腦癇路上：醫院攻略

在香港，兒童腦癇病人一般到公立醫院就診，尤其是嬰兒，香港私營醫療較難提供適切服務，私營醫療機構人員對腦癇經驗亦相對較少，所以一旦發現嬰兒有腦癇發作，家人可帶嬰兒到公立醫院急症室，向分流謢士說明嬰兒有疑似腦癇發作，應該可較快見醫生。因腦癇是較嚴重的問題，急症室醫生會盡快安排嬰兒到病房等候兒科及腦科醫生診症。

腦癇語言一文提到醫生會問發作持續多久、已發作幾次及發作形態，家人亦可提供發作短片（如有）。通常臨床觀察到發作後，醫生會大概知道是甚麼類型發作及可用甚麼藥物控制發作，但在開始治療前，病人家庭有權要求醫院更清楚解釋治療目標，看看診斷是否肯定，會不會有其他非腦癇的可能，例如有些肌張失調問題，或心因性非腦癇性發作(psychogenic non-epileptic seizure, 簡稱PNES)，這兩種問題外表看來和腦癇發作沒有分別，但治療方法是完全不同。由於腦癇藥物對身體有一定傷害，不是腦癇絕對應避免服用腦癇藥。

腦癇確診過程中其中一重要工具是腦電圖(electroencephalography, 簡稱EEG)，是把小型電極放在頭皮上，檢測腦電波有否呈腦癇模式以協助確定或排除腦癇診斷。在緊急情況下，醫院可安排半小時或一小時的EEG，其實可得資料有限，除了部份腦癇(如嬰兒抽搐腦閒 Infantile Spasms, 簡稱IS)，患者的腦電波可能長時間紊亂，所以短時間的EEG已能提供足夠資料，甚或是患者在做EEG時發作，所以EEG能捕捉到所需資料。有些類型的發作在兩次發作之間，腦電圖是沒有異樣的，若小孩不是在測試期間發作，那腦電圖就沒問題，但小孩這樣就沒腦癇嗎？也未必，有些腦癇要24小時，甚至72小時，才能在腦電圖上看到，若做了較長時間的腦電圖也看不到有腦癇發作，父母才應感到安心。但現實情況是以上的相反，有些醫生甚至連檢查也不做，一句 「不似抽筋」或「嬰兒反射」就叫父母不要再說，十分不專業。

因應情況，有些病人需要緊急接受磁力共振掃瞄(magnetic resonance imaging, 簡稱MRI)去查明是否有明顯結構性腦部問題(異常生長/發育不全/萎縮/腫脹等情況)或腫瘤，有時醫院會因未能在短時間內安排MRI而先安排成本較低的電腦斷層掃瞄(computed tomography, 簡稱CT)， 由於CT像數較低，所以一般只能偵測到較明顯的結構問題。換言之，CT無異常並不代表一切正常....家人亦需注意CT牽涉的幅射較高，若醫生認為明顯結構問題機會較低，家人可考慮不讓小孩接受CT。而MRI，可提供較多資料以讓醫生判斷腦癇成因，若MRI也找不出問題，致病因素可能是基因病變，有關基因測試，可參考常見腦神經病基因測試。 若將以上幾種診斷程序以緊急程度排序，在大部份情況會是: 醫生臨床觀察(包括家人提供的短片) > EEG > MRI > CT > 基因測試。但有些情況醫生根據經驗及知識覺得病人臨床表現很大機會由結構問題/基因問題/神經遞質(neurotransmitter) 引致，則可能會先安排相應的測試。神經遞質問題通常需要做脊椎穿刺(lumbar puncture或spinal tap)抽取腦脊液(cerebrospinal fluid)作化驗確診。

在理想的情況下，家人不需要知道這麼多，但現實歸現實，腦癇並非常見如傷風感冒，公院醫護人員不熟悉腦癇一點不奇，私家診所人員更可能從未目睹過腦癇發作，一旦小孩發作，他們可能比家人更恐慌。正因為此，家人為了保護孩子，有強起來的需要。儘管孩子已在醫院接受檢查和治療，家人都要保持警剔。畢竟腦癇是一個複雜的病，有些時候醫生都只能憑他掌握到的資料作決定，但也不能肯定決定是否一定會令孩子病情好轉....而護士，也可能未有太多實戰經驗而犯錯。見到小孩受罪，父母心內必然很難過，但意氣還是先放一旁，到孩子情況穩定時再探討如何可優化過程。在孩子為生命和健康奮鬥之時，家人若有充份的資料，便可更好的與醫護人員合作。

很多父母都不喜歡子女長期在醫院，怕在醫院時子女再感染其他病，這種恐懼有時大得令父母眼見子女病情嚴重，都不帶小孩到醫院，有時父母也因為覺得醫護人員都幫不了，乾脆在家"捱過"。我個人認為醫院和醫護人員有其價值，藥物和診斷工具只有醫院有，只有醫生可批准用那些治療，不去醫院，孩子在家很難得到必需的治療或維生措施(如氧氣機)。到了醫院，家人和照顧者依然要照顧，腦癇發作的記錄、餵食等是家人和照顧者的本份，醫生和護士主要負責醫療。照顧部份父母當然想在家做，而醫生其實很多時候都會尊重家人的意願，最重要是家人有信心做基本的急救程序，並願意在危急情況把子女帶回醫院。行政上醫院叫這種安排做"回家渡假(home leave)"，即使病人不在醫院過夜，仍需付房費，但再回醫院見醫生時是直接到病房，不用再到急症室排隊，病人家庭可在回家渡假前與醫生護士約定回醫院見醫生的時間，這樣便可避免小孩長時間在病房等候。家人的願望當然是孩子不用去醫院及留醫，但在特殊情況下都要細想一下: 保命先行。而家人和照顧者都需要學習滿足小孩的醫療需要，正所謂久病成醫，學會了，醫院就有信心讓家人和照顧者在家照顧小孩，而這種雙赢局面是要家人努力爭取的。