛倒，可用melatonin幫助調整。有啲家長可能會自行減藥，如果有咁嘅決定，亦記住慢慢減，精神科藥物同毒品最大嘅共通點係好上癮，濫藥人士其實好多都係濫精神科藥物，咁上癮嘅藥冇可能一刀切，就算慢減都預咗會有不良反應 (withdrawal symptoms), 戒毒有幾辛苦電視有得睇...
阿女發病後我周圍睇資料，睇咗唔好嘥，又分享下，有興趣可參考。
1）腦癇患者緊記唔可以太疲累，親身經歷：有次我大安旨意以為阿女成日瞓，一日瞓少啲冇所謂，同埋佢已食緊抗癇藥，於是出足成日街，佢差唔多瞓著又摷醒佢食奶，點知第二日下午發作，搞咗十日先控制到。
2）有啲患者嘅發作有特別嘅觸發點，如強光、閃光、氣味（迷迭香、尤加利葉、鼠尾草、穗花薰衣草精油等，留意穗花薰衣草非般薰衣草，英文為spike lavender）、壓力、便秘（我之前冇諗過，但原來有唔少人會秘到抽筋發作）或流行病如傷風咳，甚至係BB出牙。知道邊啲嘢會觸發抽筋就盡量避免。不過我想強調呢啲觸發點人人都唔同。例如我個女對強光同閃光冇腦癇發作反應，做腦電圖時證實冇問題，所以可放心做視力訓練，但有啲病人怕閃光，咁就要盡量避免。又例如薰衣草，大部份人覺得薰衣草可寧神，應該可幫助放鬆，但好少部份人係會有不良反應，尤其係坊間嘅薰衣草味洗劑或番梘，有時係用穗花薰衣草，要多加留意，可免則免。至於便秘，如果見到小朋友幾日冇排便，肚仔都脹脹地，又見佢開始躁，唯有出甘油條，長遠嚟講，喺可以嘅情況下調節飲食。我特別提「可以嘅情況下」係因為食緊酮餐嘅患者不可隨意轉餐單，某啲瀉藥含糖，不能亂用。至於傷風咳，盡量小心啦；出牙，冇辦法了...
3）網上有好多人話乳香精油frankincense oil有助增加腦部氧含量，所以有助減少發作，但都係因人而異啦，我有畀阿女用少少，冇乜見到效果。有家長話就算停唔到發作都可以幫小朋友放鬆，最重要係唔會觸發發作，家長可自行衡量取捨。（利申：我唔係某牌子精油嘅會員）
4）大部分抗癇藥(anti epileptic drugs, AED)都係精神科藥物，副作用都相當多，對小朋友嘅影響尤其大，有啲食到小朋友好眼瞓成日迷迷糊糊咁，當然會影響發展，另外有啲可能會令小朋友好忟，或難以入睡，日夜顛倒...可惜有啲情況唔食唔得。醫生開藥時，務必要佢解釋清楚副作用，取藥時知道藥名可在網上查或問下其他用者經驗。亦有某啲藥嘅副作用，係可用其他補充品減輕副作用，如vigabatrin傷眼，可補taurine; epilim傷骨，可補維他命D同鈣；Keppra 耗損維他命B6, 就可補維他命B6 (先天b6缺乏都可引致抽筋）；食咗藥日夜顛倒，可用melatonin幫助調整。有啲家長可能會自行減藥，如果有咁嘅決定，亦記住慢慢減，精神科藥物同毒品最大嘅共通點係好上癮，濫藥人士其實好多都係濫精神科藥物，咁上癮嘅藥冇可能一刀切，就算慢減都預咗會有不良反應 (withdrawal symptoms), 戒毒有幾辛苦電視有得睇...
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